środa, 27 listopada 2013

1% (finał) plus trochę jesiennego narzekania :-)

Fundacja "Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" zakończyła księgowanie 1% . W tym roku rozliczeniowym Julcine subkonto zasiliła znaczna kwota - o przyszłoroczne turnusy nie musimy się martwić :-)
Wszystko dzięki Waszej hojności. Każda wpłata jest dla nas ważna, każda tak samo cenna, bo podyktowana głosem serca.
Dziękowałem już w poprzednim wpisie, ale nie Wszystkim. Dodatkowe podziękowania dla darczyńców rozliczających się w urzędach skarbowych w Działdowie, Tychach, Myślenicach, Świeciu, Nowym Mieście Lubawskim oraz Suchej Beskidzkiej. W przyszłym roku (jeżeli zechcecie się również podzielić z Julcią 1% swojego podatku), pamiętajcie proszę o zaznaczeniu w formularzu PIT zgody na przekazanie swoich danych Fundacji  - dzięki temu będziemy mogli podziękować Wam personalnie :-)
..........................................................................
Zima przyszła w tym roku spóźniona i mówiąc szczerze... nie mogłem się już doczekać. Praktycznie od początku września Jula z Zosią wymieniają się na chorowanie. Tydzień w tydzień, jak nie Jedna to Druga, chociaż to właśnie Jula przechodzi wszystko ciężej (pewnie z powodu tej swojej obniżonej odporności). Nawet z Paniami z Jej przedszkola wysnuliśmy wspólnie teorię, że w zeszłym roku Zosia jeszcze do swojego (przedszkola) nie chodziła, a w tym, gdy już poszła, to teraz znosi do domu takie bakterie, na które Jula nie jest uodporniona. Jakieś pół roku i powinna się zaaklimatyzować. Brrr...
A tak, zima przyszła i wymrozi co trzeba :-)
 

wtorek, 29 października 2013

1% - wstępne podsumowanie

Kochani - Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", powoli kończy księgować przekazany przez Was 1%. Każda wpłata, każdy grosik skrupulatnie odkładany jest na Julcinym subkoncie - skorzystamy z tego w przyszłym roku podczas turnusów rehabilitacyjnych :-)
Nie wiemy Kim są  nasi darczyńcy -  identyfikujemy Was po Urzędach Skarbowych, w których złożyliście swoje rozliczenia podatkowe. Nielicznym, których udało mi się rozszyfrować podziękowałem już osobiście. Reszcie dziękuję na łamach tego blogu :-)
Serdeczne podziękowania dla darczyńców z Olsztyna, Bytomia, Lęborka, Legionowa, Jaworzna, Proszowic, Bielska Białej, Leszna, Rudy Śląskiej, Piekar Śląskich, Kozienic, Zabrza,  Olesna, Kluczborka, Garwolina, Dąbrowy Tarnowskiej, Raciborza, Stargardu Szczecińskiego, Szczytna,  Torunia, Szczecina,  Białogardu, Siemianowic Śląskich, Chorzowa, Tczewa, Cieszyna, Zgierza, Świecia, Bydgoszczy, Rybnika, Piaseczna, Zamościa, Kalisza, Wolsztyna, (uff... sporo Was :-) ).
 
Osobne podziękowania dla Dobrych Aniołów Stróżów z Lublińca, Łodzi, Mikołowa, Krakowa, Bełchatowa, Tarnowskich Gór, Katowic, Gliwic, Kędzierzyna Koźla, Warszawy, Wrocławia i  Pruszcza Gdańskiego.
 
Wiem, że jeszcze nie podziękowałem Wszystkim, którzy zdecydowali się wesprzeć naszą Julcię swoim 1% - za nami dopiero 3/4 zaksięgowanych wpłat.
Dzięki Wam, dzięki temu, że postanowiliście nas wspomóc, w przyszłym roku będziemy mogli zabrać Julcię na trzy turnusy rehabilitacyjne - do Małego Gacna i do Zaździerza.
 
Ps. Możemy pochwalić się nowymi okularami - Julcia nie chce się z nimi rozstawać... :-)
 
 
 
Pozdrawiamy październikowo :-)

środa, 18 września 2013

Jesień idzie...

Serdeczne podziękowania dla wszystkich znajomych i nieznajomych z Olesna, za każdą złotówkę przekazaną na rehabilitację i leczenie naszej Julci :-) Każda jest tak samo cenna, ponieważ dokładamy ją do skarbonki z napisem "turnus rehabilitacyjny". Świnkę rozbijamy latem :-)

Za nami dwa tygodnie września i zapowiadane w poprzednim poście zmiany. Zosia poszła do przedszkola i radzi sobie całkiem nieźle. Julcia awansowała na "starszaka" i trafiła do naprawdę mocnej grupy, ale wiem, że da sobie radę.
W tym roku również, zakwalifikowała się na dodatkowe zajęcia z hipoterapii, więc na brak wrażeń - myślę - narzekać nie będzie. Poniższe zdjęcie "pożyczyłem" ze strony Julcinego przedszkola.

