wtorek, 25 grudnia 2012

Świątecznie

Kochani - na ten świąteczny czas zostańcie w zdrowiu, cieszcie się sobą w rodzinnym gronie, śpiewajcie kolędy wielopokoleniowo (niesamowita frajda!), oraz po prostu odpocznijcie :-)
 
 
Spokojnych Świąt. Zajrzyjcie do nas po Nowym Roku, jestem Wam coś winien ;-) 

poniedziałek, 10 grudnia 2012

W fotograficznym skrócie :-)

Życie w przedszkolu toczy się kilkutorowo. Nauka przeplata się z rehabilitacją, a rehabilitacja z zabawą. Dzisiaj krótki flash z ostatnich tygodni opowiedziany przez pryzmat tego ostatniego :-)
Koniec listopada Jula zakończyła urodzinowo, tzn.
urodziny miał Pluszowy Miś, ale na imprezę zaproszone były wszystkie przedszkolaki ;-)
 

 
Śląskim zwyczajem czwarty dzień grudnia górniczy stan świętował Barbórkę. Dzień później Julcine przedszkole odwiedził etatowy Pan Górnik :-)
 
 
 
W porównaniu z zeszłym rokiem  na naszej Juli mundur leży o niebo lepiej ;-)
 
Pojawił się pierwszy większy śnieg, a wraz z nim do przedszkola zawitał Mikołaj :-)
 

 
Pozdrawiamy przedświątecznie :-)
Ps. Zdjęcia dzięki uprzejmości Pani Moniki, oraz ze strony przedszkola ;-)

piątek, 23 listopada 2012

Zaczarowane miejsce - subiektywnie.

Wczoraj mieliśmy przyjemność uczestniczyć w obchodach dwudziestej rocznicy powstania Gliwickiego Ośrodka Adaptacyjno – Rehabilitacyjnego, w strukturach którego znajduje się przedszkole naszej Juli. Na przestrzeni lat Ośrodek działał pod różnymi nazwami, ewoluował, rozrastał się, poszerzał zakres działań, ale zawsze ludziom pracującym tam przyświecał jeden cel - pomagać. Pomagać dzieciom i młodzieży niepełnosprawnej, ale co równie ważne - rodzicom. Nasza symbioza z Ośrodkiem trwa już prawie sześć lat i na przestrzeni tego czasu, jako rodzice dziecka niepełnosprawnego, również przeszliśmy ewolucję. Mieliśmy to szczęście, że szpital, w którym Jula przyszła na świat, wyprawił nas do domu z długą listą specjalistów jakich powinniśmy odwiedzić. Jednym z punktów na liście była wizyta u neurologa i to On skierował nas do Ośrodka, o istnieniu którego nie mieliśmy wcześniej bladego pojęcia. Na początku był dla nas miejscem, gdzie znaleźliśmy pomoc dla Julci - medyczną w szeroko rozumianym pojęciu, rehabilitacyjną, również prawną. Pierwsze półtora roku to był istny kołowrotek. Rehabilitacja, neurologopeda, psycholog, niezależnie pediatra, szczepienia, etc.  Później doszedł aspekt edukacyjny. W Ośrodku otwierała się grupa Maluchów i dostaliśmy propozycję, by Jula dołączyła do niej. Dla nas było to jak wygrana na loterii - pozwoliło złapać oddech i nabrać sił do zmagania się z codziennością. Jula szybko zaklimatyzowała się w przedszkolu, a my wiedzieliśmy, że przez te kilka godzin jest w dobrych rękach, i że na miejscu ma pełen wachlarz potrzebnych Jej zajęć. Dziś, po tych kilku latach wiemy, że Jula rozwija się tak dobrze, m.in. dzięki temu, że w naszym mieście jest takie zaczarowane miejsce. Mamy kontakt z rodzicami  niepełnosprawnych dzieci z innych miast z całej Polski (poprzez Zakatek 21) i dochodzą do nas sygnały o potrzebie stworzenia takich ośrodków. Pole do popisu dla tamtejszych lokalnych władz, lub (tak jak u nas) dla ludzi z wizją.
Obchody poprzedziła uroczysta msza w gliwickiej katedrze, na której Jula z Zosią dały się poznać szerszemu gronu z tylnych ław, jako osóbki nad wyraz żywe, chodzące własnymi ścieżkami, a Tata wystąpił w roli próbującego zapanować nad dwoma żywiołami ;-) To właśnie z kazania zaczerpnięty jest tytuł powyższego posta. Po mszy udaliśmy się do pobliskiego Centrum Edukacyjnego, gdzie została przedstawiona historia powstania GCER-u, a w ramach prezentacji artystycznych wystąpili wychowankowie Ośrodka. Punktem kulminacyjnym okazała się aukcja autorskich fotografii, efektu dwóch podróży do Islandii dr Anny Franek, z których dochód został przeznaczony na cele statutowe gliwickiego SKPON- u. W aukcje skutecznie włączyły się zaproszone władze samorządowe i kościelne, ale i nam udało się wylicytować piękną fotografię zorzy polarnej, na którą jednak będziemy musieli poczekać do końca wystawy, tj. do 20 grudnia. Nie omieszkamy podzielić się nią z Wami jeszcze przed świętami :-)
Na koniec chciałem zostawić Was z wierszem pana Jerzego Sikorskiego. Wierszem zaprezentowanym podczas obchodów. Wymowny tytuł, wymowne przesłanie.
_______
"Dziwne dziecko"
Łzy wciąż cieknące
Nie dają mi spojrzeć w słońce
Jestem tak małym stworzeniem
Lecz nie dam się zmiażdżyć spojrzeniem.
To co że nie rozumiem
I tak niewiele umiem
Jestem, gdyż ktoś rzekł…”Kocham”!
I ja, dziś tym słowem oddycham.
_______
Ps. ...

