"Spójrz tato"

Za kilka dni przypadną obchody Światowego Dnia Zespołu Downa. Dzięki wpisowi na wikipedii dowiedziałem się, że:

"...data obchodów nie jest przypadkowa – dzień 21 marca patronuje rozpoczynającej się wiośnie i narodzinom ludzi niezwykłych, data wiąże się również z istotą zaburzenia – trisomią 21 chromosomu. Z tej okazji na całym świecie odbywają się imprezy, których celem jest zwiększenie świadomości społecznej dotyczącej zespołu Downa, propagowanie praw i dobra ludzi z tą wadą genetyczną i integracja z nimi." .

Tak... To, że Julka  jest osobą niezwykłą, wiem od dawna, tzn. od dnia Jej narodzin. To, jak bardzo zmieniła moje życie, spojrzenie na świat, stosunek do życia, do ludzi - właściwie odkryłem dopiero niedawno.  Przewartościowała dosłownie wszystko. Nie z dnia na dzień. Dzień po dniu. Wydeptała tę zmianę, zanim jeszcze nauczyła się chodzić :- ) Jej pojawienie się na świecie wprawiło w ruch otoczaka. Dziś to pędząca lawina :- ) Mniejsza o szczegóły. Zawsze będzie Numerem Jeden.

 (Pierwsze zdjęcie Julki, jakim przywitaliśmy się na Zakątku21 osiem lat temu. Master Yoda ;- ) )

Potem pojawiła się Zosia i chociaż wydawało się to już nieprawdopodobne - świat przyśpieszył jeszcze bardziej  :- ) Chociaż druga w kolejności, Ona także zawsze będzie... Numerem Jeden.

(Zosia - w tym błękicie można się zanurzyć ;- ) )

.............

Wracając do tematu przewodniego - Światowy Dzień Zespołu Downa. 

Same obchody są bardzo ważne i dobrze, że jest taki specjalny dzień. Pozwala raz w roku, pod egidą ONZ pomachać do szerszego grona, które na co dzień zna problemy ludzi z  zespołem Downa tylko połowicznie. Osobiście nie obchodzimy go jakoś specjalnie. Owszem, w ramach manifestu ubieramy niepasujące skarpetki, staramy się wśród przyjaciół i znajomych propagować jedyny taki dzień w roku, ale... tak naprawdę my "świętujemy" każdego dnia :- )

Z drugiej strony...

...dziś świadomie w rozmowie użyłem stwierdzenia, iż "Julka wszystkich nas wkręca, że ma Downa" ;- )

Jest szalenie inteligentna, sprytna, dokładnie wie, czego się od Niej oczekuje i równie dokładnie wie, co zrobić, by tego nie wykonać :- ) Od najmłodszych lat przekonuje nas, że nic nie umie, sama nie zrobi i najlepiej, by wszystko to zrobić za Nią ;- )

Przykład?

Jakiś czas temu w Jej słowniku pojawiło się nowe słowo. Jestem w 100% przekonany, że zaczęła go używać świadomie, by... jeszcze ciaśniej owinąć sobie mnie wokół palca :- )

Otóż w rozmowie z żoną, pochwaliłem  małego Jurka (zdrowego, dwu i pół letniego brata zespołowej Pyśki), który zamiast słowa "zobacz", używa  "spójrz". Rozmowa toczyła się przy pozornie zajętej sobą Julce. Na dniach, owo "spójrz tato" zagościło w Jej wypowiedziach. Na stałe. 

W maju stajemy na komisji d/s orzekania o niepełnosprawności. Ciekaw jestem Ich oceny... ;- )

Cała Polska czyta dzieciom :- )

Wspominałem niedawno, że raz na dwa - trzy  tygodnie, w zaprzyjaźnionym Antykwariacie -  w ramach dziecięcych spotkań z literaturą - odbywają się sesje, na których czytane są na głos książki odpowiednie do Ich wieku. W tym czasie dzieci zasłuchane w głos pani Soni odpływają w krainę wyobraźni, a rodzice oddają się przyjemności buszowania wśród regałów, lub delektują się świeżo parzoną kawą przy kominku. Zwykle robię jedno i drugie ;- )

Po ostatniej takiej wyprawie nasza domowa biblioteczka wzbogaciła się o dwie ważne pozycje.

Jak to zwykle w życiu bywa, zarówno na jedną i drugą trafiłem przez przypadek...