 
Ps. W tym miesiącu pożegnaliśmy Małgorzatę Zwierzchowską. Pozdrawiamy jesiennie...

poniedziałek, 19 sierpnia 2013

Migawki z wakacji

Wakacje chylą się ku końcowi. Lada dzień przyjdzie wrzesień, a wraz z nim zmiany, zmiany...
 
W tym roku (jak każdego lata ;-) ), lipiec dziewczyny spędziły nad Bałtykiem. Pogoda sprzyjała leniuchowaniu, co też skrzętnie wykorzystywały.
 
 Serdeczne podziękowania dla Agnieszki i Krzysia za ciepłą , rodzinną atmosferę i mamy nadzieję do zobaczenia w przyszłym roku :-)
 
Drugą część urlopu spędziliśmy w opisanym wcześniej Małym Gacnie - w sercu Borów Tucholskich. Po Julcinych zajęciach, wolny czas wykorzystywaliśmy na spacery, wycieczki i ogólnie pojęty aktywny wypoczynek. Nawet mieliśmy okazję przejechać się za kilka "dolarów" najprawdziwszym dyliżansem, rodem z Dzikiego Zachodu. Napad rabunkowy też nas nie ominął :-) Jula tylko spytała rabusia: - Dlaczego masz maskę? A po wszystkim skomentowała: - Niedobry pan. Zabrał plecak tatusia... ;-)
 W chwilach wolnych od zajęć kwitła integracja. Dzieci zupełnie naturalnie, bez obciążenia bagażem wieku i konwenansów świetnie bawiły się w swoim gronie. Dorośli mogli "odpocząć" na profesjonalnie prowadzonych zajęciach Nordic Walking lub aerobiku, ale też  nie brakowało oddolnych inicjatyw samych pensjonariuszy (Zbyszek  - świetny radiowy głos).
 
Pozdrowienia i podziękowania za wspólnie spędzony czas  dla Ani z Przemkiem (do zobaczenia :-) ), Marty z Mariuszem, Izy i Sławka oraz Ani za NW :-)
 

środa, 14 sierpnia 2013

Małe Gacno "Neuron" - retrospekcja

Serdecznie dziękujemy pani  Elżbiecie z Pyskowic za czerwcową darowiznę przekazaną na Julcine subkonto w fundacji "Zdążyć z Pomocą" :-)

To właśnie dzięki takim darowiznom, dzięki przekazywanemu poprzez Urzędy Skarbowe  1%, Fundacja gromadzi na indywidualnych kontach środki, z których może potem skorzystać osoba wskazana przez Darczyńcę. Jula wykorzystuje zgromadzone fundusze uczęszczając w turnusach rehabilitacyjnych. Koszt jednego, dwutygodniowego turnusu wynosi ponad 5.000 zł. Jest to czas intensywnej rehabilitacji - zarówno ruchowej, jak i umysłowej. Czas będący dla Juli takim swoistym "kopniakiem" do przodu. Nawet nie delikatnym popychaniem, ale właśnie gwałtownym przyspieszeniem, który napędza Ją na kolejne miesiące.
Przełom wakacyjnych miesięcy spędziliśmy właśnie na  takim turnusie w rewelacyjnym "Neuronie"  - w Małym Gacnie. Za mój pobyt rzecz jasna musieliśmy niezależnie zapłacić, ale już Zosia jako trzylatek, załapała się na darmowy wikt i opierunek :-)
Więcej w temacie naszych wakacyjnych wojaży postaram się napisać w kolejnym wpisie, a  dziś uraczę Was turnusową fotogalerią :-)
 
 
 
 
 
 
 
Terapia ręki, terapia funkcji wzroku, integracja sensoryczna, kynoterapia, hipoterapia, kinezyterapia (strasznie trudne słowa... ;-)), zajęcia z psychologiem - chyba nie zapomniałem o niczym. Podziękowania dla całej ekipy terapeutów - jesteście świetni!
 
