środa, 21 marca 2012

World Down Syndrome Day - dzień, jak co dzień.

Dziś Światowy Dzień Zespołu Downa. Obchodzony od siedmiu lat, ale w tym roku po raz pierwszy pod patronatem ONZ. Patrząc przez pryzmat czasu - od pięciu lat (odkąd pojawiła sie Julia) - tylko raz mieliśmy okazję w jakiś szczególny sposób obchodzić ten dzień. Dwa lata temu nasza zakątkowa @licja zorganizowała w Tychach wystawę fotografii poświęconą zespołowym dzieciom (na wernisaż pojechałem wtedy z Julą w towarzystwie Babci, a reszta rodzinki została w domu). W pierszym roku właściwie nie wiedzieliśmy jeszcze o istnieniu tego dnia - wszystko było takie świeże - a pozostałe "rocznice" przykryła kołdra codzienności i to wcale nie szarej :-)
Nie inaczej było dzisiaj. Codzienne życie dziecka z trisomią 21 nie różni się zbytnio od życia zdrowego - bez dodatkowego "bagażu". Rano wstaje - czasem sama z uśmiechem na ustach i słowami "wyspałam się", a czasem trzeba Ją zwlec z łóżka siłą. Po porannym - rytualnym wręcz - podaniu Euthyroxu, myjemy się, ubieramy, czeszemy (nawet Tata zaplata warkocze) i jedziemy na zajęcia do przedszkola. Po przedszkolu wracamy do domu, gdzie z reguły zjada drugi obiad :-) i (tu różnie - w zależności od planu dnia) czytamy, bawimy się, idziemy na spacer, etc. Po prostu normalny dzień. Inaczej oczywiście wyglądają dni, gdy Jula jedzie na turnus rehabilitacyjny, albo na inne wojaże, ale codzienność jest tak absorbująca, że my dzień zespołu Downa mamy praktycznie codziennie :-)
Ps.1.Walczymy jeszcze z ospą - tym razem u Zosi - i póki co, wszystko wskazuje na to, że na świeta Wielkiej Nocy bedziemy mieć w domu dwie kochane pisanki ;-)
Ps.2. Julcia wróciła do przedszkola. Dziś w pierwszy dzień wiosny dzieci topiły Marzannę w ogrodzie przedszkolnym (w nadmuchiwanym basenie :-)) - nie wiem gdzie ostatecznie popłynęła, ale mam nadzieję, że zimie skutecznie podziękowano ;-)

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz