Podaj dalej

Zagrać ze Stingiem na jednej scenie? Czemu nie... 😎

W 2005 roku z inicjatywy Down Syndrome International 21 marca został ustanowiony Światowym Dniem Zespołu Downa. Gdy siedem lat później Organizacja Narodów Zjednoczonych objęła go patronatem Julka była już dziarską pięciolatką 😉

Co roku staramy się pamiętać o tym specjalnym dla nas dniu. Czasami obchodzimy go z przytupem spotykając się w szerszym gronie, innym razem bez jakiegoś szczególnego namaszczenia zamyka się nam między świtem i zmierzchem. Rokrocznie - bez względu na charakter obchodów - łączy je wspólny mianownik: pozytywny przekaz. Integracja Julki z szeroko rozumianym światem i oswajanie tegoż z Jej niepowtarzalnością. Symbioza.

My uśmiechamy się  do świata codziennie, ale w tym wyjątkowym dniu rosną szanse, że nasz uśmiech zostanie dostrzeżony, a nawet niejednokrotnie odwzajemniony. Ten niepowszedni dzień nieprzypadkowo spotyka się na kartach kalendarza z pierwszym dniem wiosny. Słońce zaczyna odczuwalnie mocniej przygrzewać, na ulicach widać ludzi w niepasujących  skarpetkach (tą wiosną rozkojarzeni pewnie 😏), a w mediach robi się głośniej, barwniej i bardziej zespołowo. To dobrze.

W tym roku w obchody włączył się siedemnastokrotny zdobywca Grammy Gordon Matthew Sumner znany szerzej jako... Sting 😍

Posłuchajcie i obejrzyjcie TUTAJ:

 

Świetna kampania społeczna i szalenie potrzebna. Za parę lat i nam przyjdzie zmierzyć się z pytaniem: co dalej? Obserwując takie akcje, mając wokół siebie takich przyjaciół jestem przekonany, że będziemy je rozpatrywać w kategorii wyzwania, a nie problemu 😇

Polubcie wyliczankę Pana Gordona, udostępniajcie, rozpocznijcie łańcuch rekrutacyjny. Bądźcie jak piekarz, zatrudnijcie Simone 😃😉

I believe I can fly

Na północy ściął mróz

Z nieba spadł wielki wóz

Przykrył drogi pola i lasy...

Na północy ściął mróz, Z nieba spadł wielki wóz, Przykrył drogi pola i lasy.

Tekst pochodzi z https://www.tekstowo.pl/piosenka,grzegorz_turnau,bracka.html

Na północy ściął mróz, Z nieba spadł wielki wóz, Przykrył drogi pola i lasy.

Tekst pochodzi z https://www.tekstowo.pl/piosenka,grzegorz_turnau,bracka.html

Zima jest piękna do pewnego stopnia… Celsjusza ;-) Tegoroczna skuła lodem zanurzone w lutym Bory Tucholskie, zarzucając biały płaszcz na sosnowe ostępy i zagubione wśród kniei dachy domostw Małego Gacna. Samotna Buka stanęła na rogatkach wsi  pokrywając wszystkie myśli i każdą piędź ziemi mroźnym całunem, nie pozostawiając nadziei na rychły wzrost temperatury. Odeszła milcząca dopiero po dwóch tygodniach. Wraz z nami...

Dobra, żartuję ;-) Kochamy zimę! Faktycznie podczas naszego dwutygodniowego turnusu w "Neuronie" mróz malował na szybach fantazyjne desenie, lecz gdy się nosi w sercu niezwyciężone lato, to najgłębsza zima nie jest straszna ;-) Zwłaszcza, gdy jest się dzieckiem stycznia. Jak Julka :-)

Lubimy tu wracać. Za każdym razem Ośrodek wita nas wykwalifikowaną kadrą, rodzinną atmosferą i... domową kuchnią. Skorzystaliśmy z pełnego pakietu ;-)

(Tato! Ja latam!)

