A miało być o zlocie...

Serdeczne podziękowania dla pana Piotra z Krakowa za darowiznę przekazaną na Julcine subkonto. Lada dzień wybieramy się na turnus rehabilitacyjny do Gacna Małego, będzie jak znalazł :-)

Zespół Downa u Juli zdeterminował nam znajomnych. Ze starej gwardii - "przed zespołowej" - została garstka przyjaciół. Reszta w natłoku codziennych spraw, pogoni między lekarzami, rehabilitacją, etc.- gdzieś się rozmyła. Siłą rzeczy - niejako z marszu - zaczęliśmy poznawać nowych ludzi, których pewnie nigdy nie było by nam dane spotkać, gdyby nie wyzwania rozwojowe, z jakimi nasza córka przyszła na świat.  Po pierwsze (chociaż akurat kolejność jest tu przypadkowa) - młoda, ambitna przedszkolna kadra. Z głowami pełnymi szalonych, świeżych pomysłów. Energiczna, energetyczna i potrafiąca tym optymizmem zarazić, (aż boli, kiedy czasem widzę, ile tej energii marnuje się na codzienną, konieczną "papierkologię"...). Powołanie? Przypadek? Pewnie tego i tego po trochu. U niektórych może więcej, niż mniej ;-)

Po drugie - grupa osób tworząca społeczność "Zakątek 21". Niebagatelni ludzie, czasem skrajnie różni, których połączyło jedno - zespół Downa. To jest przede wszystkim forum internetowe  skupiające rodziców, przyjaciół, wychowawców, terapeutów, wszelkiej maści dobre duchy, ale również portal informacyjny  i szereg inicjatyw podejmowanych przez grono osób zrzeszonych w Stowarzyszeniu. Zakątkowe życie toczy się również poza siecią. Ludzie spotykają się, zawiązują znajomości, przyjaźnie, wymieniają doświadczenia. Zespół Downa jest tu tylko jedną ze stycznych.

  

Jest tu jakiś taki nieokreślony klimat, który przyciąga niczym magnes. Pewnie, że bywa różnie - jak to w rodzinie. Ale nie może być tylko słodko i różowo - nie oszukujmy się - po dłuższym czasie nawet budyń się nudzi. Do pełni smaku potrzeba zarówno pieprzu, jak i wanilii.

Raz w roku spotykamy się na ogólnopolskim zlocie. Na kilka dni, w wybranym wcześniej miejscu robi się pomarańczowo. Tegoroczny już za nami, ale o nim w następnym poście :-)

 

PS Jest i "po trzecie". Wszyscy Ci, którzy w jakiś sposób związali się z nami, z Julą, z całym naszym bagażem. Poprzez zainteresowanie, rozmowę, okazaną pomoc, dobre słowo lub dwa :-)

Nam też zmieniła się perspektywa. Jasne, że myślimy o przyszłości i staramy się tak manewrować między rafami teraźniejszości, by nie stracić z horyzontu celu. To już zawsze będzie kurs pod wiatr. Ale to halsowanie sprawia nam przyjemność :-)

Lęk przed nieznanym

Bardzo dziękujemy panu Piotrowi z Krakowa i pani Iwonie z Bielska Białej za okazaną hojność i pamięć o naszej Juli :-) Przekazane darowizny zasiliły już specjalne  subkonto w fundacji "Zdążyć z Pomocą" - z pewnością zostaną dołożone do kwoty, jaką zapłacimy za tegoroczne turnusy rehabilitacyjne.