poniedziałek, 5 listopada 2012

1% - dziękujemy!

Kochani!
Tak jak zapowiadałem wcześniej przyszła pora na podsumowanie szeroko zakrojonej akcji pozyskiwania Waszych serc :-)
Gorąco dziękujemy Pani Agnieszce i Markowi z Białogardu, oraz Pani Stanisławie z Otmuchowa za darowizny wpłacone na rehabilitację Julci!
Gdy w maju dziękowałem Wszystkim, którzy zechcieli przekazać 1% swojego podatku na Julcine subkonto założone w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", jeszcze nie wiedziałem, że będzie Was tak dużo! :-)
W większości identyfikujemy Was tylko po Urzędach Skarbowych, w których rozliczaliście swoje PIT-y , nielicznym, którzy nie pozostali anonimowi - podziękowałem już osobiście :-)
Dzięki rodzinie, znajomym, przyjaciołom, ludziom wielkiego serca (również tym nieznajomym), Julcine ulotki trafiły w każdy możliwy zakamarek Polski.
Wsparły nas osoby z Lublińca, Wolsztyna, Kędzierzyna Koźla, Pruszcza Gdańskiego, Gliwic, Mikołowa, Stargardu Szczecińskiego, Szczytna, Mysłowic, Częstochowy, Węgrowa, Zgierza, Świecia, Bydgoszczy, Zabrza, Tarnowskich Gór, Rybnika, Katowic, Olesna, Kluczborka, Garwolina, Limanowej, Krakowa, Łodzi, Ostrzeszowa, Rudy Śląskiej, Zielonej Góry, Jaworzna, Pruszkowa, Wadowic, Olsztyna, Dąbrowy Górniczej, Lęborka, Żor, Białogardu, Chorzowa, Będzina, Tczewa, Kołobrzegu, Kościana, Wrocławia, Warszawy, Nowego Sącza, Tychów i Torunia.
(Ostrzegałem, że jest Was dużo ;-) )
Lista nie jest jeszcze zamknięta, gdyż pieniądze cały czas są jeszcze księgowane przez Fundację.
Szczególne podziękowania dla dobrych duchów z Lublińca, Krakowa i Gliwic - wiecie za co :-)
 
Ps. Wiecej zdjęć możecie znaleźć na stronie przedszkola , do którego uczęszcza Julcia. Ten najmniejszy szkrab na drugim zdjeciu, to właśnie nasz skarb :-)
 

poniedziałek, 27 sierpnia 2012

Bo ćwiczenie czyni mistrza - czyli turnus rehabilitacyjny w Zaździerzu.