Pierwsza z nich to osadzona w świecie Muminków (co nie jest tak oczywiste, gdyż autorka pisała również inne rzeczy) świetnie wydana, kaligrafowana "Kto pocieszy Maciupka?" Tove Jansson. 

Oryginalna wierszowana historia, pierwszy raz wydana w Finlandii w 1960 roku, o strachu przed samotnością, poszukiwaniu bratniej duszy, pokonywaniu nieśmiałości i potrzebie miłości. Wartości nadal aktualne po pięćdziesięciu latach, nawet w dzisiejszym zabieganym świecie.

Czyta się ją dosłownie "na dobranoc" - kilkanaście stron, bogato ilustrowane przez samą autorkę.

Druga książka zwróciła moją uwagę... okładką.  Na niej dziewczynka siedząca samotnie przed wiejską chatą. Niby sielsko, ale na niebie widać zrzucającego bomby niemieckiego Junkersa (?).

Wydana przy współpracy Muzeum Powstania Warszawskiego jest próbą oswojenia najmłodszego czytelnika z realiami II wojny światowej. Pisana z perspektywy pięcioletniej dziewczynki, której wojna zabrała dom i rodziców, rozdzieliła z resztą rodzeństwa, a nią samą zmusiła do tułaczki. Pozbawiona patosu, martyrologii, ale i brutalności, opisująca w krótkich migawkach zmagania z rzeczywistością dnia codziennego. Narratorem jest mała Asia, czyli...  Joanna Papuzińska, autorka szeregu książek dla dzieci (w tym naszej ukochanej "Nasza Mama czarodziejka", którą również często czytamy do poduszki).

Temat trudny, ale nie sposób go uniknąć. Tu podany - w mojej ocenie - bardzo przystępnie, stosownie do wieku najmłodszych. 

Dwie różne pozycje, ale obydwie równie ważne. 

Zdaje sobie naturalnie sprawę, że za "chwil parę" Dziewczynki same zaczną wybierać co chcą czytać i moje sugestie nie będą miały najmniejszego znaczenia, ale... dopóki są jeszcze w wieku, w którym mogę Im sugerować lekturę, to zrobię wszystko, by była to literatura wszechstronna, "coś z poezji, coś z prozy", bo czym skorupka za młodu... ;- )

Dwa tygodnie w Borach Tucholskich

Minione ferie Dziewczyny spędziły na turnusie rehabilitacyjnym w terenowym oddziale  bydgoskiego "Neurona" - w Małym Gacnie. Niewielka miejscowość położona pośrodku malowniczych Borów Tucholskich sprzyjała zarówno odpoczynkowi, jak i intensywnej, codziennej rehabilitacji. A tej jak zwykle nie brakowało.

Serdeczne podziękowania dla wszystkich terapeutów, rehabilitantów, opiekunów - za poświęcony czas, włożoną pracę i ponadwymiarową, zwyczajną ludzką życzliwość. Widzimy się znowu latem :- )

Warto zaznaczyć, że koszt pobytu Julci na turnusie rehabilitacyjnym został pokryty - w całości (5400zł) -  z Waszych darowizn, które przekazaliście w ubiegłych latach na Julcine subkonto w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą". Dla Was również płynące z głębi serca gorące podziękowania ! 

PS W drugim tygodniu udało się dojechać na kilka dni Tacie. 

Tu korzystamy z dobrodziejstw resztek zimy ;- )

A tu dla odmiany gimnastykujemy umysł - oj, daleka droga jeszcze przed nami... ;- )

Na deser - a jakże - spotkanie z Drapkiem. Mina Julci - bezcenna...

;- )

С новым годом :- )

Za przekazaną na Julcine subkonto darowiznę (jeszcze w listopadzie) - serdeczne podziękowania składamy na ręce pana Erwina z Gliwic. Wpłaconą kwotę (tak, jak praktycznie wszystkie darowizny) przeznaczymy na tegoroczny turnus rehabilitacyjny :- ) Dziękujemy! :- )

Witajcie w nowym roku. Świat się dziwnie plecie, a najlepsze scenariusze nadal pisze życie - wiemy to nie od dziś.

