Ósmy dzień tygodnia

Przyjrzyjcie się swoim dłoniom. Każda kryje kilka przecinających się bruzd. Linia życia, linia serca, linia głowy. Wprawne oko dojrzy ich jeszcze więcej, a w nich wszystko, w co tylko zechcecie uwierzyć. Dłonie Julki są inne. Atypowe. Chiromanta miałby problem cokolwiek z nich wyczytać. Obydwie przecina poprzeczna pręga, tzw. "małpia bruzda", jedna z dysmorficznych cech zespołu Downa. Nie przeszkadza w codziennym funkcjonowaniu. Nie daje też niestety jakiejś dodatkowej supermocy, która by pomogła w porządkowaniu własnego pokoju, albo powyciągała rzeczy ze zmywarki bez strat w zastawie. A szkoda ;-)

Dziś wyjątkowy dzień w kalendarzu. Wtorek. Już sam fakt, że wraz z jego nadejściem kończy się najbardziej depresyjny dzień w tygodniu, stawia go na piedestale. Wtorki są w porządku. Nikt Ci nie powie "jesteś wtorkiem mojego życia". Z poniedziałkiem nie jest to takie oczywiste. Ale nie o tym miałem pisać... 

Zatem pierwszy dzień wiosny. Ta faktycznie już chyba na dobre zawitała, bo dzisiaj rano niespodzianie zapukała do mych drzwi, a gdy zdjąłem z niej zmoknięte palto, to zapachniało, zajaśniało i znowu noce są krótsze i coraz więcej dnia. Wróć. O tym też nie w tym miejscu.

To może tak: 21 marca. Podobno ten dzień patronuje narodzinom osób niezwykłych. Wszak dziś są Twoje urodziny, które obchodzisz bez rodziny. Daleko, wysoko, wśród manowców. W pokoiku na wieży hangaru dla szybowców. Zatem tyle samo lądowań, ile startów Przyjacielu. Urodzinowo i zawsze.

W takim razie jeszcze jedna próba. Światowy Dzień Zespołu Downa. Tak, teraz jestem pod dobrym adresem ;-)

Dziękujemy, że jesteście z nami w tym dniu. Za każde słowo wsparcia i uśmiech na ulicy. Za niepasujące skarpetki ubrane do pracy, czy do szkoły. Za ślad w mediach społecznościowych. To dla nas bardzo ważne. Doceniamy. Małymi krokami wspólnie możemy zbudować przyszłość Julce i Jej przyjaciołom obdarowanym nadmiarem materiału genetycznego. Bo przyszłość jest tu. A z takimi ludźmi wokół, patrzę w nią ze spokojem i wierzę, że jeśli u podstaw postawimy tolerancję i akceptację, to nawet niepełnosprawny szef kuchni z Belfastu może sięgnąć po Oscara. Brawo James Martin! Świat zmienia się na naszych oczach.

Crème de la crème dzisiejszego wpisu to wspomnienie ubiegłej niedzieli zamknięte w kilku kadrach i pewność, że  kiedy upadniemy, to zawsze ktoś zatrzyma się i poda nam pomocną dłoń. 

Ze specjalnymi podziękowaniami dla Violi i Darka za doprowadzenie Julki do mety. Drugi Gliwicki Bieg Kolorowych Skarpetek i drugi raz Julka finiszuje w tym samym towarzystwie ;-) 

W przyszłym roku meldujemy się na trzeciej odsłonie ;-)

Zdjęcie z gali: Chris Pizzello/AP

Emocje uchwycone obiektywem: Janusz Dadaś

Cytaty i inspiracje: Marek Grechuta, Tomasz Organek, Edward Stachura.

Terra Juliana

Wada wrodzona. Brak rokowań na wyzdrowienie. Kilka słów, które potrafią rzucić o ziemię. Nie pamiętamy o tym na co dzień. Nie budzimy się z myślą, że Julka nigdy nie będzie zdrowa. Nauczyliśmy się, by zespół Downa nie przysłaniał nam Julki w Julce. Owszem, wiemy, że na swój sposób Ją definiuje i ogranicza praktycznie we wszystkich aspektach życia, ale... często zapominamy, że te ograniczenia w Niej istnieją. Nie wypieramy z głowy tej wiedzy. Po prostu jest ona drugorzędna. 