Oj działo się, działo... To były bardzo pracowite dwa tygodnie dla naszej Iskierki. Julcia zajęcia miała od godziny 8.00 rano do 15.10 z tylko trzema małymi przerwami. W planie zajęć były ćwiczenia na basenie i na sali, zajęcia z pedagogiem i logopedą oraz dwa razy dziennie terapia ręki, z czego jedna na sali doświadczania świata. Były też ćwiczenia grupowe i integracja sensoryczna.  Naszym - czy też może raczej Julci i "cioci" Agnieszki - wielkim sukcesem były właśnie zajęcia basenowe. W ciągu tych dwóch tygodni Jula z bojącej się wody dziewczynki zamieniła się w małą rybkę i pływała już całkiem swobodnie z makaronem, a nawet nurkowała!



Zajęcia miała w tym samym czasie, co Marcinek, więc udało się nawet popływać razem :)

Wieczorami była tak zmęczona, że zasypiała prawie na stojąco. Oprócz zajęć rehabilitacyjnych w pierwszą sobotę turnusu została zorganizowana też wycieczka do Płocka, bo przecież każdemu należy się chwilka wytchnienia i relaksu ;)
Był rejs po Wiśle.
Odwiedziliśmy płockie ZOO. Julce najbardziej podobała się tamtejsza namiastka dżungli.
Na koniec była przejażdżka ciuchcią po Płocku.

Wszystkim "ciociom" i "wujkom" z Zaździerza chcemy podziękować za owocne i mile spędzone chwile. Tym uśmiechem Julka dziękuje też wszystkim, którzy nam pomagają i bez których życie byłoby dużo trudniejsze...

DZIĘKUJEMY :)

środa, 22 sierpnia 2012

Słońce cofa się w popłochu z dnia na dzień...

Wakacje - chyba jak wiekszość z nas - staramy się spędzać aktywnie, w miarę możliwości zmieniając klimat. Dla nas, od kilku już lat, celem wakacyjnych podróży stał się Kołobrzeg. Świetne miejsce, świetni ludzie, unikalny mikroklimat. Łapiemy wszyscy jod, by nie dać się jesiennej słocie w następnych miesiącach. Dziewczynki też lubią tam przyjeżdżać, a wśród polskich rzek w Ich znajomości geografii, Parsęta zajmuje miejsce przed Kłodnicą ;-)

 



Dzięki zaproszeniu Edyty i Mariusza, ostatni tydzień lipca udało nam się spędzić na pięknej Zamojszczyźnie. Roztocze przywitało nas upragnionym słońcem, co też skwapliwie wykorzystaliśmy wypełniając te kilka dni napiętym planem zajęć. Odwiedziliśmy Zamość, kamieniołom w Józefowie, Krasnobród z piekielnie (chociaż to słowo jest akurat nie na miejscu ;-)) zimnym cudownym źródłem, Czartowe Pole z ruinami starej papierni, malownicze Szumy na Tanwi, zagrodę w Guciowie i oczywiście pełne wspomnień ze szczenięcych lat - Rachodoszcze.




Ps. Co do około wakacyjnych spraw, to mamy za sobą turnus i zakątkowy zlot w Zaździerzu, Zosia pożegnała się definitywnie ze smokiem, Jula dostała swoje ortopedyczne "glany", a  od jutra zaczyna nowy rozdział w temacie "okulary". Innych niż pomarańczowe nawet nie chciała mierzyć... :-)


niedziela, 12 sierpnia 2012

Nie zatrzyma nikt mnie ! - czyli rzecz o młodszej siostrze ;-)