Ps.To zdjęcie niech będzie zapowiedzią następnego wpisu... ;-)
 
 

niedziela, 7 lipca 2013

Dogoterapia

Przyszedł czas na obiecaną relację z kynoterapii podczas pobytu w Małym Gacnie.
Na początek przedstawię naszych psich terapeutów - podopiecznych nieocenionego pana Tomka:
Od lewej mamy Fawora, Śnieżkę i Tajgera.  Każdy z psów miał inny temperament i potrafił inne sztuczki, ale Julka najbardziej polubiła tę z turlaniem.
Śnieżka to wielki pieszczoch, uwielbia być głaskana i ma spokojne usposobienie. Jula bardzo lubiła czesanie Śnieżki i masowanie gołymi stópkami gęstego futra:
 
 
Jej drugą ulubioną sztuczką (po turlaniu oczywiście) było "proś Śnieżka" i wychodziło jej to naprawdę nieźle - pan Tomek nawet nie musiał powtarzać po Julce komendy - nasz urwis mówił ją na tyle wyraźnie, Śnieżka wiedziała, co ma robić. A Julcia była bardzo dumna, że sztuczkę udaje się jej wykonać samodzielnie...

Fawor był bardziej skłonny do figlowania i potrafił inne sztuczki. Dzięki jego krótkiej sierści Jula mogła doświadczyć innych bodźców dotykowych niż przy Śnieżce. Fawor potrafił skakać przez obręcz. Julka przy każdym skoku była tak zachwycona, jakby to był ten pierwszy. Nie bez znaczenia był fakt, że to ona trzymała obręcz - ważna fucha ;)
 
Skakać potrafi też Tajger:
 
 
 

Fawor jako jedyny potrafi odbijać piłkę nosem. Dzięki tym ćwiczeniom Jula ćwiczyła np. liczenie.

Tajger też potrafi odbijać piłkę, ale niestety próbuje też natychmiast ją zjeść... :)
No właśnie Tajger jest najmłodszym terapeutą o najżywszym temperamencie. Pełen energii do biegania za piłką i wyścigów na trawie. Julka tak bardzo lubiła rzucać mu piłkę z okrzykiem "aport", że trzeba było przed nią chować wszystkie :)

Dzięki zabawom z psami Julcia walczyła też ze swoją nadwrażliwością na niektóre rodzaje bodźców. Naszym wielkim sukcesem jest to, że pozwoliła się polizać. Na początku starannie unikała kontaktu z psim językiem, a co ciekawe - mokra, obśliniona piłka zupełnie jej nie przeszkadzała ;) Przy pierwszym polizaniu było dużo chichotów i okrzyków "łaskocze": 

Później już sama prosiła "Jeszcze tu i tu!". Bardzo fajnie patrzyło się z boku, jak przełamuje swoje kolejne bariery.
Na koniec jeszcze kilka fotek pokazujących Julkową radość z obcowania z tymi wspaniałymi czworonożnymi terapeutami:
 
 
 
 
Jeszcze raz dziękujemy panu Tomkowi i jego podopiecznym za wspaniałe zajęcia. Już nie możemy się doczekać następnego razu :)


poniedziałek, 1 lipca 2013

Wakacje, znowu są wakacje...

Jula dostała promocję do "następnej klasy" :-) W trzydziestokilku stopniowym skwarze, ale z wyśmienitymi humorami, pożegnaliśmy mijający rok szkolny. Dzieci wystąpiły dla rodziców, rodzice wystąpili dla dzieci (i kadry), a potem wszyscy udali się na przedszkolny ogród, by fetować zakończenie roku na corocznym festynie rodzinnym. Chyba najbardziej niesamowite były bańki mydlane, chociaż innym atrakcji rzecz jasna nie brakowało. Przepyszne ciasta, grillowane kiełbaski z doskonałym chlebem, wata cukrowa, zawody sprawnościowe dla rodziców, warsztaty manualne dla milusińskich, basen z kulkami, licytacja prac, świetna muzyka, ale co najważniejsze prawdziwa, rodzinna atmosfera :-)
 
Festyn opuściliśmy praktycznie jako ostatni, ale było naprawdę tak sympatycznie, że się nie chciało wracać:-)
Zaczęły się wakacje. Dziewczynki z dziadkami już łapią jod w ukochanym Kołobrzegu, mama dojeżdża za kilka dni, a tata dopiero za kilkanaście.
 
Nie dalej jak wczoraj rano (tj. dzień po wyjechaniu Juli i Zosi), doszliśmy z żoną do wspólnego wniosku:
 - "Fajnie jest tak poleżeć sobie w łóżku, gdy nikt po Tobie nie skacze...ale, brakuje mi Ich..."
 - "Tak, ja też tęsknię..."
 