Intensywne dwa tygodnie rehabilitacji Julka zniosła bardzo dzielnie. Minimalne ślady zmęczenia pojawiały się tu i ówdzie, ale były tak okazjonalne, jak nie przymierzając ślady wilczej watahy w okolicznych borach ;-) Z resztą... sami popatrzcie :-)

Dla tych, którzy wytrwali do końca galerii piernikowe serce prosto z grodu Kopernika, oraz florystyczna wariacja będąca wypadkową wizji Taty i Julcinej kreatywności. Tamtego popołudnia spotkaliśmy się w pół drogi ;-)

Wszystkim terapeutom i opiekunom bardzo dziękujemy za profesjonalizm, włożone serce i optymizm, oraz za cierpliwość i wszelkie rady i uwagi. Mam nadzieję, ze nie pominę nikogo:

Hipoterapia: Pani Gosia, Pani Ania, Marcin.

Kynoterapia: Tomek wraz z czworonożnymi przyjaciółmi.

Terapia Integracji Sensorycznej i rehabilitacja ruchowa: Pani Agnieszka, Pani Madzia, Pani Mirka. 

Terapia wzroku: Pani Asia.

Terapia pedagogiczna: Pani Ela.

Terapia logopedyczna: Pani Iza. 

Tlenoterapia hiperbaryczna: Pani Kinga.

Pod takimi skrzydłami naprawdę można oderwać się od ziemi ❤️️

Cytaty i inspiracje: Michał Zabłocki, Tadeusz Gicgier, Albert Camus.

Fotografie: Pani Madzia, Pani Asia, Pan Tomek, Tata ;-)

 

PS

Cyrk Motyli

Wystarczy, że uwierzy w Ciebie przynajmniej jeden człowiek.

 

 

 

 

Jak jest z Tobą? Lecisz już ku słońcu, czy nadal tkwisz w kokonie?

 

Fantasmagoria

Czasem przy wieczornym zmęczeniu (albo to już wzrok zaczyna zawodzić ;-)) pomylisz na budziku siódemkę z czwórką i w poniedziałkowy poranek dostajesz trzy godziny ekstra na naprawianie świata. W porządku, ale najpierw kawa.

Kwadrans później nadal nie jest to wymarzony czas na rozpoczynanie nowego tygodnia, ale przynajmniej po krwioobiegu, w towarzystwie małej blond krążą już dźwięki z najnowszego projektu JIMKA z katowickim NOSPRem i można siąść do klawiatury.

 

Nowy rok. Nowi my (a jakby starzy). Kalendarz pełen planów na kolejne tygodnie, zapisanych drobnym maczkiem, żeby upchać ich jeszcze więcej, żeby odczarować miniony chaotyczny rok. Złudzenie kontroli nad własnym życiem zamknięte w okładkach terminarza. Autoiluzja dająca namiastkę stabilności w tym ogarniętym pandemią świecie. Chcemy wierzyć, że za chwilę wszystko się skończy, że świat wróci do formy, jaką znamy sprzed roku. Tego nam wszystkim życzę, chociaż jak to sformułował przeszło dwa stulecia temu Benjamin Franklin w liście do Jeana-Baptiste Leroy’a:  na tym świecie pewne są tylko śmierć i podatki. Tymi ostatnimi teraz się zajmę. 

Do 1 czerwca ubiegłego roku rozliczaliście się ze swoimi Urzędami Skarbowymi przekazując 1% na wybrane przez Was cele. Spieszę donieść, że część z Was zdecydowała się podarować swój Julce, za co bardzo dziękujemy 💗 Wszystkie środki zebrane na Julcinym subkoncie w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" planujemy przeznaczyć - jak co roku - na turnusy rehabilitacyjne.

Niestety w tym roku nie mamy dostępu do informacji z jakich Urzędów Skarbowych zostały nam przekazane odpisy 1% podatku, a co za tym idzie nie wiemy, komu mamy dziękować. Jest to problem ogólnopolski podyktowany decyzją Ministerstwa Finansów, ograniczający zarówno wgląd każdej z fundacji w przekazane środki, jak i odbierający możliwość personalnych podziękowań rodzicom i opiekunom. Jeszcze w listopadzie przyłączyliśmy się do apelu skierowanego do Ministra Finansów Tadeusza Kościńskiego o przywrócenie Organizacjom Pożytku Publicznego dostępu do informacji o Urzędach Skarbowych przy poszczególnych wpłatach z 1% podatku. Czas zweryfikuje, czy petycja trafiła na podatny grunt i jeżeli tylko uzyskamy dostęp do w/w danych z pewnością wrócimy do spersonalizowanych podziękowań :-)

Przed nami kolejny rok. Zapiszmy jego karty nurzając stalówkę w introwertycznym kałamarzu wypełnionym atramentem sympatycznym. I sympatycznym także ;-)

 

(jesteś moją kofeiną 💗) 

PS

- Julia idź się ubierać.