Miałem pisać o wakacyjnych wojażach naszej rodzinki, ale ostatni tydzień natchnął mnie do innego tematu. Poza tym wakacje przecież jeszcze się nie kończą ;-)
Jula z mamą pojechała na turnus rehabilitacyjny, a ja zostałem z naszą młodszą latoroślą - Zosią Adamosią (jak sama mówi o sobie ;-) ). Zosia  - mówiąc delikatnie - jest wulkanem energii. Wszędzie Jej pełno, nie potrafi usiedzieć w jednym miejscu, biegała zanim jeszcze nauczyła się chodzić ;-) Ustawia wszystkich pod swoje dyktando, a robi to tak wdzięcznie, że nikt nie ma nic przeciwko, by dać się owinąć wokół Jej paluszka :-) Nie boi się nikogo i niczego (poza muchą ;-) ). Jak na swoje 2,5 roku jest niesamowicie wygadana, zasób słów ma olbrzymi, co czasem prowadzi do zabawnych sytuacji. W ostatnią niedzielę wybraliśmy się do kościoła. Zwykle siadamy w bocznej nawie, by nie przeszkadzać innym. Tym razem - kierowany wiarą we własne możliwości zapanowania nad żywiołem - postanowiłem usiąść z Zosią z przodu. Oczywiście nasza wiercipięta, która na co dzień modli się bardzo ładnie (chociaż Modlitwę Pańską w wersji death  metalowej też już słyszeliśmy w Jej wykonaniu),  postanowiła uraczyć wszystkich wokół własnym pomysłem na mszę:
- Polska biało czerwoni!
- Zosia teraz nie śpiewamy.
- A mogę skakać?
- Nie, nie możesz skakać.
- A mogę tańczyć?
- Nie, nie możesz tańczyć.
- A mogę się kręcić?
- Nie, nie możesz się kręcić, teraz się modlimy.
Zosia rozglądając się i wskazując na ambonę:
- A mogę iść pozjeżdżać na zjeżdżalni?
Nie muszę chyba dodawać, że gdy ja coraz bardziej ściszałem głos, Zosia swój podkręcała ;-) Dziś również -  niczym Terkina z disneyowskiego "Tarzana", gdy w obozie znalazła maszynę do pisania - na pierwsze dźwięki organów wydała z siebie przeciągłe, zdziwione  " Uuuuuuu!" :-)
Ciężkie jest życie ojca żywiołowej dwulatki ;-)
Dotychczas Zosia bardziej trzymała się maminej spódnicy, a Jula moich spodni. Taka krótkotrwała  zamiana ról, wyjdzie zdaje się wszystkim na dobre. Spędzamy wspólnie czas, w miarę możliwości intensywnie. Chodzimy na place zabaw, na zakupy, spędzamy czas na ogrodzie, czytamy, wspólnie kucharzymy, oglądamy bajki i koncerty na dvd (świetny Tokijski koncert Queenu z 1985 roku). Nie znaczy wcale, że nie robiliśmy tego wcześniej - w pełnym składzie (no może poza Queen-em ;-) . Teraz korzystamy z  czasu, który mamy tylko i wyłącznie dla siebie.


Niemniej jednak odliczamy już dni, kiedy znów będziemy wszyscy razem...
Kocham te moje urwisy. Wszystkie bez wyjątku :-). Dziś mocniej niż wczoraj, a słabiej niż jutro...

Ps. A o wakacjach będzie w następnym wpisie :-)

piątek, 22 czerwca 2012

Coś się kończy, coś się zaczyna...

Dziś Jula poszła w ślady naszej reprezentacji i zamknęła pewien etap w swoim życiu. Za sobą zostawiła kolejne dwanaście miesięcy nauki, zabawy i rehabilitacji. Na zakończenie roku grupy przedszkolne przygotowały (ku uciesze rodziców i własnym) różnorodny program artystyczny, m.in. piosenkę o codziennym sprzątaniu lasu przez pracowite duszki, taniec motyli, inscenizację wiersza Jana Brzechwy "Na straganie", czy krótką bajkę o dobrym uczynku. 