Pozdrawiamy wakacyjnie :-)
 
Ps. Zdjęcie dzięki uprzejmości pani Zientek.


niedziela, 9 czerwca 2013

Mam trzy latka, trzy i pół... :-)

Serdecznie dziękujemy pani Iwonie z Bielska Białej za majową darowiznę przekazaną na Julcine subkonto w fundacji "Zdążyć z Pomocą" :-)
 
Podczas gdy Jula z mamą rehabilitowały się w Borach Tucholskich, Zosia pod czujnym okiem taty zdobywała pierwsze przedszkolne szlify. Jeszcze w maju -  korzystając z zaproszenia pani dyrektor -  odwiedziliśmy przedszkolny ogród, gdzie odbywał się doroczny festyn rodzinny. Zosia szybko rzuciła się w wir zabawy, integrując się z pozostałymi dziećmi w piaskownicy, na ściance wspinaczkowej, a nawet na scenie (uciekła mi i dołączyła do występujących dzieci... ;-) ).
Ostatnie dni minionego tygodnia spędziliśmy wspólnie na otwartych dniach adaptacyjnych. Z adaptacją Zosia nie miała najmniejszego problemu, bardziej obawiałem się, czy panie przedszkolanki poradzą sobie z naszym żywiołem... ;-) Obawy okazały się bezpodstawne :-) Panie przedszkolanki - bardzo naturalna w zachowaniu pani Kasia, żywiołowa pani Beata, oraz panująca nad wszystkim pani Aniela -  nawet nie musiały mnie jakoś bardzo przekonywać, że są właściwymi osobami na właściwym miejscu. Dwa dni intensywnych zajęć dały Zosi przedsmak tego, co Ją czeka od września. Malowała palcami, rysowała, ćwiczyła pamięć, śpiewała, tańczyła, bawiła się zespołowo, a co najważniejsze uczyła się żyć w grupie. Wieczorem, po powrocie do domu, opowiadała: "A wiesz Mamo, dziś czarowałam słońce! ", albo " I żegnaliśmy się delikatnym wietrzykiem...".  O tym, że na okrągło śpiewa poznane w przedszkolu piosenki nawet nie wspomnę. Bardzo przeżyła te dni i co rusz pyta, czy to już wrzesień, i czy może iść do przedszkola... :-) Pewnie jeszcze Jej się z pięć razy odmieni, ale nie zmienia to faktu, że pierwszy krok za nami :-) Co przed nami? Trochę inna droga, niż ta, którą idzie Jula. Może bardziej prosta, może bardziej przewidywalna. Czas pokaże...
 
 
Pozdrawiam deszczowo
 

wtorek, 4 czerwca 2013

Ćwicząc dzień i noc ;)

Tydzień temu wróciłyśmy z Julcią z turnusu rehabilitacyjnego w Gacnie Małym. Jula miała zajęcia z terapii zajęciowej:
 


Było rysowanie, układanie klocków i układanek logicznych, a nawet "gotowanie" ;)
A tu dumna "kucharka" częstuje swoimi potrawami wszystkich chętnych:
Kolejnym elementem były zajęcia SI (integracja sensoryczna). Julcia była masowana i głaskana materiałami o różnej fakturze (szczotki, wełna, piłki z kolcami itp). Było przeciąganie liny, huśtanie i schemat ciała na lustrze. Efekt ostatniego do podziwiania poniżej ;)


 
Były też oczywiście ćwiczenia na sali. I tu mieliśmy okazję podziwiać naszą gwiazdę w nietypowym stroju: kombinezon i buty narciarskie - najnowszy szyk mody rehabilitacyjnej...
W czasie tych zajęć Jula wykonywała całe serie ćwiczeń wzmacniających i rozwijających mięśnie np. jeździła na rowerze: trzykołowym i biegowym.
Na hipoterapii Julka trenowała jazdę w różnych pozycjach - głównie przodem i tyłem. Tym razem wreszcie nie było strachu przed końmi. Jula nawet pogłaskała go po głowie. To dla nas wielki sukces, bo wcześniej wystarczyło, że koń odwrócił głowę w jej stronę, a Jula próbowała w panice zsiadać...
Konie nie były jedynymi zwierzętami na turnusie - dla Julci największym hitem była dogoterapia w wykonaniu pana Tomka, Śnieżki, Fawora i Tigera, ale o tym w osobnym poście...
Na koniec jeszcze galeria prac naszej małej artystki:
Ostatni obrazek to naturalnej wielkości autoportret...

czwartek, 9 maja 2013

A miało być o zlocie...

