Kulturalnie

Kwiecień upływa szybko niczym woda w Parsęcie :-) Jeszcze nie tak dawno dziewczynki malowały pisanki i celebrowały Śmigusa Dyngusa, a tu już wielkimi krokami zbliża się koniec okresu rozliczeniowego ;-)

Najważniejszym wydarzeniem ostatnich dni była wizyta przedszkolaków w Gliwickim Teatrze Muzycznym, na nieschodzącej z afisza od dziesięciu lat bajce muzycznej "Skarby Złotej Kaczki".

Jula bardzo przeżyła swą pierwszą wizytę w teatrze. Prawie dwugodzinny spektakl dostarczył z resztą wszystkim dzieciakom niesamowitych wrażeń, i choć wiemy, że od strony logistycznej było to olbrzymie wyzwanie, to liczymy na to, iż nie była to ostatnia tego typu wizyta :-)

Generalnie staramy się (na ile jest to możliwe), by Jula żyła nie tylko rehabilitacją i około zespołową codziennością, ale rówież by odwiedzała miejsca nawet dość nietypowe jak na kilkulatka. Całkiem niedawno (na jesieni), mieliśmy okazję wspólnie zobaczyć tyską wystawę "O krok od bieguna" - fotograficzny zapis wyprawy na Spitsbergen grupy zapaleńców, autorstwa zakątkowej @licji. Jula zdjęcia, a owszem obejrzała, ale najwiekszą atrakcją okazała się dla Niej skóra foki, z której to razem z Marcinkiem namiętnie wyczesywała sierść :-)

[Że, kto? Niby my?] ;-)

Pozdrawiamy kwietniowo :-)

Ps. Po ostatniej wizycie u naszego ortopedy, zapadła decyzja o potrzebie noszenia specjanych bucików ortopedycznych - kłania się nam to obniżone napięcie i wiotkość. Koszt kolosalny jak na buty w rozmiarze 23, nawet robione pod zamówienie. Dobrze, że NFZ się dołożył ;-)

"...cieplejszy wieje wiatr..."

W minioną sobotę - na zaproszenie firmy UBS i Stowarzyszenia "Zakątek21" - mieliśmy przyjemność gościć w ośrodku olimpijskim KOLNA w Krakowie. Pretekstem do spotkania było wspólne topienie Marzanny, ale tak naprawdę chodziło o coś głębszego - o integrację. Poza fantastycznymi ludźmi z UBS, dopisali również podopieczni dwóch Krakowskich stowarzyszeń - "Graal" i "Tęcza" - oraz oczywiście nasi zakątkowi przyjaciele. Do dyspozycji dzieciaków był plac zabaw, piaskownica, balony i piłka. Nie brakowało również elementu edukacyjnego pod postacią ekologicznej bajki ;-)

Można było także pomalować twarz (w czym Jula się zrewanżowała Tacie ;-)), porysować, potańczyć przy dziecięcych przebojach, no i skorzystać ze świetnego bufetu kanapkowego i innych smakołyków. Starsi ubrali dwie Marzanny (jak żegnać zimę to z przytupem :-)) i wspólnie zeszliśmy ją spławić Wisłą. Jula wprawdzie twierdziła, że to Parsęta, ale Marzannie chyba było wszystko jedno...

Ogólnie mówiąc panowała niesamowita atmosfera i spędziliśmy aktywnie udane sobotnie przed/popołudnie. Dziękujemy :-)

Kulminacja naszego małopolskiego wyjazdu był (już prywatnie) obiad w jednej z pobliskich restauracji, w której Jula dała popis elokwencji. Nie czekając na obsługę sali, sama powędrowała do kuchni z zamówieniem :-)

Zaskoczenie było zdaje się obustronne. Z jednej moje, że drzwi do kuchni nie były zamknięte, a z drugiej wiele był dał, by zobaczyć minę kucharza, gdy niespełna metrowe dziecko z wymalowanym kotkiem na twarzy wkroczyło do kuchni i samodzielnie złożyło zamówienie ;-)

Rozmowa przebiegła mniej więcej tak:

Kelnerka: - Co chciałaś dziewczynko?

Jula (omijając Ją i wkraczając do kuchni): - Ziupę!

K: - A jaką zupę?

J: - Z makalonem!

K: - Ale barszcz czy rosół?

J: - Yyy... z makalonem!

