środa, 29 kwietnia 2020

Kciuk w górę!

Serdeczne podziękowania na ręce Pani Reginy za marcową darowiznę wpłaconą na Julcine subkonto w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", oraz dla Krystyny za comiesięczny przelew. Wszelkie zebrane środki drzemią aktualnie w oczekiwaniu na bardziej sprzyjający czas. Kiedy przyjdzie ich pora zostaną zainwestowane w turnus rehabilitacyjny, niezbędny dla prawidłowego rozwoju psychofizycznego Julki. Będzie to Wasza cegiełka :-)

Pytacie zaniepokojeni, jak Julka radzi sobie w tej niepewnej godzinie morowego powietrza? Jaki wpływ na Jej zakodowany w genach osłabiony układ immunologiczny ma sytuacja za oknem? Wreszcie - jak znosi izolację? 
Hmm... Urodziła się niestandardowa, to i też niebanalne ma podejście do życia i w swoim stylu burzliwe czasy torpeduje... stoickim spokojem. Takiej angielskiej flegmy moglibyśmy się wszyscy od Niej uczyć. Czy jest zmęczona autokwarantanną i wszystkimi wynikającymi z niej ograniczeniami? No pewnie. Wszyscy jesteśmy. Niemniej jeszcze będzie przepięknie, jeszcze będzie normalnie...

Na stronie internetowej Down Syndrome International odnalazłem artykuł*, w którym zebrana jest aktualna wiedza dotycząca medycznego aspektu Waszych pytań. Poczytajcie:

"Nie wiadomo wystarczająco dużo o COVID-19, aby móc świadomie i odpowiedzialnie rozpatrywać jakiekolwiek konkretne powiązania i wpływ, jaki może on mieć na osoby z zespołem Downa. DSi jest na bieżąco z informacjami od odpowiednich organizacji medycznych i naukowych.
Aktualna rada dla osób z zespołem Downa jest taka sama, jak dla wszystkich innych - przestrzeganie lokalnych wytycznych w zakresie środków ostrożności, w zależności od indywidualnej kategorii ryzyka danej osoby. Ta rada może się różnić w zależności od kraju i regionu. Motywem przewodnim jest konieczność mycia rąk, dystansu społecznego i przebywania w domu w jak największym stopniu, aby uniknąć narażenia.

The Down Syndrome Medical Interest Group (DSMIG) Wielka Brytania i Irlandia wydały następujące oświadczenie:

Nie ma obecnie dowodów na to, że osoby z zespołem Downa są szczególnie narażone na ten koronawirus, chociaż oczywiście osoby z zespołem Downa mogą być bardziej narażone na ogólne zakażenia, a zwłaszcza na infekcje dróg oddechowych. Istnieją jednak dowody sugerujące, że może on stanowić większe zagrożenie dla osób z innymi przewlekłymi chorobami, w tym wcześniej istniejącymi chorobami układu oddechowego, chorobami serca, cukrzycą i obniżoną odpornością. Wiele dzieci i dorosłych z zespołem Downa będzie należeć do tych grup podwyższonego ryzyka.

Trisomy 21 Research Society (T21RS), światowa sieć naukowców i klinicystów badających zespół Downa, przygotowała następujące krótkie oświadczenie w celu podsumowania ich stanowiska w sprawie działań, które należy podjąć w celu ochrony osób z zespołem Downa przed COVID-19, mające na celu uzupełnienie bardziej szczegółowych wytycznych lokalnych:

Zespół Downa jest bardzo zmienną chorobą i każdy jest inny. Jednak ogólnie rzecz biorąc, ludzie z zespołem Downa mają mniej komórek zapewniających aktywny nadzór w układzie odpornościowym. Wiemy również, że ludzie z zespołem Downa mogą reagować immunologicznie wolniej niż w ogólnej populacji i jest możliwe, że jest to bardziej wyraźne z wiekiem ( jak w populacji ogólnej).
Dlatego przedkładamy trzy zalecenia dla osób z zespołem Downa, ich opiekunów i klinicystów:
Unikaj narażenia w jak największym stopniu poprzez zachowanie dystansu społecznego. Każdy z zespołem Downa z istotnymi dodatkowymi problemami zdrowotnymi powinien być izolowany, jeśli to możliwe. Zapewnij równy dostęp do opieki zdrowotnej i traktuj osoby z zespołem Downa tak samo jak wszystkie inne. W razie wątpliwości co do zmiany stanu zdrowia osoby z zespołem Downa należy natychmiast zasięgnąć porady klinicznej."

*(dostęp 29.04.2020)

Mamy nowe okulary. Poprawią serca wzrok ;-)

Jesteśmy zdrowi i dbamy o siebie. Czego i Wam życzymy.