Serdeczne podziękowania dla pana Piotra z Krakowa za darowiznę przekazaną na Julcine subkonto. Lada dzień wybieramy się na turnus rehabilitacyjny do Gacna Małego, będzie jak znalazł :-)

Zespół Downa u Juli zdeterminował nam znajomnych. Ze starej gwardii - "przed zespołowej" - została garstka przyjaciół. Reszta w natłoku codziennych spraw, pogoni między lekarzami, rehabilitacją, etc.- gdzieś się rozmyła. Siłą rzeczy - niejako z marszu - zaczęliśmy poznawać nowych ludzi, których pewnie nigdy nie było by nam dane spotkać, gdyby nie wyzwania rozwojowe, z jakimi nasza córka przyszła na świat.  Po pierwsze (chociaż akurat kolejność jest tu przypadkowa) - młoda, ambitna przedszkolna kadra. Z głowami pełnymi szalonych, świeżych pomysłów. Energiczna, energetyczna i potrafiąca tym optymizmem zarazić, (aż boli, kiedy czasem widzę, ile tej energii marnuje się na codzienną, konieczną "papierkologię"...). Powołanie? Przypadek? Pewnie tego i tego po trochu. U niektórych może więcej, niż mniej ;-)
Po drugie - grupa osób tworząca społeczność "Zakątek 21". Niebagatelni ludzie, czasem skrajnie różni, których połączyło jedno - zespół Downa. To jest przede wszystkim forum internetowe  skupiające rodziców, przyjaciół, wychowawców, terapeutów, wszelkiej maści dobre duchy, ale również portal informacyjny  i szereg inicjatyw podejmowanych przez grono osób zrzeszonych w Stowarzyszeniu. Zakątkowe życie toczy się również poza siecią. Ludzie spotykają się, zawiązują znajomości, przyjaźnie, wymieniają doświadczenia. Zespół Downa jest tu tylko jedną ze stycznych.
  
Jest tu jakiś taki nieokreślony klimat, który przyciąga niczym magnes. Pewnie, że bywa różnie - jak to w rodzinie. Ale nie może być tylko słodko i różowo - nie oszukujmy się - po dłuższym czasie nawet budyń się nudzi. Do pełni smaku potrzeba zarówno pieprzu, jak i wanilii.
Raz w roku spotykamy się na ogólnopolskim zlocie. Na kilka dni, w wybranym wcześniej miejscu robi się pomarańczowo. Tegoroczny już za nami, ale o nim w następnym poście :-)
 
Ps. Jest i "po trzecie". Wszyscy Ci, którzy w jakiś sposób związali się z nami, z Julą, z całym naszym bagażem. Poprzez zainteresowanie, rozmowę, okazaną pomoc, dobre słowo lub dwa :-)
Nam też zmieniła się perspektywa. Jasne, że myślimy o przyszłości i staramy się tak manewrować między rafami teraźniejszości, by nie stracić z horyzontu celu. To już zawsze będzie kurs pod wiatr. Ale to halsowanie sprawia nam przyjemność :-)

czwartek, 18 kwietnia 2013

Lęk przed nieznanym

Bardzo dziękujemy panu Piotrowi z Krakowa i pani Iwonie z Bielska Białej za okazaną hojność i pamięć o naszej Juli :-) Przekazane darowizny zasiliły już specjalne  subkonto w fundacji "Zdążyć z Pomocą" - z pewnością zostaną dołożone do kwoty, jaką zapłacimy za tegoroczne turnusy rehabilitacyjne.
 
Kochani - płyną również do mnie sygnały o przekazywanym przez Was 1%  w rozliczeniach z fiskusem. O skuteczności naszej wspólnej akcji będę mógł coś więcej napisać dopiero na jesieni - wtedy Urzędy Skarbowe przekazują zdeklarowane przez Was kwoty do wskazanych organizacji. Nie mniej jednak już dziś dziękujemy! :-)
 
Ostatnio miałem okazję zmierzyć się z własnymi lękami dotyczącymi najbliższej przyszłości naszej córki. Już od dłuższego czasu zastanawiałem się co będzie, gdy przyjdzie Jej opuścić przedszkolne mury i wkroczyć na wyższy stopień edukacyjnej ścieżki.  Trudno mi nazwać tę obawę. To taki irracjonalny strach przed nieznanym. Teraz jest naprawdę super - Jula chodzi do przedszkola, jest lubiana, znam kadrę, która zdaje sobie sprawę z możliwości i z ograniczeń mojej córki. Przyszłość zasnuta była mgłą - aż do zeszłego tygodnia.
W minioną środę  - w szkole, do której najprawdopodobniej będzie chodzić Jula - odbyło się spotkanie integracyjne połączone z rehabilitacją ruchową. Przywitały nas pozytywnie zakręcone organizatorki, które szybko wciągnęły rodziców do wspólnej zabawy (dzieci nikt nie musiał namawiać :-) ). Mieliśmy również okazję zwiedzić szkołę, poznać zaplecze dydaktyczno - rehabilitacyjne, porozmawiać na frapujące nas tematy, oraz spróbować całkiem niezły sernik :-) . Jula nie miała najmniejszych problemów z adaptacją. Po dwóch godzinach nie chciała iść do domu i nawet zdybałem Ją na sali gimnastycznej, gdzie już zdejmowała buty, szykując się do wejścia na matę, na której ćwiczono sporty walki... ;-)
Czy moje osobiste lęki zostały rozwiane? Na pewno trochę stłumione. Pewnie odżyją w momencie, gdy wybije godzina "zero"  i przyjdzie zmienić klubowe barwy. Ale to jeszcze nie w tym sezonie ;-)
 
Pozdrawiamy wiosennie :-)

sobota, 23 marca 2013

World Down Syndrome Day

Za nami Światowy Dzień Zespołu Downa.  Tym razem - w porównaniu do zeszłego roku - dzień ten spędziliśmy w szerszym gronie.  Okazją do wspólnego "świętowania" było spotkanie z innymi śląskimi zespołowymi rodzicami, które pod patronatem Stowarzyszenia "Zakątek 21" odbyło się w jednej z gliwickich sal zabaw dla dzieci.  Według moich chaotycznych obliczeń spotkało się około 60 osób (razem z dziećmi). Czas szybko upłynął nam na wspólnej zabawie, rozmowach, oraz pogoniach za dziećmi ;-) Fajnie było poznać nowych zakątkowiczów, spotkać znajome już twarze, porozmawiać o dzieciach i przekonać się na własne oczy jak się rozwijają, oraz pochwalić się własnymi :-)
Nie chodzi o to, że cieszymy się i świętujemy niepełnosprawność Julki. Jasne jest, że wolelibyśmy by była zdrowa i  rozwijała się jak Jej zdrowi rówieśnicy. Ale zespół Downa to jest coś, z czym na świat przyszła i z czym za kilkadziesiąt lat go opuści. Kochamy i akceptujemy nasze dzieci takie, jakie są  - z całym dodatkowym bagażem. Chcemy się nimi chwalić tak, jak rodzice zdrowych dzieci chwalą się swoimi pociechami. Zakładając w tym dniu dodatkową, niepasującą pasiastą skarpetkę (jak dodatkowy, niepasujący chromosom) zwracamy uwagę na siebie, na nasze problemy. A tych nie brakuje, a największe dopiero przed nami. Jula rozwija się wolniej (w szerokim spectrum) - później niż Jej zdrowi rówieśnicy zaczęła raczkować, chodzić, mówić, wykonywać podstawowe czynności samoobsługowe. Jest jak Commodore 64 w dobie nowoczesnych smartfonów. Jula idzie przez życie sobie tylko znanymi ścieżkami. No i Jej niesamowity upór, który czasem doprowadza nas do białej gorączki  - chociaż w sumie  to  "zasługa" zarówno zespołu, jak i charakteru :-)
 
Dzień jeden w roku - wyjątkowy, tak jak nasza córka - zasługuje (jak i Ona) na wyjątkową oprawę. W mediach, w natłoku oceanu informacji hasło "zespół Downa" pojawia się stosunkowo rzadko. My wychodzimy do ludzi, ale  nie krzyczymy "hallo! tu jesteśmy!", bo nie musimy. Na co dzień staramy się tak żyć, by  pokazać światu, że Jula w gruncie rzeczy jest normalną sześciolatką. Tyle tylko, że "nosi dodatkową, niepasującą skarpetkę" ;-)
 
 

wtorek, 19 marca 2013

Team

Za nami coroczny team terapeutyczny w Julcinym przedszkolu. Zastanawialiśmy się, czy wniesie coś nowego i czy czymś będziemy zaskoczeni. Byliśmy :-)
Generalnie wiemy, że Jula rozwija się w miarę dobrze, w swoim tempie stawia kolejne kroki na drodze edukacji, rehabilitacji ruchowej, uspołecznienia, etc. Znamy Jej mocne i słabe strony. Widzimy, że robi postępy, ale... podczas codziennego, "normalnego" życia wiele rzeczy nam umyka. Stąd m.in. potrzeba spotkania się w teamie terapeuci - rodzice. Z jednej strony specjaliści: neurologopeda, rehabilitant, psycholog, pedagog, lekarz, z drugiej (tak naprawdę to cały czas ta sama strona :-) ) również specjaliści: rodzice - specjaliści od własnego dziecka.  Ze strony terapeutów podsumowanie ostatniego półrocza, omówienie postępów (regresu nie było), plany rehabilitacyjno - edukacyjne, zalecenia dla rodziców. Z naszej uzupełnienie informacji o zachowaniach poza przedszkolem, spostrzeżenia, uwagi. Mamy to szczęście, że jesteśmy w przedszkolu codziennie, co daje nam możliwość wymienienia informacji na bieżąco. Nie musimy czekać na team, by porozmawiać o Juli ze specjalistami, bo stykamy się z Nimi codziennie.  Praktycznie każde zalecenie jesteśmy w stanie wykonać  "od ręki". Nie mniej jednak spotkanie w teamie pozwala spojrzeć na osiągnięcia dziecka przez pryzmat określonej ramy czasowej, zauważyć co udało się osiągnąć na przestrzeni kilku miesięcy,  a nad czym należy jeszcze popracować, na czym się skupić. Wskazówki cenne zarówno dla terapeutów, jak i dla nas.
 