- Jestem Julka, nie Julia tato!

- Julka idź się ubierać.

- Możesz mówić do mnie córeczko, mi to nie przeszkadza...

Kurtyna ;-)

 

Do góry nogami

Czego szukamy w górach? Co nas tam pcha? Dlaczego niejednokrotnie głęboką nocą, z własnej woli porzucamy domowe pielesze, by z pierwszym brzaskiem postawić stopę na szlaku? Czemu akceptujemy wścibskie krople dżdżu za kołnierzem, smagające twarz pędziwiatry, czy żar lejący się z nieba na nasze nomen omen gorące głowy? Po co narażamy się na możliwość kontuzji, ból mięśni, chłód, głód i niewygody? Jakiemu lichu ulegamy raz za razem, dobrowolnie pchając się w paszczę boleriozowego lwa, czy umawiając się na niefartowne rendez-vous z dalekim kuzynem Uszatka, czy innego Coralgola? Wreszcie - o zgrozo! -  jakim notorycznym brakiem wyobraźni wykazujemy się wystawiając na ryzyko braku zasięgu w telefonie? ;-)

Piotr Pustelnik zapytany kiedyś  dlaczego chodzi po górach, miał odpowiedzieć: ludzi można podzielić na dwa rodzaje. Na tych, którym tej pasji nie trzeba tłumaczyć i na tych, którym się jej nie wytłumaczy.

(Serio? Chcecie, żeby tata jednak Wam to wyjaśniał? No dobrze. 

Ja tu posiedzę z kubkiem herbaty i sobie odpocznę. Na Czantorię jeszcze kawał drogi)

 

W górach czas płynie inaczej. Nawet nie wolniej, tylko jakby... gęściej. Leniwie przesącza się przez skórę, przenika do krwioobiegu i niepostrzeżenie rozlewa się po całym ciele. Uspokaja. Odurza i uzależnia. Chcesz więcej. Więcej spokoju, więcej ciszy, więcej wszystkiego, czego nie daje miejska dżungla.

Miasto śmierdzi. Pochłania Cię kawałek po kawałku, wtłacza w swoje industrialne tryby. Zabiegany nie zauważasz kiedy dzień stapia się z kolejnym, takim samym. Tydzień staje się podobny do poprzedniego. Kolory blakną, a cztery ściany miasta robią się z roku na rok coraz ciaśniejsze. Przesiąkasz smogiem, spalinami i obojętnością.

Tutaj zamykasz oczy, bierzesz haust najczystszego "angielskiego powietrza", wyciągasz szeroko ręce i możesz dotknąć horyzontu. Całe góry dla Ciebie. Prawie za darmo. Prawie, bo za cenę serca, które w nich zostawiasz. To dobrze ulokowana danina. Uczucia też.

 

(Dla spostrzegawczych ;-) Trasa Wołowiec - Jarząbczy Wierch. W obiektywie Witka)

 

Góry są cierpliwe. Możesz z nimi porozmawiać. Zwierzyć się z problemów i tajemnic, podzielić radościami. Przeważnie stoją niewzruszone i milczą. Czasem odpowiedzą wielkodusznie cichym westchnieniem wiatru, a gdy mocno nabroiłeś gniewnym pomrukiem burzy. Niekiedy zafundują Ci zimny prysznic z nieba. Wracasz po takim katharsis do domu dziwnie odmieniony. Wiesz, że pojedziesz tam znowu, by się im wyspowiadać. Kwestia czasu. I tylko herbata czarna myśli rozjaśnia.

 

(Idź w stronę światła!

Smocza Jama w Wąwozie Kraków. Świetne miejsce na pierwsze eksploracje speleologiczne z dzieckiem)

(Samotność długodystansowca.

Wrześniowy Lubań. Ależ to była wycieczka! Julka cały czas na przedzie! Momentami nawet biegła [!] pod górę!)

 

Góry to nie tylko domena samotników. Kochasz je, zachwycasz się ich pięknem i chcesz się nimi podzielić z przyjaciółmi. Pragniesz, by spojrzeli na nie Twoimi oczyma. Oni pokazują Ci je swoimi. Dzielicie razem znój wędrówki, długie nocne godziny na szczycie chłostanym podmuchami przenikającego przez puch śpiworów wiatru, termos z herbatą w skostniałych dłoniach i pierwsze promienie słońca ślizgające się po grani. Kamień po kamieniu połykacie kolejne godziny na szlaku, ta sama laurowa sól zdobi wasze skronie, takim samym ołowiem sączy się ból podczas marszu. Emocjonalna symbioza.

(Kwintesencja  wspólnego wędrowania. Tu na gorczańskich szlakach)

(W drodze na Babią Górę. Szpilki zostały w domu ;-))

 

 

(...z wielkim oknem na świat.

Okna Pawlikowskiego. Dolina Kościeliska)

 

Nie chodzi nawet o zdobycie szczytu za wszelką cenę, czy realizację założonego z góry planu, ułożonego jeszcze w zaciszu własnego domu. Nie liczy się sam cel, ale droga ku niemu. Ważna jest obecność na szlaku i ślad, jaki on zostawia w nas. Góry są tylko środkiem do odnalezienia siebie. Dotrzeć w głąb własnego jestestwa, na samo dno duszy to najtrudniejsze wyzwanie. Nie ma do niego żadnych map, przewodników, czy relacji. Ten szlak wytyczasz sam. 

 

(Tato, gdzie idziemy?)

 

Właśnie to próbujemy zaszczepić Dziewczynkom.

 

 

Boża iskra

Czy zapytaliście się kiedyś siebie, w jaki sposób Pan Bóg wybiera matki upośledzonych dzieci?

Postaraj się wyobrazić sobie Boga, który daje wskazówki swym aniołom zapisującym wszystko w swej olbrzymiej księdze.

"Małecka Maria – syn. Święty patron – Mateusz".

"Kurkowiak Barbara – córka. Patronka – Święta Cecylia".

"Michalewska Janina – bliźniaki – Święty patron….. niech będzie Gerard".

Wreszcie mówi z uśmiechem do anioła jakieś imię:

"Tej damy dziecko upośledzone".

A na to ciekawski anioł:

"Dlaczego właśnie tej, Panie? Jest taka szczęśliwa".

"Właśnie tylko dlatego - mówi uśmiechnięty Bóg. - Czy mógłbym powierzyć upośledzone dziecko kobiecie, która nie wie, czym jest radość? Byłoby to okrutne".

"Ale czy będzie miała cierpliwość?", pyta anioł.

"Nie chcę, aby miała nazbyt dużo cierpliwości, bo utonęłaby w morzu łez, roztkliwiając się nad sobą i nad swoim bólem. A tak, jak jej tylko przejdzie szok i bunt, będzie potrafiła sobie ze wszystkim poradzić".

"Panie, wydaje mi się, że ta kobieta nie wierzy nawet w Ciebie".

Bóg uśmiechnął się:
"To nieważne. Mogę temu przeciwdziałać. Ta kobieta jest doskonała. Posiada w sobie właściwą ilość egoizmu".

Anioł nie mógł uwierzyć swoim uszom.
"Egoizmu? Czyżby egoizm był cnotą?".

Bóg przytaknął.
"Jeśli nie będzie potrafiła od czasu do czasu rozłączyć się ze swoim synem, nie da sobie nigdy rady. Tak, taka właśnie ma być kobieta, którą obdaruje dzieckiem dalekim od doskonałości. Kobieta, która teraz nie zdaje sobie jeszcze sprawy, że kiedyś będą jej tego zazdrościć.
Nigdy nie będzie pewna żadnego słowa. Nigdy nie będzie ufała żadnemu swemu krokowi. Ale, kiedy jej dziecko powie po raz pierwszy "mamo", uświadomi sobie cud, którego doświadczyła. Widząc drzewo, zachód słońca lub niewidome dziecko, będzie potrafiła bardziej niż ktokolwiek inny dostrzec moją moc.
Pozwolę jej, aby widziała rzeczy tak jasno, jak ja sam widzę (ciemnotę, okrucieństwo, uprzedzenia), i pomogę jej, aby potrafiła wzbić się ponad nie. Nigdy nie będzie samotna. Będę przy niej w każdej minucie i w każdym dniu jej życia, bo to ona w tak troskliwy sposób wykonuje swoją pracę, jakby była wciąż przy mnie."