Wielki ukłon dla opiekunów poszczególnych grup za przyszykowanie świetnych strojów i  dekoracji, a przede wszystkim za przygotowanie dzieci do występów. Łza kręciła się w oku, a zarazem rozpierała duma, gdy patrzyliśmy na szczęśliwe dzieci.
Po części oficjalnej i rozdaniu dyplomów udaliśmy się do przedszkolnej sali, w której dzieci odśpiewały rodzicom piosenki  i gdzie czekał przygotowany przez Panie (dzieci chyba też pomagały?) poczęstunek. Maluchy dostały teczki pełne swoich prac z kończącego się roku, delegacja rodziców podziękowała wspaniałym wychowawcom za ostatni rok, a poźniej wszyscy zajadali się niebanalnym (pod wzgledem matematycznym również ;-)), śmietanowo porzeczkowym tortem.
Przed nami wakacje, wyjazd po jod do ukochanego Kołobrzegu, potem turnus rehabilitacyjny. Do zobaczenia :-)

Ps. Pierwszy mecz naszej reprezentacji miałem okazję oglądać w towarzystwie Juli, Zosi i ich czteroletniej sąsiadki. Spotkanie się zaczyna, a Jula:
- A ja chcę ogladać Kajtusia! [taka kanadyjska bajka ]
A na to Zosia:
- A ja Myszkę Miki!
:-)
Nie złamałem się i dzięki temu, gdy pokazali Wojtka Szczęsnego dowiedziałem się od mojej pierworodnej, że pozwolę sobie zacytować: " O! Kurczaczek!" Bramkarze występowali w tym dniu w kanarkowym uniformie ;-)
Do końca fazy grupowej Zosia nauczyła się wołać "Poska bialo czewoni !", a Jula - nie wiedząc dlaczego - "Polska golas!"
;-)

poniedziałek, 28 maja 2012

Trochę podsumowań

Bardzo dziękujemy wszystkim bratnim duszom, ludziom o złotych sercach, którzy wsparli nas w zbieraniu funduszy na turnus rehabilitacyjny dla Juli.

Panu Piotrowi, panu Mikołajowi, pani Renacie, pani Elżbiecie oraz właścicielom piekarni "Saba" z Gliwic - z całego serca dziękujemy za darowizny.

Serdeczne podziękowania dla darczyńców, którzy zechcieli przekazać Juli 1% swojego podatku  - niektórych nie zidentyfikujemy nigdy (tylko po US) -  tym, którzy nie pozostaną anonimowi postaramy się podziękować osobiście :-)
Dziękujemy również firmom, które rozliczyły się na rzecz Juli :-)
Wszystkim tym, którzy zdecydowali się nam pomóc rozdać ulotki propagujące przekazywanie 1% - niskie ukłony (dzięki Wam dotarliśmy w tym roku do olbrzymiej grupy osób "od morza do Podhala" - na jesieni będę wiedział do jak dużej :-) ).
Specjalne podziękowania dla dziewczyn z Olesna - za zaangażowanie, bezinteresowność i... inicjatywę ;-)


Ps.
" - Cześć Julcia :-)
  - Cześć tata!
  - Co tam w przedszkolu? Co było na obiad?
  - Ziupa i drugie danie!"
No tak, przecież to oczywiste, co się głupio pytam... ;-)

środa, 18 kwietnia 2012

Kulturalnie

Kwiecień upływa szybko niczym woda w Parsęcie :-) Jeszcze nie tak dawno dziewczynki malowały pisanki i celebrowały Śmigusa Dyngusa, a tu już wielkimi krokami zbliża się koniec okresu rozliczeniowego ;-)
Najważniejszym wydarzeniem ostatnich dni była wizyta przedszkolaków w Gliwickim Teatrze Muzycznym, na nieschodzącej z afisza od dziesięciu lat bajce muzycznej "Skarby Złotej Kaczki".
Jula bardzo przeżyła swą pierwszą wizytę w teatrze. Prawie dwugodzinny spektakl dostarczył z resztą wszystkim dzieciakom niesamowitych wrażeń, i choć wiemy, że od strony logistycznej było to olbrzymie wyzwanie, to liczymy na to, iż nie była to ostatnia tego typu wizyta :-)
Generalnie staramy się (na ile jest to możliwe), by Jula żyła nie tylko rehabilitacją i około zespołową codziennością, ale rówież by odwiedzała miejsca nawet dość nietypowe jak na kilkulatka. Całkiem niedawno (na jesieni), mieliśmy okazję wspólnie zobaczyć tyską wystawę "O krok od bieguna" - fotograficzny zapis wyprawy na Spitsbergen grupy zapaleńców, autorstwa zakątkowej @licji. Jula zdjęcia, a owszem obejrzała, ale najwiekszą atrakcją okazała się dla Niej skóra foki, z której to razem z Marcinkiem namiętnie wyczesywała sierść :-)