Takim dziwnym, pokręconym zrządzeniem losu (wierzycie w przypadki?), jakieś dwa miesiące temu na naszej drodze stanęła niesamowita osoba. Zatrzymała się na chwilę, ofiarowała nam swój czas, złapała Julkę za rękę i... trzyma do tej pory ;- ) Dziękujemy Marysiu, że jesteś! :- )

(fot. p.Katarzyna Marondel)

Na zdjęciu z Andrzejem Szelką, szefem Gliwickiej Parkowej Prowokacji Biegowej, o której na pewno nie raz wspomnę w tym roku, chociażby przez wzgląd na planowany w nim udział Julci. W zeszłorocznej edycji co prawda tylko na plecach Marysi, taty, wujka i kilku innych zaprzyjaźnionych osób, ale w tej...jest szansa, że uda się Ją zmotywować do  osobistych startów :- )

O Prowokacji chciałbym wspomnieć na łamach tego bloga z jeszcze jednej, bardzo ważnej dla mnie przyczyny. Otóż, wszystkie statuetki, którymi nagrodzono na zakończenie cyklu zawodów, zostały wykonane przez niepełnosprawnych intelektualnie dorosłych -  uczestników Warsztatów Terapii Zajęciowej.  To piękny i ważny gest ze strony Organizatorów - uważam, że dzięki temu zaproszeniu z Ich strony, podopieczni WTZ wpisali się w współtworzenie historii GPPB. A same statuetki są niesamowite, niepowtarzalne i o tyle bezcenne, że... wywalczone (a właściwie wybiegane, czy wychodzone) przez regularne, dwunastomiesięczne starty :- ) Nie wnikając za bardzo w szczegóły, w ciągu tego roku udało się pokonać łącznie ponad 18.000 km! Hasło cyklu "Daj się sprowokować do walki z lenistwem!" możemy chyba uznać za trafione ;- )

(fot.Pędziwiatry)

PS Jako, że mamy nowy rok kalendarzowy chciałbym się z Wami podzielić kartką z niesamowitej publikacji - kalendarza właśnie, którego jedną z gwiazd jest nasza Julcia. Kalendarz powstał podczas ostatniego pomarańczowego zlotu i można go jeszcze nabyć na stronach Stowarzyszenia Zakątek 21. Tu, w wakacyjnej odsłonie  -  Hania, Marcin, Ania i oczywiście nasza Julcia ;-)

 

A na deser jeszcze jedno z sesji - w czujnym obiektywie Magdy Stępień z Foto Studio Paparazzi.

Prawda, że fajne? :- )

Magiczne miejsce - subiektywnie.

Pamiętacie ulicę Pokątną z cyklu o Harrym Potterze, na której można było kupić wszelkiej maści czarodziejskie artefakty? W naszym mieście też jest taka ulica (tylko nosi inną nazwę ;-) ), a przy niej znajduje się miejsce, dzięki któremu nabiera ona wspomnianego magicznego charakteru.

Drwa trzaskają w kominku, w powietrzu unosi się aromat parzonej kawy, a kurz osiadły na antykwarycznych pozycjach miesza się z zapachem świeżej farby drukarskiej, tworząc niesamowity, wręcz oszałamiający klimat. Lubię tam wracać, a gdy już jestem - żal mi wychodzić. Antykwariat, księgarnia, winiarnia, kawiarnia, kulturalne serce gliwickiej starówki.  

Spoiwem dla tej całej atmosfery, są osoby tam pracujące, te same od lat, które (zdaje się)  po prostu kochają to, co robią. Nie wyobrażam sobie, by było inaczej.

Warsztaty artystyczne wszelkiej maści dla małych i dużych, prelekcje, spotkania autorskie i moje ukochane (adoptowane ;-)) dziecko - cykliczne czytanie książek dzieciom. Julcia i Zosia mają to wpisane w swój "grafik" i ilekroć jesteśmy w pobliżu pytają, czy idziemy poczytać z panią Sonią ;- )

Koneserzy francuskich trunków również nie wyjdą zawiedzeni. O Ich kubki smakowe i edukację winiarską zadbają prawdziwi sommelierzy - Dagmara i Pierre. Zagadnienie dla mnie zupełnie obce, więc nawet nie będę próbował się wypowiadać w tym zakresie, ale miałem okazję nie raz podpatrzeć, z jaką pasją i swadą prowadzą rozmowy z odwiedzającymi Ich klientami.

Gliwice, Plebańska 10 - warto zapamiętać ten adres, bo takich miejsc nie zostało już wiele. W moich oczach jawi się,  niczym samotna wyspa na oceanie wszechogarniającej komercji. Tu naprawdę zatrzymał się czas. 