Wszystko trwało dosłownie kilka sekund i w chwili, gdy Jula wchodziła do kuchni ciocia Gosia już była przy Niej, tak więc żadnego zagrożenia nie było, nie mniej jednak konwersacja się odbyła i jej zapis mamy powyżej. Po wszystkim Jula dostała rosół z podwójnym makaronem, co tylko dowodzi, że najlepsze scenariusze pisze życie :-)

Ps. Dziekuję Ewelinie za udostępnienie zdjęć :-)

World Down Syndrome Day - dzień, jak co dzień.

Dziś Światowy Dzień Zespołu Downa. Obchodzony od siedmiu lat, ale w tym roku po raz pierwszy pod patronatem ONZ. Patrząc przez pryzmat czasu - od pięciu lat (odkąd pojawiła sie Julia) - tylko raz mieliśmy okazję w jakiś szczególny sposób obchodzić ten dzień. Dwa lata temu nasza zakątkowa @licja zorganizowała w Tychach wystawę fotografii poświęconą zespołowym dzieciom (na wernisaż pojechałem wtedy z Julą w towarzystwie Babci, a reszta rodzinki została w domu). W pierszym roku właściwie nie wiedzieliśmy jeszcze o istnieniu tego dnia - wszystko było takie świeże - a pozostałe "rocznice" przykryła kołdra codzienności i to wcale nie szarej :-)

Nie inaczej było dzisiaj. Codzienne życie dziecka z trisomią 21 nie różni się zbytnio od życia zdrowego - bez dodatkowego "bagażu". Rano wstaje - czasem sama z uśmiechem na ustach i słowami "wyspałam się", a czasem trzeba Ją zwlec z łóżka siłą. Po porannym - rytualnym wręcz - podaniu Euthyroxu, myjemy się, ubieramy, czeszemy (nawet Tata zaplata warkocze) i jedziemy na zajęcia do przedszkola. Po przedszkolu wracamy do domu, gdzie z reguły zjada drugi obiad :-) i (tu różnie - w zależności od planu dnia) czytamy, bawimy się, idziemy na spacer, etc. Po prostu normalny dzień. Inaczej oczywiście wyglądają dni, gdy Jula jedzie na turnus rehabilitacyjny, albo na inne wojaże, ale codzienność jest tak absorbująca, że my dzień zespołu Downa mamy praktycznie codziennie :-)

Ps.1.Walczymy jeszcze z ospą - tym razem u Zosi - i póki co, wszystko wskazuje na to, że na świeta Wielkiej Nocy bedziemy mieć w domu dwie kochane pisanki ;-)

Ps.2. Julcia wróciła do przedszkola. Dziś w pierwszy dzień wiosny dzieci topiły Marzannę w ogrodzie przedszkolnym (w nadmuchiwanym basenie :-)) - nie wiem gdzie ostatecznie popłynęła, ale mam nadzieję, że zimie skutecznie podziękowano ;-)

Faberge

Do naszych drzwi zapukała ospa. Wykosiła prawie wszystkie dzieci w przedszkolu i rzutem na taśmę chorującą od tygodnia na anginę (czyt. nie chodzącą w tym czasie do przedszkola) Julę. Teraz pewnie inkubuje i do trzech tygodni rozłoży nam Zosię. Na razie to początek choroby, ale krostek przybywa z każdą chwilą, a każdemu nowemu wysypowi towarzyszy gorączka. Julcia wygląda jak przepiórcze jajo, albo nie przymierzając te bogato zdobione z pracowni Faberge. Oczywiście w środku również z niespodzianką :-) Dla nas takim prezentem jest anielska cierpliwość z jaką Jula znosi wszelkie smarowanie. Przynajmniej na razie ;-)

Wczoraj w naszym mieście miał miejsce charytatywny koncert promujący Gliwickie Centrum Edukacyjno Rehabilitacyjne, pod którego skrzydłami mieści się Julcine przedszkole. Imprezie przyświecało niezmienione od lat hasło "Tu jesteśmy", które trafnie oddaje potrzebę pokazania się i przypomnienia mieszkańcom, żeby pamiętali o nas nie tylko w okresie rozliczeniowym, ale przez cały rok. Grupa Juli w tym roku nie miała zaplanowanego występu (może to i dobrze, bo przez ospę spektakl musiał by nosić nazwę "Muchomorki" :-) ), ale na osłodę zostawiam Wam zdjęcie z ubiegłego roku. Nie jest to, co prawda fotografia z koncertu "Tu jesteśmy", ale miejsce przedstawienia to samo, a jak już sobie przypomnę jak Jula prawie zwiała ze sceny w środku występu to czuję się zupełnie rozgrzeszony ;-)

Ps. Nadal jest najmniejszym skrzatem w swojej grupie...