[Że, kto? Niby my?] ;-)

Pozdrawiamy kwietniowo :-)

Ps. Po ostatniej wizycie u naszego ortopedy, zapadła decyzja o potrzebie noszenia specjanych bucików ortopedycznych - kłania się nam to obniżone napięcie i wiotkość. Koszt kolosalny jak na buty w rozmiarze 23, nawet robione pod zamówienie. Dobrze, że NFZ się dołożył ;-)

poniedziałek, 26 marca 2012

"...cieplejszy wieje wiatr..."

W minioną sobotę - na zaproszenie firmy UBS i Stowarzyszenia "Zakątek21" - mieliśmy przyjemność gościć w ośrodku olimpijskim KOLNA w Krakowie. Pretekstem do spotkania było wspólne topienie Marzanny, ale tak naprawdę chodziło o coś głębszego - o integrację. Poza fantastycznymi ludźmi z UBS, dopisali również podopieczni dwóch Krakowskich stowarzyszeń - "Graal" i "Tęcza" - oraz oczywiście nasi zakątkowi przyjaciele. Do dyspozycji dzieciaków był plac zabaw, piaskownica, balony i piłka. Nie brakowało również elementu edukacyjnego pod postacią ekologicznej bajki ;-)
Można było także pomalować twarz (w czym Jula się zrewanżowała Tacie ;-)), porysować, potańczyć przy dziecięcych przebojach, no i skorzystać ze świetnego bufetu kanapkowego i innych smakołyków. Starsi ubrali dwie Marzanny (jak żegnać zimę to z przytupem :-)) i wspólnie zeszliśmy ją spławić Wisłą. Jula wprawdzie twierdziła, że to Parsęta, ale Marzannie chyba było wszystko jedno...
Ogólnie mówiąc panowała niesamowita atmosfera i spędziliśmy aktywnie udane sobotnie przed/popołudnie. Dziękujemy :-)
Kulminacja naszego małopolskiego wyjazdu był (już prywatnie) obiad w jednej z pobliskich restauracji, w której Jula dała popis elokwencji. Nie czekając na obsługę sali, sama powędrowała do kuchni z zamówieniem :-)
Zaskoczenie było zdaje się obustronne. Z jednej moje, że drzwi do kuchni nie były zamknięte, a z drugiej wiele był dał, by zobaczyć minę kucharza, gdy niespełna metrowe dziecko z wymalowanym kotkiem na twarzy wkroczyło do kuchni i samodzielnie złożyło zamówienie ;-)
Rozmowa przebiegła mniej więcej tak:
Kelnerka: - Co chciałaś dziewczynko?
Jula (omijając Ją i wkraczając do kuchni): - Ziupę!
K: - A jaką zupę?
J: - Z makalonem!
K: - Ale barszcz czy rosół?
J: - Yyy... z makalonem!
Wszystko trwało dosłownie kilka sekund i w chwili, gdy Jula wchodziła do kuchni ciocia Gosia już była przy Niej, tak więc żadnego zagrożenia nie było, nie mniej jednak konwersacja się odbyła i jej zapis mamy powyżej. Po wszystkim Jula dostała rosół z podwójnym makaronem, co tylko dowodzi, że najlepsze scenariusze pisze życie :-)
Ps. Dziekuję Ewelinie za udostępnienie zdjęć :-)

środa, 21 marca 2012

World Down Syndrome Day - dzień, jak co dzień.

Dziś Światowy Dzień Zespołu Downa. Obchodzony od siedmiu lat, ale w tym roku po raz pierwszy pod patronatem ONZ. Patrząc przez pryzmat czasu - od pięciu lat (odkąd pojawiła sie Julia) - tylko raz mieliśmy okazję w jakiś szczególny sposób obchodzić ten dzień. Dwa lata temu nasza zakątkowa @licja zorganizowała w Tychach wystawę fotografii poświęconą zespołowym dzieciom (na wernisaż pojechałem wtedy z Julą w towarzystwie Babci, a reszta rodzinki została w domu). W pierszym roku właściwie nie wiedzieliśmy jeszcze o istnieniu tego dnia - wszystko było takie świeże - a pozostałe "rocznice" przykryła kołdra codzienności i to wcale nie szarej :-)
Nie inaczej było dzisiaj. Codzienne życie dziecka z trisomią 21 nie różni się zbytnio od życia zdrowego - bez dodatkowego "bagażu". Rano wstaje - czasem sama z uśmiechem na ustach i słowami "wyspałam się", a czasem trzeba Ją zwlec z łóżka siłą. Po porannym - rytualnym wręcz - podaniu Euthyroxu, myjemy się, ubieramy, czeszemy (nawet Tata zaplata warkocze) i jedziemy na zajęcia do przedszkola. Po przedszkolu wracamy do domu, gdzie z reguły zjada drugi obiad :-) i (tu różnie - w zależności od planu dnia) czytamy, bawimy się, idziemy na spacer, etc. Po prostu normalny dzień. Inaczej oczywiście wyglądają dni, gdy Jula jedzie na turnus rehabilitacyjny, albo na inne wojaże, ale codzienność jest tak absorbująca, że my dzień zespołu Downa mamy praktycznie codziennie :-)
Ps.1.Walczymy jeszcze z ospą - tym razem u Zosi - i póki co, wszystko wskazuje na to, że na świeta Wielkiej Nocy bedziemy mieć w domu dwie kochane pisanki ;-)
Ps.2. Julcia wróciła do przedszkola. Dziś w pierwszy dzień wiosny dzieci topiły Marzannę w ogrodzie przedszkolnym (w nadmuchiwanym basenie :-)) - nie wiem gdzie ostatecznie popłynęła, ale mam nadzieję, że zimie skutecznie podziękowano ;-)

sobota, 3 marca 2012

Faberge

Do naszych drzwi zapukała ospa. Wykosiła prawie wszystkie dzieci w przedszkolu i rzutem na taśmę chorującą od tygodnia na anginę (czyt. nie chodzącą w tym czasie do przedszkola) Julę. Teraz pewnie inkubuje i do trzech tygodni rozłoży nam Zosię. Na razie to początek choroby, ale krostek przybywa z każdą chwilą, a każdemu nowemu wysypowi towarzyszy gorączka. Julcia wygląda jak przepiórcze jajo, albo nie przymierzając te bogato zdobione z pracowni Faberge. Oczywiście w środku również z niespodzianką :-) Dla nas takim prezentem jest anielska cierpliwość z jaką Jula znosi wszelkie smarowanie. Przynajmniej na razie ;-)
Wczoraj w naszym mieście miał miejsce charytatywny koncert promujący Gliwickie Centrum Edukacyjno Rehabilitacyjne, pod którego skrzydłami mieści się Julcine przedszkole. Imprezie przyświecało niezmienione od lat hasło "Tu jesteśmy", które trafnie oddaje potrzebę pokazania się i przypomnienia mieszkańcom, żeby pamiętali o nas nie tylko w okresie rozliczeniowym, ale przez cały rok. Grupa Juli w tym roku nie miała zaplanowanego występu (może to i dobrze, bo przez ospę spektakl musiał by nosić nazwę "Muchomorki" :-) ), ale na osłodę zostawiam Wam zdjęcie z ubiegłego roku. Nie jest to, co prawda fotografia z koncertu "Tu jesteśmy", ale miejsce przedstawienia to samo, a jak już sobie przypomnę jak Jula prawie zwiała ze sceny w środku występu to czuję się zupełnie rozgrzeszony ;-)
Ps. Nadal jest najmniejszym skrzatem w swojej grupie...

środa, 22 lutego 2012

Niech żyje bal...

