poniedziałek, 26 marca 2012

"...cieplejszy wieje wiatr..."

W minioną sobotę - na zaproszenie firmy UBS i Stowarzyszenia "Zakątek21" - mieliśmy przyjemność gościć w ośrodku olimpijskim KOLNA w Krakowie. Pretekstem do spotkania było wspólne topienie Marzanny, ale tak naprawdę chodziło o coś głębszego - o integrację. Poza fantastycznymi ludźmi z UBS, dopisali również podopieczni dwóch Krakowskich stowarzyszeń - "Graal" i "Tęcza" - oraz oczywiście nasi zakątkowi przyjaciele. Do dyspozycji dzieciaków był plac zabaw, piaskownica, balony i piłka. Nie brakowało również elementu edukacyjnego pod postacią ekologicznej bajki ;-)
Można było także pomalować twarz (w czym Jula się zrewanżowała Tacie ;-)), porysować, potańczyć przy dziecięcych przebojach, no i skorzystać ze świetnego bufetu kanapkowego i innych smakołyków. Starsi ubrali dwie Marzanny (jak żegnać zimę to z przytupem :-)) i wspólnie zeszliśmy ją spławić Wisłą. Jula wprawdzie twierdziła, że to Parsęta, ale Marzannie chyba było wszystko jedno...
Ogólnie mówiąc panowała niesamowita atmosfera i spędziliśmy aktywnie udane sobotnie przed/popołudnie. Dziękujemy :-)
Kulminacja naszego małopolskiego wyjazdu był (już prywatnie) obiad w jednej z pobliskich restauracji, w której Jula dała popis elokwencji. Nie czekając na obsługę sali, sama powędrowała do kuchni z zamówieniem :-)
Zaskoczenie było zdaje się obustronne. Z jednej moje, że drzwi do kuchni nie były zamknięte, a z drugiej wiele był dał, by zobaczyć minę kucharza, gdy niespełna metrowe dziecko z wymalowanym kotkiem na twarzy wkroczyło do kuchni i samodzielnie złożyło zamówienie ;-)
Rozmowa przebiegła mniej więcej tak:
Kelnerka: - Co chciałaś dziewczynko?
Jula (omijając Ją i wkraczając do kuchni): - Ziupę!
K: - A jaką zupę?
J: - Z makalonem!
K: - Ale barszcz czy rosół?
J: - Yyy... z makalonem!
Wszystko trwało dosłownie kilka sekund i w chwili, gdy Jula wchodziła do kuchni ciocia Gosia już była przy Niej, tak więc żadnego zagrożenia nie było, nie mniej jednak konwersacja się odbyła i jej zapis mamy powyżej. Po wszystkim Jula dostała rosół z podwójnym makaronem, co tylko dowodzi, że najlepsze scenariusze pisze życie :-)
Ps. Dziekuję Ewelinie za udostępnienie zdjęć :-)

środa, 21 marca 2012

World Down Syndrome Day - dzień, jak co dzień.

Dziś Światowy Dzień Zespołu Downa. Obchodzony od siedmiu lat, ale w tym roku po raz pierwszy pod patronatem ONZ. Patrząc przez pryzmat czasu - od pięciu lat (odkąd pojawiła sie Julia) - tylko raz mieliśmy okazję w jakiś szczególny sposób obchodzić ten dzień. Dwa lata temu nasza zakątkowa @licja zorganizowała w Tychach wystawę fotografii poświęconą zespołowym dzieciom (na wernisaż pojechałem wtedy z Julą w towarzystwie Babci, a reszta rodzinki została w domu). W pierszym roku właściwie nie wiedzieliśmy jeszcze o istnieniu tego dnia - wszystko było takie świeże - a pozostałe "rocznice" przykryła kołdra codzienności i to wcale nie szarej :-)
Nie inaczej było dzisiaj. Codzienne życie dziecka z trisomią 21 nie różni się zbytnio od życia zdrowego - bez dodatkowego "bagażu". Rano wstaje - czasem sama z uśmiechem na ustach i słowami "wyspałam się", a czasem trzeba Ją zwlec z łóżka siłą. Po porannym - rytualnym wręcz - podaniu Euthyroxu, myjemy się, ubieramy, czeszemy (nawet Tata zaplata warkocze) i jedziemy na zajęcia do przedszkola. Po przedszkolu wracamy do domu, gdzie z reguły zjada drugi obiad :-) i (tu różnie - w zależności od planu dnia) czytamy, bawimy się, idziemy na spacer, etc. Po prostu normalny dzień. Inaczej oczywiście wyglądają dni, gdy Jula jedzie na turnus rehabilitacyjny, albo na inne wojaże, ale codzienność jest tak absorbująca, że my dzień zespołu Downa mamy praktycznie codziennie :-)
Ps.1.Walczymy jeszcze z ospą - tym razem u Zosi - i póki co, wszystko wskazuje na to, że na świeta Wielkiej Nocy bedziemy mieć w domu dwie kochane pisanki ;-)
Ps.2. Julcia wróciła do przedszkola. Dziś w pierwszy dzień wiosny dzieci topiły Marzannę w ogrodzie przedszkolnym (w nadmuchiwanym basenie :-)) - nie wiem gdzie ostatecznie popłynęła, ale mam nadzieję, że zimie skutecznie podziękowano ;-)

sobota, 3 marca 2012

Faberge

Do naszych drzwi zapukała ospa. Wykosiła prawie wszystkie dzieci w przedszkolu i rzutem na taśmę chorującą od tygodnia na anginę (czyt. nie chodzącą w tym czasie do przedszkola) Julę. Teraz pewnie inkubuje i do trzech tygodni rozłoży nam Zosię. Na razie to początek choroby, ale krostek przybywa z każdą chwilą, a każdemu nowemu wysypowi towarzyszy gorączka. Julcia wygląda jak przepiórcze jajo, albo nie przymierzając te bogato zdobione z pracowni Faberge. Oczywiście w środku również z niespodzianką :-) Dla nas takim prezentem jest anielska cierpliwość z jaką Jula znosi wszelkie smarowanie. Przynajmniej na razie ;-)
Wczoraj w naszym mieście miał miejsce charytatywny koncert promujący Gliwickie Centrum Edukacyjno Rehabilitacyjne, pod którego skrzydłami mieści się Julcine przedszkole. Imprezie przyświecało niezmienione od lat hasło "Tu jesteśmy", które trafnie oddaje potrzebę pokazania się i przypomnienia mieszkańcom, żeby pamiętali o nas nie tylko w okresie rozliczeniowym, ale przez cały rok. Grupa Juli w tym roku nie miała zaplanowanego występu (może to i dobrze, bo przez ospę spektakl musiał by nosić nazwę "Muchomorki" :-) ), ale na osłodę zostawiam Wam zdjęcie z ubiegłego roku. Nie jest to, co prawda fotografia z koncertu "Tu jesteśmy", ale miejsce przedstawienia to samo, a jak już sobie przypomnę jak Jula prawie zwiała ze sceny w środku występu to czuję się zupełnie rozgrzeszony ;-)
Ps. Nadal jest najmniejszym skrzatem w swojej grupie...