 

Kochani - płyną również do mnie sygnały o przekazywanym przez Was 1%  w rozliczeniach z fiskusem. O skuteczności naszej wspólnej akcji będę mógł coś więcej napisać dopiero na jesieni - wtedy Urzędy Skarbowe przekazują zdeklarowane przez Was kwoty do wskazanych organizacji. Nie mniej jednak już dziś dziękujemy! :-)

 

Ostatnio miałem okazję zmierzyć się z własnymi lękami dotyczącymi najbliższej przyszłości naszej córki. Już od dłuższego czasu zastanawiałem się co będzie, gdy przyjdzie Jej opuścić przedszkolne mury i wkroczyć na wyższy stopień edukacyjnej ścieżki.  Trudno mi nazwać tę obawę. To taki irracjonalny strach przed nieznanym. Teraz jest naprawdę super - Jula chodzi do przedszkola, jest lubiana, znam kadrę, która zdaje sobie sprawę z możliwości i z ograniczeń mojej córki. Przyszłość zasnuta była mgłą - aż do zeszłego tygodnia.

W minioną środę  - w szkole, do której najprawdopodobniej będzie chodzić Jula - odbyło się spotkanie integracyjne połączone z rehabilitacją ruchową. Przywitały nas pozytywnie zakręcone organizatorki, które szybko wciągnęły rodziców do wspólnej zabawy (dzieci nikt nie musiał namawiać :-) ). Mieliśmy również okazję zwiedzić szkołę, poznać zaplecze dydaktyczno - rehabilitacyjne, porozmawiać na frapujące nas tematy, oraz spróbować całkiem niezły sernik :-) . Jula nie miała najmniejszych problemów z adaptacją. Po dwóch godzinach nie chciała iść do domu i nawet zdybałem Ją na sali gimnastycznej, gdzie już zdejmowała buty, szykując się do wejścia na matę, na której ćwiczono sporty walki... ;-)

Czy moje osobiste lęki zostały rozwiane? Na pewno trochę stłumione. Pewnie odżyją w momencie, gdy wybije godzina "zero"  i przyjdzie zmienić klubowe barwy. Ale to jeszcze nie w tym sezonie ;-)

 

Pozdrawiamy wiosennie :-)

World Down Syndrome Day

Za nami Światowy Dzień Zespołu Downa.  Tym razem - w porównaniu do zeszłego roku - dzień ten spędziliśmy w szerszym gronie.  Okazją do wspólnego "świętowania" było spotkanie z innymi śląskimi zespołowymi rodzicami, które pod patronatem Stowarzyszenia "Zakątek 21" odbyło się w jednej z gliwickich sal zabaw dla dzieci.  Według moich chaotycznych obliczeń spotkało się około 60 osób (razem z dziećmi). Czas szybko upłynął nam na wspólnej zabawie, rozmowach, oraz pogoniach za dziećmi ;-) Fajnie było poznać nowych zakątkowiczów, spotkać znajome już twarze, porozmawiać o dzieciach i przekonać się na własne oczy jak się rozwijają, oraz pochwalić się własnymi :-)

Nie chodzi o to, że cieszymy się i świętujemy niepełnosprawność Julki. Jasne jest, że wolelibyśmy by była zdrowa i  rozwijała się jak Jej zdrowi rówieśnicy. Ale zespół Downa to jest coś, z czym na świat przyszła i z czym za kilkadziesiąt lat go opuści. Kochamy i akceptujemy nasze dzieci takie, jakie są  - z całym dodatkowym bagażem. Chcemy się nimi chwalić tak, jak rodzice zdrowych dzieci chwalą się swoimi pociechami. Zakładając w tym dniu dodatkową, niepasującą pasiastą skarpetkę (jak dodatkowy, niepasujący chromosom) zwracamy uwagę na siebie, na nasze problemy. A tych nie brakuje, a największe dopiero przed nami. Jula rozwija się wolniej (w szerokim spectrum) - później niż Jej zdrowi rówieśnicy zaczęła raczkować, chodzić, mówić, wykonywać podstawowe czynności samoobsługowe. Jest jak Commodore 64 w dobie nowoczesnych smartfonów. Jula idzie przez życie sobie tylko znanymi ścieżkami. No i Jej niesamowity upór, który czasem doprowadza nas do białej gorączki  - chociaż w sumie  to  "zasługa" zarówno zespołu, jak i charakteru :-)