Za pasem czas beztroski i zabawy - karnawał :-) Jak karnawał, to oczywiście bal. Najlepiej kostiumowy. Biorąc sobie te wytyczne do serca (a i dzięki wcześniejszym newsom z przedszkola mając miesiąc czasu z okładem na przygotowania), postanowilismy w tym roku przebrać Julkę za Czerwonego Kapturka. Co prawda Mama próbowała forsować (tak, jak w zeszłym roku) przebranie księżniczki, ale Tata pozostał nieugięty... ;-)
W tym roku na przedszkolnym balu - w grupie Juli - bawili się: Spiderman, Batman, Bob Budowniczy, Rokita, Wojownik, Indianin, Księżniczka, Czerwony Kapturek, a także Biedronka, Pocahontas oraz Wilk ;-)
Niestety dostałem zgodę tylko na publikację zdjęcia Juli, ale wierzcie mi, że było kolorowo - jak to w karnawale :-)
Za nami również drugie urodziny Zosi - było głośno, wesoło i rodzinnie. Dziękujemy wszystkim za miłe towarzystwo, za pomoc w przygotowaniach, za obecność, rozmowę, zabawę, no i rzecz jasna za prezenty :-)
Pozdrawiamy z قطر :-)
Ps. Bardzo dziekuję Cioci Biedronce i Cioci Wilkowi za wszystkie zdjęcia - bez Waszej fotograficznej wrażliwości galeria na tym blogu byłaby o wiele uboższa. Pozdrawiam serdecznie :-)

wtorek, 14 lutego 2012

1% dla wszystkich

1% naszego podatku mamy prawo oddać na kogo i na co chcemy. Nikt nas nie poprowadzi za rękę. Możemy również w ogóle się nie deklarować i być może za nasz procent Państwo dokończy budowę Stadionu Narodowego ;-)

Ciekawą incjatywę rozpoczyna portal internetowy pastylka.pl. Celem akcji jest promowanie przekazywania 1% podatku dla dzieci z zespołem Downa. Honorowy patronat nad przedsięwzięciem objęła Fundacja Dzieciom "Zdążyć z pomocą", w której nota bene i Julcia ma założone subkonto. W serwisie pastylka.pl - już niebawem - rozbudowana zostanie specjalna zakładka poświęcona zespołowi, w której znajdą się wywiady z rodzicami, apele o przekazywanie 1% i wpłaty darowizn, a także artykuły na temat zespołu Downa. Planowana jest również galeria uśmiechów zespołowych dzieci, w której na pewno znajdzie się i zdjęcie naszej Julci :-)

Współtworząca portal Ada Pawłowska (prywatnie ciocia naszej Julci :-)) poszukuje obecnie rodziców chcących wziąść udział w projekcie.


Ps. http://www.osrodekamicus.dzieciom.pl/fundacja.html,69,1



http://pastylka.pl/choroby/zespol-downa

środa, 11 stycznia 2012

Urodzinowa retrospekcja

Dziś Jula skończyła pięć lat. Nie wiemy do końca czy zdaje sobie z tego sprawę, bo przecież robimy wszystko by czuła się wyjątkowo nie tylko w tym szczególnym dniu :-) Od ostatniego dnia urodzin wiele się zmieniło w życiu naszego przedszkolaka. Po pierwsze - nie boi się zwierząt (zasługa turnusu w Gacnie). Po drugie - mówi dużo więcej i bardziej zrozumiale (to z kolei zasługa przedszkola). Po trzecie - jest sprawniejsza ruchowo i stabilniejsza emocjonalnie (rehabilitacja i psycholog). Po czwarte - nauczyła sie poprawnie trzymać kredkę (mazak, kredę, rysik, etc.) i Jej prace plastyczne przestały przypominać obrazy kubistów ;-) Po piąte, szóste i kolejne: samodzielnie je i pije, woła (choć nie zawsze...) do toalety. Chciałem jeszcze napisać, że zapisałem Julę do biblioteki, ale to było w 2010 roku, więc retrospekcja musiałaby być starsza ;-)
Jedna z rzeczy, które nadal sprawiają problemy, to dmuchanie świeczek na torcie ;-) Udało się za "entym" razem, ale może w przyszłym roku będzie lepiej?
Ps. Bardzo dziękujemy za urodzinowy prezent panu Mikołajowi z Tarnowskich Gór :-)