Naturalnie mamy świadomość, że nigdy nie będzie tak sprawna - fizycznie i umysłowo - jak Jej zdrowi rówieśnicy. Tym bardziej poprzeczkę ma podniesioną wyżej, niż oni. Możemy oczyścić Jej rozbieg, ale drogę do miejsca, z którego się odbije musi pokonać już sama. Wierzymy, że drzemie w Niej nieodkryty jeszcze przed światem talent, godny Artura Partyki lub Jacka Wszoły :-)

Wierzą też inni. Krystyna i Basia. Teresa, Ewa, Beata, Kamila, Wiktoria, Aleksandra, Alicja, Magdalena, Joanna, Barbara, Izabela, Paweł, Michał, Robert, Krzysztof i Tomasz. Wszyscy wymienieni zdecydowali się wesprzeć Julkę darowizną na pomoc i ochronę zdrowia. Niemała w tym zasługa Andrzeja i jego ekipy z Gliwickiej Parkowej Prowokacji Biegowej, którzy wzorem lat ubiegłych, w tym roku także umożliwili zawodnikom wybór numeru startowego w zamian za wspomniane subsydium na Julcine subkonto. Dziękujemy wszystkim razem i każdemu z osobna ❤️Pieniądze zebrane dzięki takim darowiznom, czy też przekazywane przez Was za pomocą corocznych rozliczeń pozwalają na dofinansowanie turnusów rehabilitacyjnych, niezbędnych dla prawidłowego rozwoju psychofizycznego Julki. Koszt dwutygodniowej terapii to wydatek rzędu dziewięciu, dziesięciu tysięcy złotych. Kwota niebagatelna do udźwignięcia, ale każdy dzień spędzony na takim turnusie jest nie do przecenienia. 

Ulotka jest narzędziem, które pozwala nam do Was trafić. Co roku staramy się ją trochę odświeżyć, by się Wam nie znudziła ;-) W tym, na jej froncie znalazło się zdjęcie autorstwa Ewy. Chwytając Julkę w kadr, sama dała się złapać za serce, stając się częścią Jej opowieści. Za kompozycją i wizualną oprawą od kilku już lat stoi Pani Kinga. Tutaj także składamy podziękowania za poświęcony czas, bezinteresowność i cierpliwość do uwag niżej podpisanego ;-) Nad całością projektu czuwa niezastąpiona ciocia Gosia, a druk na wysokiej jakości papierze zawdzięczamy Marcinowi. Jak widzicie, sztab ludzi odpowiada za to, by w Wasze ręce trafił owoc najwyższego sortu. Jeśli znacie jakieś dłonie, które chętnie przygarną Julciny kalendarzyk, to dajcie znać, bo trochę jeszcze nam ich zostało ;-)

Przed Julką okresowa wizyta w Miejskim Zespole do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności i z tytułu tychże odwiedzin, ostatni miesiąc upłynął nam na kompletowaniu dokumentów potrzebnych do ustalenia terminu spotkania. W jednym z nich znalazły się słowa otwierające dzisiejszy wpis, mimowolnie stając się inspiracją pod dzisiejsze rozważania.

A poprzeczkę nadal będziemy trzymać wysoko. 

Zbieg okoliczności łagodzących

Dwie drogi w żółtym lesie szły w dwie różne strony:

Żałując, że się nie da jechać dwiema naraz

I być jednym podróżnym, stałem, zapatrzony

W głąb pierwszej z dróg, aż po jej zakręt oddalony,

Gdzie widok niknął w gęstych krzakach i konarach;

Potem ruszyłem drugą z nich, nie mniej ciekawą,

Może wartą wyboru z tej jednej przyczyny,

Że, rzadziej używana, zarastała trawą;

A jednak mogłem skręcić tak w lewo, jak w prawo:

Tu i tam takie same były koleiny,

Pełne liści, na których w tej porannej porze

Nie znaczyły się jeszcze śladów czarne smugi.

Och, wiedziałem: choć pierwszą na później odłożę,

Drogi nas w inne drogi prowadzą - i może

Nie zjawię się w tym samym miejscu po raz drugi.

Po wielu latach, z twarzą przez zmarszczki zoraną,

Opowiem to, z westchnieniem i mglistym morałem:

Zdarzyło mi się niegdyś  ujrzeć w lesie rano

Dwie drogi; pojechałem tą mniej uczęszczaną -

Reszta wzięła się z tego, że to ją wybrałem.*

Z poezją tak już jest, że pozostawia pole do interpretacji. Każdy tekst literacki niesie w sobie takie ryzyko i nieraz to, co rozumie czytający rozmija się z intencją autora. Niejednokrotnie czytany po raz wtóry, jawi się nam w zupełnie nowym świetle. Nieuniknionym jest, że przepuszczamy go przez pryzmat własnych doświadczeń, bez znajomości kontekstu w jakim powstawał, bez punktu odniesienia w czasie i w przestrzeni. I bardzo dobrze. Dzięki temu słowa skreślone kiedyś, żyją dzisiaj. W nas.

(April Soetarman 2019)

O czym jest ten wpis?

* "Droga nie wybrana" Robert Frost (1915), przekład Stanisław Barańczak (1994). O tym ostatnim  - jeśli się wszystko dobrze poukłada - przeczytacie w tym miejscu za rok. Przy okazji innego projektu ;-)

Bielszy odcień bieli

Kochany pamiętniczku ;-)

Mroźny ten styczeń. Zimno na duszy i po nogach też ciągnie chłodem. Na szczęście krótki luty już otrzepuje się ze śniegu na progu domu, zwiastując rychłe nadejście cieplejszych dni. Byle do marca. Byle do wiosny. Tej myśli będę się trzymać. 