 

Dzień jeden w roku - wyjątkowy, tak jak nasza córka - zasługuje (jak i Ona) na wyjątkową oprawę. W mediach, w natłoku oceanu informacji hasło "zespół Downa" pojawia się stosunkowo rzadko. My wychodzimy do ludzi, ale  nie krzyczymy "hallo! tu jesteśmy!", bo nie musimy. Na co dzień staramy się tak żyć, by  pokazać światu, że Jula w gruncie rzeczy jest normalną sześciolatką. Tyle tylko, że "nosi dodatkową, niepasującą skarpetkę" ;-)

 

 

Team

Za nami coroczny team terapeutyczny w Julcinym przedszkolu. Zastanawialiśmy się, czy wniesie coś nowego i czy czymś będziemy zaskoczeni. Byliśmy :-)

Generalnie wiemy, że Jula rozwija się w miarę dobrze, w swoim tempie stawia kolejne kroki na drodze edukacji, rehabilitacji ruchowej, uspołecznienia, etc. Znamy Jej mocne i słabe strony. Widzimy, że robi postępy, ale... podczas codziennego, "normalnego" życia wiele rzeczy nam umyka. Stąd m.in. potrzeba spotkania się w teamie terapeuci - rodzice. Z jednej strony specjaliści: neurologopeda, rehabilitant, psycholog, pedagog, lekarz, z drugiej (tak naprawdę to cały czas ta sama strona :-) ) również specjaliści: rodzice - specjaliści od własnego dziecka.  Ze strony terapeutów podsumowanie ostatniego półrocza, omówienie postępów (regresu nie było), plany rehabilitacyjno - edukacyjne, zalecenia dla rodziców. Z naszej uzupełnienie informacji o zachowaniach poza przedszkolem, spostrzeżenia, uwagi. Mamy to szczęście, że jesteśmy w przedszkolu codziennie, co daje nam możliwość wymienienia informacji na bieżąco. Nie musimy czekać na team, by porozmawiać o Juli ze specjalistami, bo stykamy się z Nimi codziennie.  Praktycznie każde zalecenie jesteśmy w stanie wykonać  "od ręki". Nie mniej jednak spotkanie w teamie pozwala spojrzeć na osiągnięcia dziecka przez pryzmat określonej ramy czasowej, zauważyć co udało się osiągnąć na przestrzeni kilku miesięcy,  a nad czym należy jeszcze popracować, na czym się skupić. Wskazówki cenne zarówno dla terapeutów, jak i dla nas.

 

Coś nowego, czego jeszcze nie było pół roku temu to zauważalne postępy w koordynacji oko - ręka. Byłem w totalnym szoku, gdy pani psycholog pokazała mi wczorajszy rysunek Julci - portret taty :-)

Jeszcze kilka tygodni temu rysunki Juli można było swobodnie interpretować - mogły przedstawiać wszystko i nic. Radosne bohomazy :-) Teraz zaczynają być wyraźnie czytelne. Dwie krzyżujące się linie wyglądają tak, jak mają wyglądać (to pewnie zasługa lekcji religii, jakie zaczęła od września... ;-) ), a w portretach można doszukać się zarysu głowy, włosów, brzucha, rąk, etc.

 

 

Zdaję sobie naturalnie sprawę, że w ten sposób rysują już zdrowe trzylatki, ale i tak taki postęp cieszy (a i czułe struny na dnie serca odzywają się niebezpiecznie i oczy jakoś tak same wilgotnieją... ) :-)

 

Przed nami 21 marca i obchody światowego dnia zespołu Downa - relacja już wkrótce :-)

 

 

 

 

Codziennik

Bardzo dziękujemy pani Elżbiecie z Pyskowic za styczniową darowiznę przekazaną na subkonto Julci :-) Darowaną kwotę dołożymy do zapłaty za tegoroczny turnus rehabilitacyjny :-)

 

Fundacja jeszcze nie wyszła na prostą z bezpośrednim księgowaniem wszelkich wpływów na poszczególnych subkontach. Można powiedzieć, że miesięczny poślizg, to żaden poślizg, jeżeli weźmie się pod uwagę ilość podopiecznych.