PS Dla tych, którzy doczytali do końca - Kenny. W marcu wyruszył w swoją ostatnią trasę koncertową po niebieskim firmamencie, ale zostawił nam swoją nieśmiertelną muzykę. Na szczęście :-)

wtorek, 24 marca 2020

Efekt domina

"Obyś żył w ciekawych czasach".  Apokryf ten, powszechnie uchodzący za stare chińskie przekleństwo pierwszy raz usłyszałem jakieś ćwierć wieku temu, bezpośrednio po seansie video "Władcy życzeń" Roberta Kurtzmana. Dyskutowaliśmy wtedy nad kwestią dwuznaczności wypowiadanych zdań, przemyślanego doboru słów i ich interpretacji z jaką możemy spotkać się u rozmówcy. Ta nierzadko rozmija się z intencjami i przypomina dziecięcą zabawę w głuchy telefon. Dojdziemy do tego.

Dożyliśmy zaiste "ciekawych" czasów. W dzisiejszym świecie skurczonym przez infrastrukturę lotniczą do rozmiarów piłeczki golfowej, śmiercionośne wirusy przemieszczają się prawie tak samo szybko, jak informacja o nich w globalnej sieci. Coś, co jeszcze wczoraj wydawało się odległe i dotyczące tylko Państwa Środka, nagle stało się namacalne i zaważyło na naszym metaforycznym jutrze. Wszyscy oblaliśmy test z czytania ze zrozumieniem. Niektórzy dostaną możliwość egzaminu poprawkowego w drugim terminie. Niestety - jak wynika z medialnych doniesień - nie wszyscy (*).

Jestem przekonany o tym, że wyjdziemy mocniejsi psychicznie z tej ogólnoświatowej wojny. Nie będzie łatwo. Niektórzy z nas stracą pracę. Inni najbliższe sercu osoby. Wszyscy wygodne złudzenie kontrolowania przyszłości. Uszeregowanej w osobistych terminarzach wiele miesięcy do przodu. Pali nam się grunt pod nogami, bo nagle odkryliśmy, że przyszłość przelewa się w przeszłość przez zwężenie w teraźniejszości. To nic, że dzieje się tak od zawsze. Dla nas, ślepo zabieganych w pogoni za wszystkim, to nowe, bolesne doświadczenie. Świat gra z nami w pokera i właśnie mówi "sprawdzam". Od nas zależy czy spasujemy, czy podbijemy. Każdy siada do stołu przekonany o tym, że wygra, bo tu główną wygraną jest życie. Nikt nie ma znaczonych kart, dlatego niektórzy grają va banque.
Każde doświadczenie na dłuższą metę wzmacnia. Dobre, czy złe. Kwestia tego, jaką mamy głowę i co z tym zrobimy. To zależy od nas samych.
Uważaj czego sobie życzysz. I zostań w domu.*


*jeśli możesz.

sobota, 29 lutego 2020

Ohana

Dzień jutrzejszy. Jaki będzie? Jakim go sprokurujemy? Co wrzucimy dzisiaj do formy, która ukształtuje kolejną dobę? Kolejne dni i miesiące. Zależy tylko od nas. To nasza autonomiczna decyzja. Sami dokonujemy selekcji nasion, ale nie jesteśmy wolni od plonu, jaki niesie ten wybór. Smaku jego owoców - ambrozji, ale i beaujolais nouveau - doznawać będziemy my i nasi bliscy. Zróbmy co w naszej mocy, by tych cierpkich doświadczali jak najmniej.
(Emilia - dziękuję za zdjęcie i za inspirujący powyższy (poniższy?) tekst przekaz)
Dwudziesty dziewiąty lutego - dzień jak każdy inny, a jednak wyjątkowy nie tylko ze względu na swoją kwartetową przestępność. Dzień, który udało się spędzić (nie lubię tego słowa, sugeruje pośpiech i delegacyjny charakter czasu) - więc może inaczej - w który świadomie weszliśmy flegmatycznie i ospale. W którym rachityczność podyktowana była potrzebą wspólnego doświadczania upływającego czasu. Niespiesznego, ale jednak nieubłaganie odmierzającego ziarenka piasku w ontogenezowych klepsydrach.
Dzisiejszy dzień był okazją do powrotu do korzeni. Do uświadomienia sobie jak ważna w naszym życiu jest rodzina. Nie tylko ta biologiczna. Gdzieś na osi czasu podjęliśmy takie, a nie inne decyzje, które skierowały nas w wybranych - intencjonalnie, lub wręcz przeciwnie bezwiednie - kierunkach. Wszyscy jesteśmy jak gałęzie na drzewie i rośniemy ku słońcu, przebijając się ku niemu na różne sposoby, ale korzenie mamy wspólne.