Coś nowego, czego jeszcze nie było pół roku temu to zauważalne postępy w koordynacji oko - ręka. Byłem w totalnym szoku, gdy pani psycholog pokazała mi wczorajszy rysunek Julci - portret taty :-)
Jeszcze kilka tygodni temu rysunki Juli można było swobodnie interpretować - mogły przedstawiać wszystko i nic. Radosne bohomazy :-) Teraz zaczynają być wyraźnie czytelne. Dwie krzyżujące się linie wyglądają tak, jak mają wyglądać (to pewnie zasługa lekcji religii, jakie zaczęła od września... ;-) ), a w portretach można doszukać się zarysu głowy, włosów, brzucha, rąk, etc.
 
 

Zdaję sobie naturalnie sprawę, że w ten sposób rysują już zdrowe trzylatki, ale i tak taki postęp cieszy (a i czułe struny na dnie serca odzywają się niebezpiecznie i oczy jakoś tak same wilgotnieją... ) :-)
 
Przed nami 21 marca i obchody światowego dnia zespołu Downa - relacja już wkrótce :-)
 
 
 
 

piątek, 1 marca 2013

Codziennik

Bardzo dziękujemy pani Elżbiecie z Pyskowic za styczniową darowiznę przekazaną na subkonto Julci :-) Darowaną kwotę dołożymy do zapłaty za tegoroczny turnus rehabilitacyjny :-)
 
Fundacja jeszcze nie wyszła na prostą z bezpośrednim księgowaniem wszelkich wpływów na poszczególnych subkontach. Można powiedzieć, że miesięczny poślizg, to żaden poślizg, jeżeli weźmie się pod uwagę ilość podopiecznych.
 
W zeszłym tygodniu Julcia miała wizytę u okulisty. Dzielnie zniosła badanie dna oka, lampę szczelinową, a na tablicy poległa dopiero na przedostatnim rzędzie ikon. Reasumując - wada się nie pogłębiła, mocy szkieł nie zmieniamy, a za pół roku czeka nas wizyta kontrolna. Generalnie Jula już przyzwyczaiła się do swoich okularów, chociaż czasem potrafi tak je upaćkać i chodzić w nich nadal, jakby Jej to w ogóle nie przeszkadzało.
Zauważyłem ostatnio, że Jula coraz częściej bawi się wspólnie z Zosią. Kiedyś bawiły sie obok siebie, a teraz kręcą młynki na podłodze, siedzą w "mamiocie" ;-), psocą wspinając się na meble. Co znamienne - nie zawsze to Zosia jest prowodyrem :-)
Jeszcze jedna ważna informacja - od września nasza młodsza latorośl stanie się pełnoprawnym przedszkolakiem.
 
Pozdrawiamy wiosennie :-)
 
Ps. Zdjęcie z kotem pozwoliłem sobie ściągnąć ze strony internetowej Julcinego przedszkola.

środa, 13 lutego 2013

W temacie jedzenia :-)

W zeszłą sobotę mieliśmy przyjemność gościć urodzinowo ćwierć setki najbliższych nam osób. Okazja była potrójna, bo Julcia dmuchała świeczek sześć, Zosia trzy, a ciocia Gosia... kto by tam liczył  ;-)
Kulinarnie do opanowania, nawet bez wiekszego stresu :-)
Bardzo dziękujemy wszystkim obecnym za przybycie, świetną atmosferę , no i za prezenty ;-)
 
*
Z początkiem tygodnia przedszkole odwiedził Pan Kucharz, który podzielił się z dziećmi tajemnicami swojego zawodu. Pod czujnym okiem Mistrza przedszkolaki mogły nauczyć się robienia kanapek, oraz trudnej sztuki tworzenia deseru tiramisu.
 
 
W ramach rewizyty grupa przedszkolaków wybrała się do zabrzańskiej restauracji "Pod Kasztanami", gdzie została ugoszczona po królewsku!
 
