World Down Syndrome Day

Za nami Światowy Dzień Zespołu Downa.  Tym razem - w porównaniu do zeszłego roku - dzień ten spędziliśmy w szerszym gronie.  Okazją do wspólnego "świętowania" było spotkanie z innymi śląskimi zespołowymi rodzicami, które pod patronatem Stowarzyszenia "Zakątek 21" odbyło się w jednej z gliwickich sal zabaw dla dzieci.  Według moich chaotycznych obliczeń spotkało się około 60 osób (razem z dziećmi). Czas szybko upłynął nam na wspólnej zabawie, rozmowach, oraz pogoniach za dziećmi ;-) Fajnie było poznać nowych zakątkowiczów, spotkać znajome już twarze, porozmawiać o dzieciach i przekonać się na własne oczy jak się rozwijają, oraz pochwalić się własnymi :-)

Nie chodzi o to, że cieszymy się i świętujemy niepełnosprawność Julki. Jasne jest, że wolelibyśmy by była zdrowa i  rozwijała się jak Jej zdrowi rówieśnicy. Ale zespół Downa to jest coś, z czym na świat przyszła i z czym za kilkadziesiąt lat go opuści. Kochamy i akceptujemy nasze dzieci takie, jakie są  - z całym dodatkowym bagażem. Chcemy się nimi chwalić tak, jak rodzice zdrowych dzieci chwalą się swoimi pociechami. Zakładając w tym dniu dodatkową, niepasującą pasiastą skarpetkę (jak dodatkowy, niepasujący chromosom) zwracamy uwagę na siebie, na nasze problemy. A tych nie brakuje, a największe dopiero przed nami. Jula rozwija się wolniej (w szerokim spectrum) - później niż Jej zdrowi rówieśnicy zaczęła raczkować, chodzić, mówić, wykonywać podstawowe czynności samoobsługowe. Jest jak Commodore 64 w dobie nowoczesnych smartfonów. Jula idzie przez życie sobie tylko znanymi ścieżkami. No i Jej niesamowity upór, który czasem doprowadza nas do białej gorączki  - chociaż w sumie  to  "zasługa" zarówno zespołu, jak i charakteru :-)

 

Dzień jeden w roku - wyjątkowy, tak jak nasza córka - zasługuje (jak i Ona) na wyjątkową oprawę. W mediach, w natłoku oceanu informacji hasło "zespół Downa" pojawia się stosunkowo rzadko. My wychodzimy do ludzi, ale  nie krzyczymy "hallo! tu jesteśmy!", bo nie musimy. Na co dzień staramy się tak żyć, by  pokazać światu, że Jula w gruncie rzeczy jest normalną sześciolatką. Tyle tylko, że "nosi dodatkową, niepasującą skarpetkę" ;-)

 

 

Team

Za nami coroczny team terapeutyczny w Julcinym przedszkolu. Zastanawialiśmy się, czy wniesie coś nowego i czy czymś będziemy zaskoczeni. Byliśmy :-)

Generalnie wiemy, że Jula rozwija się w miarę dobrze, w swoim tempie stawia kolejne kroki na drodze edukacji, rehabilitacji ruchowej, uspołecznienia, etc. Znamy Jej mocne i słabe strony. Widzimy, że robi postępy, ale... podczas codziennego, "normalnego" życia wiele rzeczy nam umyka. Stąd m.in. potrzeba spotkania się w teamie terapeuci - rodzice. Z jednej strony specjaliści: neurologopeda, rehabilitant, psycholog, pedagog, lekarz, z drugiej (tak naprawdę to cały czas ta sama strona :-) ) również specjaliści: rodzice - specjaliści od własnego dziecka.  Ze strony terapeutów podsumowanie ostatniego półrocza, omówienie postępów (regresu nie było), plany rehabilitacyjno - edukacyjne, zalecenia dla rodziców. Z naszej uzupełnienie informacji o zachowaniach poza przedszkolem, spostrzeżenia, uwagi. Mamy to szczęście, że jesteśmy w przedszkolu codziennie, co daje nam możliwość wymienienia informacji na bieżąco. Nie musimy czekać na team, by porozmawiać o Juli ze specjalistami, bo stykamy się z Nimi codziennie.  Praktycznie każde zalecenie jesteśmy w stanie wykonać  "od ręki". Nie mniej jednak spotkanie w teamie pozwala spojrzeć na osiągnięcia dziecka przez pryzmat określonej ramy czasowej, zauważyć co udało się osiągnąć na przestrzeni kilku miesięcy,  a nad czym należy jeszcze popracować, na czym się skupić. Wskazówki cenne zarówno dla terapeutów, jak i dla nas.

 

Coś nowego, czego jeszcze nie było pół roku temu to zauważalne postępy w koordynacji oko - ręka. Byłem w totalnym szoku, gdy pani psycholog pokazała mi wczorajszy rysunek Julci - portret taty :-)

Jeszcze kilka tygodni temu rysunki Juli można było swobodnie interpretować - mogły przedstawiać wszystko i nic. Radosne bohomazy :-) Teraz zaczynają być wyraźnie czytelne. Dwie krzyżujące się linie wyglądają tak, jak mają wyglądać (to pewnie zasługa lekcji religii, jakie zaczęła od września... ;-) ), a w portretach można doszukać się zarysu głowy, włosów, brzucha, rąk, etc.

 

 

Zdaję sobie naturalnie sprawę, że w ten sposób rysują już zdrowe trzylatki, ale i tak taki postęp cieszy (a i czułe struny na dnie serca odzywają się niebezpiecznie i oczy jakoś tak same wilgotnieją... ) :-)

 

Przed nami 21 marca i obchody światowego dnia zespołu Downa - relacja już wkrótce :-)

 

 

 

 

Codziennik

Bardzo dziękujemy pani Elżbiecie z Pyskowic za styczniową darowiznę przekazaną na subkonto Julci :-) Darowaną kwotę dołożymy do zapłaty za tegoroczny turnus rehabilitacyjny :-)

 

Fundacja jeszcze nie wyszła na prostą z bezpośrednim księgowaniem wszelkich wpływów na poszczególnych subkontach. Można powiedzieć, że miesięczny poślizg, to żaden poślizg, jeżeli weźmie się pod uwagę ilość podopiecznych.

 

W zeszłym tygodniu Julcia miała wizytę u okulisty. Dzielnie zniosła badanie dna oka, lampę szczelinową, a na tablicy poległa dopiero na przedostatnim rzędzie ikon. Reasumując - wada się nie pogłębiła, mocy szkieł nie zmieniamy, a za pół roku czeka nas wizyta kontrolna. Generalnie Jula już przyzwyczaiła się do swoich okularów, chociaż czasem potrafi tak je upaćkać i chodzić w nich nadal, jakby Jej to w ogóle nie przeszkadzało.

Zauważyłem ostatnio, że Jula coraz częściej bawi się wspólnie z Zosią. Kiedyś bawiły się obok siebie, a teraz kręcą młynki na podłodze, siedzą w "mamiocie" ;-), psocą wspinając się na meble. Co znamienne - nie zawsze to Zosia jest prowodyrem :-)

Jeszcze jedna ważna informacja - od września nasza młodsza latorośl stanie się pełnoprawnym przedszkolakiem.

 

Pozdrawiamy wiosennie :-)

 

PS Zdjęcie z kotem pozwoliłem sobie ściągnąć ze strony internetowej Julcinego przedszkola.