 

W zeszłym tygodniu Julcia miała wizytę u okulisty. Dzielnie zniosła badanie dna oka, lampę szczelinową, a na tablicy poległa dopiero na przedostatnim rzędzie ikon. Reasumując - wada się nie pogłębiła, mocy szkieł nie zmieniamy, a za pół roku czeka nas wizyta kontrolna. Generalnie Jula już przyzwyczaiła się do swoich okularów, chociaż czasem potrafi tak je upaćkać i chodzić w nich nadal, jakby Jej to w ogóle nie przeszkadzało.

Zauważyłem ostatnio, że Jula coraz częściej bawi się wspólnie z Zosią. Kiedyś bawiły się obok siebie, a teraz kręcą młynki na podłodze, siedzą w "mamiocie" ;-), psocą wspinając się na meble. Co znamienne - nie zawsze to Zosia jest prowodyrem :-)

Jeszcze jedna ważna informacja - od września nasza młodsza latorośl stanie się pełnoprawnym przedszkolakiem.

 

Pozdrawiamy wiosennie :-)

 

PS Zdjęcie z kotem pozwoliłem sobie ściągnąć ze strony internetowej Julcinego przedszkola.

W temacie jedzenia :-)

W zeszłą sobotę mieliśmy przyjemność gościć urodzinowo ćwierć setki najbliższych nam osób. Okazja była potrójna, bo Julcia dmuchała świeczek sześć, Zosia trzy, a ciocia Gosia... kto by tam liczył  ;-)

Kulinarnie do opanowania, nawet bez wiekszego stresu :-)

Bardzo dziękujemy wszystkim obecnym za przybycie, świetną atmosferę , no i za prezenty ;-)

 

*

Z początkiem tygodnia przedszkole odwiedził Pan Kucharz, który podzielił się z dziećmi tajemnicami swojego zawodu. Pod czujnym okiem Mistrza przedszkolaki mogły nauczyć się robienia kanapek, oraz trudnej sztuki tworzenia deseru tiramisu.

 

 

W ramach rewizyty grupa przedszkolaków wybrała się do zabrzańskiej restauracji "Pod Kasztanami", gdzie została ugoszczona po królewsku!

 

 

W imieniu naszych milusińskich dziękujemy wychowawcom i opiekunom za zorganizowanie wycieczki i umożliwienie poznania zawodu kucharza, nomen omen - od kuchni ;-)

 

PS Więcej zdjęć na stronie przedszkola

Guminki :-)

Za nami bal przebierańców. W tym roku kierując się filigranową budową ciała naszej Juli, postanowiliśmy przebrać Ją za... baletnicę. O spódniczkę zadbała ciocia Kasia, resztą zajęli się rodzice. Nawet rajstopy udało się zdobyć na podobieństwo wiązanych baletek - niestety ortopedyczne glany zepsuły efekt.

 



Dzieci tak świetnie się bawiły (opiekunowie  - mam wrażenie - równie dobrze), że impreza karnawałowa w przedszkolu przeciągnęła się na dwa dni :-)

 

Wypatrzyłem w wydawnictwie Nasza Księgarnia skompilowane wszystkie dziewięć tomów "Muminków" Tove Jansson. Twarda oprawa, przystępna cena, oczywiście z ilustracjami samej autorki. Nie omieszkałem kupić dziewczynkom (no dobra, dla siebie trochę też... ;-) ). Teraz czytamy wieczorami, a Zosia  - nie wiedząc dlaczego - nazywa je Guminkami ;-)

Pozdrawiam w święto pączka. Cukiernicy - trzymajcie się :-)

PS Zdjęcia dzięki uprzejmości pani Moniki. Pełniejsza relacja fotograficzna na stronach przedszkola