Rodzino dziękuję Ci, że jesteś obecna w naszym życiu. Inspirujesz. Szanse jedna na milion sprawdzają się w dziewięciu przypadkach na dziesięć.* Sprowokowani i prowokujący: kreujcie wyjątkowym KAŻDY swój jutrzejszy dzień. Czasem, gdy się zamknie oczy widać więcej.

PS
Marysi, Agnieszce i Irkowi dziękuję za wystartowanie w Julcinych koszulkach.

Andrzejowi i całej Pędziwiatrowej rodzinie - prowokujecie nie tylko do walki z lenistwem, ale i mobilizujecie do ofensywy z własnymi słabościami. Na wielu polach.

Tomek - dziękuję za Khruangbin.

PS2
Fotografie Emilia, Kasia, Janusz i Rafał.

* Oczywiście, że Terry ;-)

środa, 8 stycznia 2020

1:07 a.m. Wpół do serca.

Jeśli nie wiesz od czego masz zacząć, zacznij od... "dzień dobry" ;-)

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" na początku grudnia zakończyła księgowanie Waszego 1%, który do końca kwietnia zlecaliście rodzimym Urzędom Skarbowym przekazać na Julcine subkonto w strukturach w/w. Wiemy, że Julka ma oddane grono Przyjaciół, ludzi, którzy od lat wspierają Ją na wielu polach - także finansowych - ale zawsze zaskoczeni jesteśmy, ilu z Was stawia właśnie na Nią. To jest niesamowite! Dziękujemy!!!
💗
W tym roku szczególne podziękowania przesyłamy do darczyńców, których Personal Income Tax został złożony w skarbówkach w:
Wolsztynie 💗
Kędzierzynie Koźlu 💗
Gliwicach💗
Garwolinie 💗
Szczytnie 💗
Ostrołęce 💗
Kluczborku 💗
Oleśnie 💗
Bytomiu 💗
Mikołowie 💗
Rudzie Śląskiej 💗
Katowicach 💗
Rybniku💗
Zamościu 💗
Lesznie 💗
Krapkowicach 💗
Tarnowskich Górach💗
Pruszkowie 💗
Warszawie 💗
Zawierciu 💗
Zielonej Górze 💗
Wrocławiu 💗
Oleśnicy 💗
Brodnicy 💗
Łodzi 💗
Toruniu 💗
Krakowie 💗
Tczewie 💗
Będzinie 💗
Chorzowie 💗
Siemianowicach Śląskich 💗
Sosnowcu 💗
Szczecinie 💗
Zgierzu 💗
Wieliczce 💗
Zabrzu 💗
Działdowie 💗
Przysusze 💗
Malborku 💗
Bydgoszczy 💗

Dziękujemy wszystkim osobom prywatnym, oraz firmom, które  zdecydowały się przekazać na Julkę swój 1% 
Przyjaciołom, znajomym, znajomym znajomych ;-), za wszystkie telefony "hej, co tam trzeba wpisać? Podeślij mi!" 
Podziękowania  również dla wszystkich dobrowolnych ambasadorów Julcinej sprawy, dzięki którym adres poniższej strony odbija się szerokim echem w świecie ♥ ;-)
Dziękujemy także organizatorom Gliwickiej Parkowej Prowokacji Biegowej, która w 2018 poświęciła Julce  styczniową odsłonę zawodów, a co za tym idzie informacja o Julcinych potrzebach mogła dotrzeć do szerszego kręgu odbiorców 
Zaprzyjaźnionym księgowym w całej Polsce, które pamiętają o nas nie tylko w okresie rozliczeniowym 
Wszystkim tym, którzy nieobligatoryjnie zajmują się kolportażem Julcinych kalendarzyków  - dziękujemy i w tym roku też na Was liczymy :-) 


Powyższymi słowami dziękowałem Wam w ubiegłym roku i właściwie bazując na trzech klawiszach Ctrl, C i V mógłbym - po drobnej korekcie -  umieścić je w tym miejscu i wcale nie straciłyby  na aktualności. Nie zrobię tego ;-) My wiemy i Wy wiecie, że tak szeroko zakrojona akcja wymaga wielu rąk na pokładzie i działań wielokierunkowych. Każdy, nawet najmniejszy Julciny sukces, jest swoistym opus magnum każdego z nas. Bez wyjątku.
A Julka? Julka jest nieszablonowa. Wymyka się wszelkim ramom (poza ramami naszych ramion ;-) ). Zaskakuje nieustannie. Nie daje sobie dmuchać w kaszę. Prawdziwy fighter. Po kądzieli.
Dzień dobry w nowym roku.