"A święty patron?", zapytał anioł, trzymając zawieszone w powietrzu gotowe do pisania pióro.

Bóg uśmiechnął się.

"Wystarczy jej lustro".*

 

Twoje oczy są zwierciadłem, w które patrzymy odkąd przyszłaś na świat. Zza nich przygląda się nam Pan Bóg. Jaki ma plan? Nie wiemy, ale dobrze jest być częścią tego planu.

*Bruno Ferrero "Wyjątkowa matka", Kółka na wodzie, Warszawa 1999r.

Przepraszamy za usterki

Niektórzy to mają szczęście. Budzą się rano nieświadomi własnych ograniczeń jakie zafundowało im życie. Nie wiedzą, że czegoś nie mogą, że nie potrafią. Nikt im nie powiedział, że niosą w sobie nadprogramowy bagaż, który całe życie będzie trzymał ich za nogi i nie pozwoli sięgnąć gwiazd. Nikt ich nie poinformował o tej niemożności, dlatego... po nie sięgają.  Brak przekonania, że czegoś nie da się zrobić czyni to możliwym do zrealizowania. Nie kalkulują czy coś im się opłaca, czy coś ugrają zachowując się tak, czy inaczej. Po prostu są sobą. Naszym zadaniem jest ich nie uświadamiać. Pomagać - owszem, ale nie wyręczać. Dawać raczej wędkę, nie rybę.

(Nawet jeśli sami tego nie widzą w tak szerokiej perspektywie i teraz dąsają się, że wędka nie jest w ich ulubionym kolorze...)

Taką szczególną wędką dla Julki, długofalowym projektem o spowolnionym uwalnianiu wartości dodanych są... turnusy rehabilitacyjne. Na pierwszy pojechała mając zaledwie półtora roku. Gdy przypomnę sobie swoje ówczesne oczekiwania wobec tak skompresowanej formy rehabilitacji, uśmiecham się pod nosem nad własną prostodusznością. Wydawało mi się wtedy, że Julka wróci z pierwszego turnusu cudownie odmieniona, z gotowym wachlarzem recept na przypadłości okołozespołowe, by nie powiedzieć na sam zespół Downa ;-) Wróciła... zmęczona. Zmordowana dwoma tygodniami ciężkiej pracy. Wieczorem zasnęła zostawiając nas w rozterce nad słusznością wydawania tak kolosalnych kwot (wtedy to był wydatek rzędu trzech tysięcy złotych) na coś, co może nie do końca się sprawdza, a po czym dziecko jest, jak z krzyża zdjęte.  Kolejne dni otworzyły nam oczy. Nagle okazało się, że Julka w przedszkolu lepiej pracuje, więcej rozumie, sprawniej ćwiczy i w ogóle jest jakaś taka "bardziej".  Naturalnie po pewnym czasie taki zapas energii się wyczerpał, ale wizja możliwości i same efekty zmotywowały nas na tyle, by zacząć odkładać pieniądze na kolejny turnus w następnym roku kalendarzowym.

  

(Jeden z pierwszych turnusów w Jadownikach Mokrych.

fot. Alicja)

Dziś Julka znajduje się w tak fortunnym położeniu, że może ładować baterie dwa razy w roku. Turnusy rehabilitacyjne na stałe wpisane są w nasz zimowy i wakacyjny wypoczynek. Oczywiście od Julcinego debiutu koszta wzrosły kilkukrotnie, ale każdy turnus jest inwestycją w Jej przyszłość i nikt tutaj nawet nie liczy stopy zwrotu. Wiemy natomiast z całą pewnością, że jest dodatnia ;-)

 

Poniżej kilka zdjęć z ostatniego, sierpniowego turnusu w Ośrodku Rehabilitacji i Hipoterapii Neuron w Małym Gacnie. Turnusy tu nie są tanie, ale warte swojej ceny, a nas przecież nie stać na to, by oszczędzać na zdrowiu naszego dziecka. No i lubimy tutejszy sielankowy klimat i szalenie pozytywnych ludzi. W przyszłym roku też będziemy!

 

Fajnie jest być niektórymi ;-)