Niech żyje bal...

Za pasem czas beztroski i zabawy - karnawał :-) Jak karnawał, to oczywiście bal. Najlepiej kostiumowy. Biorąc sobie te wytyczne do serca (a i dzięki wcześniejszym newsom z przedszkola mając miesiąc czasu z okładem na przygotowania), postanowilismy w tym roku przebrać Julkę za Czerwonego Kapturka. Co prawda Mama próbowała forsować (tak, jak w zeszłym roku) przebranie księżniczki, ale Tata pozostał nieugięty... ;-)

W tym roku na przedszkolnym balu - w grupie Juli - bawili się: Spiderman, Batman, Bob Budowniczy, Rokita, Wojownik, Indianin, Księżniczka, Czerwony Kapturek, a także Biedronka, Pocahontas oraz Wilk ;-)

Niestety dostałem zgodę tylko na publikację zdjęcia Juli, ale wierzcie mi, że było kolorowo - jak to w karnawale :-)

Za nami również drugie urodziny Zosi - było głośno, wesoło i rodzinnie. Dziękujemy wszystkim za miłe towarzystwo, za pomoc w przygotowaniach, za obecność, rozmowę, zabawę, no i rzecz jasna za prezenty :-)

Pozdrawiamy z قطر :-)

Ps. Bardzo dziekuję Cioci Biedronce i Cioci Wilkowi za wszystkie zdjęcia - bez Waszej fotograficznej wrażliwości galeria na tym blogu byłaby o wiele uboższa. Pozdrawiam serdecznie :-)

1% dla wszystkich

1% naszego podatku mamy prawo oddać na kogo i na co chcemy. Nikt nas nie poprowadzi za rękę. Możemy również w ogóle się nie deklarować i być może za nasz procent Państwo dokończy budowę Stadionu Narodowego ;-)

Ciekawą incjatywę rozpoczyna portal internetowy pastylka.pl. Celem akcji jest promowanie przekazywania 1% podatku dla dzieci z zespołem Downa. Honorowy patronat nad przedsięwzięciem objęła Fundacja Dzieciom "Zdążyć z pomocą", w której nota bene i Julcia ma założone subkonto. W serwisie pastylka.pl - już niebawem - rozbudowana zostanie specjalna zakładka poświęcona zespołowi, w której znajdą się wywiady z rodzicami, apele o przekazywanie 1% i wpłaty darowizn, a także artykuły na temat zespołu Downa. Planowana jest również galeria uśmiechów zespołowych dzieci, w której na pewno znajdzie się i zdjęcie naszej Julci :-)

Współtworząca portal Ada Pawłowska (prywatnie ciocia naszej Julci :-)) poszukuje obecnie rodziców chcących wziąść udział w projekcie.

Ps. http://www.osrodekamicus.dzieciom.pl/fundacja.html,69,1

http://pastylka.pl/choroby/zespol-downa

Urodzinowa retrospekcja

Dziś Jula skończyła pięć lat. Nie wiemy do końca czy zdaje sobie z tego sprawę, bo przecież robimy wszystko by czuła się wyjątkowo nie tylko w tym szczególnym dniu :-) Od ostatniego dnia urodzin wiele się zmieniło w życiu naszego przedszkolaka. Po pierwsze - nie boi się zwierząt (zasługa turnusu w Gacnie). Po drugie - mówi dużo więcej i bardziej zrozumiale (to z kolei zasługa przedszkola). Po trzecie - jest sprawniejsza ruchowo i stabilniejsza emocjonalnie (rehabilitacja i psycholog). Po czwarte - nauczyła sie poprawnie trzymać kredkę (mazak, kredę, rysik, etc.) i Jej prace plastyczne przestały przypominać obrazy kubistów ;-) Po piąte, szóste i kolejne: samodzielnie je i pije, woła (choć nie zawsze...) do toalety. Chciałem jeszcze napisać, że zapisałem Julę do biblioteki, ale to było w 2010 roku, więc retrospekcja musiałaby być starsza ;-)
Jedna z rzeczy, które nadal sprawiają problemy, to dmuchanie świeczek na torcie ;-) Udało się za "entym" razem, ale może w przyszłym roku będzie lepiej?

Ps. Bardzo dziękujemy za urodzinowy prezent panu Mikołajowi z Tarnowskich Gór :-)