Ziąb, chociaż dominujący, nie był oczywiście wszystkim, co początek roku miał nam do zaoferowania. Piątek Trzech Króli udało się powitać na dachu ukochanej Kapryśnicy, która tym razem okazała się bardzo łaskawa wynagradzając trudy marszu zjawiskową inwersją i wszechobecną bielą. Tę ostatnią w drodze powrotnej zabraliśmy ze sobą w doliny i już została. Mniemam, iż nie była to ostatnia, wspólna wycieczka w tym roku świętokrzyskiego tandemu ;-) Liczę również na to, że wielkimi krokami zbliża się chwila, w której i Julka - śladem reszty rodziny -  postawi swoją nogę na wzmiankowanym szczycie i będę mógł zrobić Wam o tym osobny wpis ;-)

Tymczasem Julka, a i owszem, poszła w nasze ślady, ale niestety nie tak, jakbyśmy sobie tego życzyli. Koniec roku bowiem położył nas wszystkich do łóżek, tylko Jej oszczędzając atrakcji okołogrypowych. Dzielnie broniła się przez dwa tygodnie, by złożyć broń dopiero przed swoimi urodzinami. W skromnym gronie odśpiewaliśmy naszej szesnastolatce gromkie sto lat, wznosząc toast miksturą antyprzeziębieniową. Kuracja pomogła i Julka kolejne dwa tygodnie spędziła w gościnnych murach Ośrodka Rehabilitacji i Hipoterapii Neuron w Małym Gacnie. Ta wizyta zasługuje na osobną relację, więc zajrzyjcie tu niebawem, gdyż oprawę foto już mamy i wystarczy tylko ubrać ją w kilka słów ;-)

W tym samym czasie, gdy śnieg zasypywał dzikie ostępy Borów Tucholskich, druga połowa rodziny łapała równowagę na południu poddając się białemu szaleństwu i rozjeżdżając wyżej wymieniony. Do domu udało się wrócić w jednym kawałku i dzięki temu, w drugi tydzień ferii Zosia mogła zobaczyć pracę teatru od kuchni i zwiększyć własną świadomość sceniczną na dedykowanych warsztatach, zakończonych występem młodych aktorów. Zapamiętajcie to nazwisko - jeszcze o Niej usłyszymy ;-)

Pora teraz wrócić do szkoły i rzucić się w wir obowiązków. Czas płynie szybciej, jak się człowiek czymś zajmie. Byle do marca. Byle do wiosny ;-)

*

PS Tak. Tak, spostrzegawczy Czytelniku. Mamy nowe okulary. Adekwatne do wieku. Bardziej poważne, ale z marginesem pazura przysługującego nastolatce. Kres żywota poprzednich szczęśliwie zbiegł się z wyborem prezentu urodzinowego. To najdroższy prezent od szesnastu lat, ale i dla najdroższej sercu styczniowej solenizantki. Okulary. Na odległość. Komplikują rzadziej.

Szklanka w połowie pełna

Skończył się rok. Dwanaście miesięcy zamkniętych w kalendarzu wspomnień. Każda kartka w nim ma swoją odrębną historię. Niektóre okruchy pamięci kryją się w słowach ubiegłorocznych wpisów, ale oczywiście nie wszystkie.

Rok nieodwracalnych pożegnań i wojny za miedzą, która zmieniła wszystko. Ale nie tylko. To także czas wyzwań, zrealizowanych projektów i patrzenia z uwagą w przyszłość. Wszystko podsypane  dystansem, spokojem i szczyptą specyficznego poczucia humoru. Paradoksalnie te niedobre rzeczy sprawiły, że staliśmy się dojrzalsi. Skupieni na tym, by za każdym razem być częścią rozwiązania, a nie problemu i bardziej zdyscyplinowani, by  finalizować  rozpoczęte sprawy. (I nie trzeba mi o tej uszczelce przypominać co pół roku! ;-) ). 

Kilka wycieczek w nieznane, trochę gór w sprawdzonym towarzystwie, dwa ważne koncerty (po jednym na głowę), flirt z dziesiątą muzą, jedno wyróżnienie w konkursie małych form literackich i garaż pełen cudów. Trzysta sześćdziesiąt pięć dni z nominacją do prestiżowych nagród w kategorii kino familijne. Trzy charyzmatyczne aktorki i jeden zdeterminowany reżyser.

Rok temu nie robiłem żadnych postanowień noworocznych i udało mi się wszystkie dotrzymać ;-) W tym roku także niczego sobie nie obiecuję. Ani tym bardziej światu. Ten i tak upomni się o swoje.

PS Na dobry początek roku zostawiam Was w objęciach odrobiny klasyki ;-)