 
W imieniu naszych milusińskich dziękujemy wychowawcom i opiekunom za zorganizowanie wycieczki i umożliwienie poznania zawodu kucharza, nomen omen - od kuchni ;-)
 
Ps. Wiecej zdjęć na stronie przedszkola

czwartek, 7 lutego 2013

Guminki :-)

Za nami bal przebierańców. W tym roku kierując się filigranową budową ciała naszej Juli, postanowiliśmy przebrać Ją za... baletnicę. O spódniczkę zadbała ciocia Kasia, resztą zajęli się rodzice. Nawet rajstopy udało się zdobyć na podobieństwo wiązanych baletek - niestety ortopedyczne glany zepsuły efekt.
 

Dzieci tak świetnie się bawiły (opiekunowie  - mam wrażenie - równie dobrze), że impreza karnawałowa w przedszkolu przeciągnęła się na dwa dni :-)

 
Wypatrzyłem w wydawnictwie Nasza Księgarnia skompilowane wszystkie dziewięć tomów "Muminków" Tove Jansson. Twarda oprawa, przystępna cena, oczywiście z ilustracjami samej autorki. Nie omieszkałem kupić dziewczynkom (no dobra, dla siebie trochę też... ;-) ). Teraz czytamy wieczorami, a Zosia  - nie wiedząc dlaczego - nazywa je Guminkami ;-)

Pozdrawiam w święto pączka. Cukiernicy - trzymajcie się :-)

Ps. Zdjęcia dzięki uprzejmości pani Moniki. Pełniejsza relacja fotograficzna na stronach przedszkola

wtorek, 22 stycznia 2013

Miejsce da nowym dniom...

Witajcie Kochani w nowym roku.
Tyle się dzieje - dzień Babci i Dziadka, Juli szóste urodziny, pierwszy mleczak "na wolności", ale chciałem jeszcze wrócić do roku ubiegłego.
Po pierwsze : to niesamowite, z iloma życzliwymi nam ludźmi mieliśmy szczęście (i nadal mamy) "kopać do jednej bramki" w minionym roku. Nie sposób wymienić wszystkich, ale spróbuję :-)
Nasi wszyscy darczyńcy - dzięki Wam Jula pojedzie w tym roku na turnus do Zaździerza i Małego Gacna.
Portal "Pastylka" - dzięki któremu, dotarliśmy do szerszego grona potencjalnych przyjaciół :-)
Krzysiek - dzięki raz jeszcze za bezinteresowny flash w centrum miasta.
Kasia, artystyczna dusza. Za Twój bezcenny czas -  dzięki któremu, Julka i Zocha zasypiają otulone polnymi kwiatami - chyba nigdy się nie wypłacimy...
Rodzina, przyjaciele, bliżsi lub dalsi "krewni i znajomi Królika" ;-)
Wszyscy Ci, którzy pomagają nam wychowywać nasze urwisy. Babcie: Renia i Czesia - skąd u Was takie pokłady sił? Wychowawcy i terapeuci Juli - chapeau bas!
Ludzie, nawet Ci na pozór obcy, chętnie nam pomagają. Nie chodzi tu o pomoc materialną czy finansową, ale o tą niepoliczalną w żadnej walucie. Wsparcie jest różnorakie i często przychodzi z niespodziewanej strony. Czasem jest to bezinteresowne wzięcie i rozdanie naszych ulotek. Innym razem dobre słowo, lub po prostu uśmiech, chwila rozmowy. Takie niczym nie dyktowane gesty, zwyczajna ludzka życzliwość, to jest coś, co nakręca mnie bardzo pozytywnie, daje mi siłę do codziennych zmagań nie tylko z Julcinym zespołem, ale z szarością dnia w ogóle. Świat nabiera zupełnie innych barw, gdy uświadomimy sobie ile dobrego zaznaliśmy w przeciągu ostatnich miesięcy. Ba, miesięcy. Tygodni, dni!
Często jest tak, że w codziennym chaosie, zagonieniu, nie potrafimy docenić tego, co mamy. Nauczmy się cieszyć z małych rzeczy. Z możliwości wspólnego spędzenia czasu i pośpiewania (pofałszowania, a kto nam zabroni ?! :-)) kolęd przy akompaniamencie gitary, z padającego śniegu (za chwilę będzie lato i będziemy narzekać na upał) - idźmy na narty, sanki, ulepmy bałwana. Umówmy się z przyjaciółmi. Obojętnie w jakim celu. Najlepiej bez celu. Ot, tak zwyczajnie pogadać.
Znajdźmy czas na realizację planów noworocznych. Również tych na 2014 rok ;-) Czego Wam i sobie życzę :-)
 
Ps. Przeczytałem jeszcze raz i się uśmiechnąłem. Ostatni akapit przypomina klasyczną scenę z amerykańskiego filmu. Brakuje tylko patetycznej muzyki i powiewającego w tle sztandaru... ;-)
Ale nie będę poprawiał :-)