"Spójrz tato"

Za kilka dni przypadną obchody Światowego Dnia Zespołu Downa. Dzięki wpisowi na wikipedii dowiedziałem się, że:

"...data obchodów nie jest przypadkowa – dzień 21 marca patronuje rozpoczynającej się wiośnie i narodzinom ludzi niezwykłych, data wiąże się również z istotą zaburzenia – trisomią 21 chromosomu. Z tej okazji na całym świecie odbywają się imprezy, których celem jest zwiększenie świadomości społecznej dotyczącej zespołu Downa, propagowanie praw i dobra ludzi z tą wadą genetyczną i integracja z nimi." .

Tak... To, że Julka  jest osobą niezwykłą, wiem od dawna, tzn. od dnia Jej narodzin. To, jak bardzo zmieniła moje życie, spojrzenie na świat, stosunek do życia, do ludzi - właściwie odkryłem dopiero niedawno.  Przewartościowała dosłownie wszystko. Nie z dnia na dzień. Dzień po dniu. Wydeptała tę zmianę, zanim jeszcze nauczyła się chodzić :- ) Jej pojawienie się na świecie wprawiło w ruch otoczaka. Dziś to pędząca lawina :- ) Mniejsza o szczegóły. Zawsze będzie Numerem Jeden.

 (Pierwsze zdjęcie Julki, jakim przywitaliśmy się na Zakątku21 osiem lat temu. Master Yoda ;- ) )

Potem pojawiła się Zosia i chociaż wydawało się to już nieprawdopodobne - świat przyśpieszył jeszcze bardziej  :- ) Chociaż druga w kolejności, Ona także zawsze będzie... Numerem Jeden.

(Zosia - w tym błękicie można się zanurzyć ;- ) )

.............

Wracając do tematu przewodniego - Światowy Dzień Zespołu Downa. 

Same obchody są bardzo ważne i dobrze, że jest taki specjalny dzień. Pozwala raz w roku, pod egidą ONZ pomachać do szerszego grona, które na co dzień zna problemy ludzi z  zespołem Downa tylko połowicznie. Osobiście nie obchodzimy go jakoś specjalnie. Owszem, w ramach manifestu ubieramy niepasujące skarpetki, staramy się wśród przyjaciół i znajomych propagować jedyny taki dzień w roku, ale... tak naprawdę my "świętujemy" każdego dnia :- )

Z drugiej strony...

...dziś świadomie w rozmowie użyłem stwierdzenia, iż "Julka wszystkich nas wkręca, że ma Downa" ;- )

Jest szalenie inteligentna, sprytna, dokładnie wie, czego się od Niej oczekuje i równie dokładnie wie, co zrobić, by tego nie wykonać :- ) Od najmłodszych lat przekonuje nas, że nic nie umie, sama nie zrobi i najlepiej, by wszystko to zrobić za Nią ;- )

Przykład?

Jakiś czas temu w Jej słowniku pojawiło się nowe słowo. Jestem w 100% przekonany, że zaczęła go używać świadomie, by... jeszcze ciaśniej owinąć sobie mnie wokół palca :- )

Otóż w rozmowie z żoną, pochwaliłem  małego Jurka (zdrowego, dwu i pół letniego brata zespołowej Pyśki), który zamiast słowa "zobacz", używa  "spójrz". Rozmowa toczyła się przy pozornie zajętej sobą Julce. Na dniach, owo "spójrz tato" zagościło w Jej wypowiedziach. Na stałe. 

W maju stajemy na komisji d/s orzekania o niepełnosprawności. Ciekaw jestem Ich oceny... ;- )