Pozdrawiam całą ekipę :-)

 

PS Przeczytałem sobie raz jeszcze mój post - brzmi jak sponsorowana laurka ;-) Jestem znany z tego, że mówię to, co myślę. Na głos. Gdyby coś mi "nie leżało", też bym o tym wspomniał. W końcu to tylko subiektywny wpis ;-)

1%

Kochani :- )

Kilka dni temu Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" zakończyła księgowanie 1% , który zdecydowaliście się podarować Julci podczas wiosennych rozliczeń z fiskusem. Wiem, wiem... zawsze to tak długo trwa, ale by wykluczyć jakiekolwiek pomyłki czas jest tu najlepszym doradcą.

Julcine ulotki rozesłaliśmy wszędzie - rodzina, przyjaciele, znajomi znajomych jak zwykle  - nie zawiedli :- )

Mrówcza, bezinteresowna praca wielu osób przyniosła niespodziewane efekty, których owocem jest niniejszy wpis :- ) 

Przez wzgląd na ochronę Waszych danych osobowych - (Ust. Dz.U. z 2002r. Nr 101, poz. 926.) -  Fundacja przekazuje nam tylko dane o nazwie Urzędu Skarbowego, z którego wpłynęły środki, oraz wysokość przekazanej przez Was kwoty  i dlatego też, w większości pozostajecie dla nas anonimowi. 

Nielicznym, których udało się nam zidentyfikować podziękowałem już osobiście, reszcie podziękuję na łamach tego blogu ;-)

Palcem po mapie - z południa na północ kraju - popłynie rzeka podziękowań :- )

Żywiec,  Bielsko Biała, Cieszyn, Wodzisław Śląski, Rybnik, Mikołów, Gliwice, Zabrze, Bytom, Ruda Śląska, Chorzów, Katowice, Sosnowiec, Jaworzno, Olkusz, Kraków, Nowy Sącz, Dąbrowa Tarnowska, Racibórz, Kędzierzyn Koźle, Krapkowice, Opole, Kluczbork, Lubliniec, Tarnowskie Góry, Częstochowa, Zawiercie, Oleśnica, Wrocław, Kalisz,  Radom, Kozienice, Łódź, Zgierz,  Pruszków, Warszawa, Mińsk Mazowiecki, Leszno, Wolsztyn, Grodzisk Wielkopolski, Zielona Góra, Świecie, Bydgoszcz, Toruń, Brodnica, Działdowo, Nowe Miasto Lubawskie, Tczew, Lębork, Olsztyn, Szczytno, Stargard Szczeciński, Choszczno, Szczecin, Białogard, Kołobrzeg.

Uff... ;- ) 

W imieniu Julci  - wielkie podziękowania! Dzięki Waszej dobrej woli, o przyszłoroczne turnusy rehabilitacyjne nie musimy się martwić. Tak, jak tegoroczne, w całości zostaną sfinansowane z zebranego 1 %. 

 

Może i na nowe buty wystarczy ;- )

 

Październikowy kalejdoskop

Czas płynie nieubłaganie. Dopiero co był początek miesiąca, a tu nie wiadomo kiedy trzeba zerwać ostatnią kartkę z kalendarza. Październik zaczęliśmy z przytupem. W Julcinym przedszkolu - podczas festynu rodzinnego - wystawiliśmy się z kolejnym przedstawieniem dla dzieci. Jak zwykle było wesoło, kolorowo i nie obyło się bez minimalnych improwizacji podyktowanych lukami w pamięci :-) Ideą naszego sezonowego "kółka teatralnego" jest wzajemna integracja, dobra zabawa i przede wszystkim wywołanie uśmiechów na twarzach dzieciaków, pozostałych rodziców i kadry nauczycielskiej (dla której to też jest z naszej strony forma podziękowania za codzienny trud i pomoc, jaką nam niosą w wychowywaniu naszych dzieci). Założenia na razie - póki co - się sprawdzają ;-) Nie jest także bez znaczenia, że i my rodzice świetnie się bawimy podczas prób i samego występu :-)

Tegoroczne przedstawienie zatytułowane było "Troglodyci" i niosło jasny przekaz: uczmy się, bawmy aktywnie, dobrze odżywiajmy i... słuchajmy się Mamy :-) Scenariusz (podobnie zresztą jak i w zeszłym roku) był wypadkową burzy mózgów rodziców i kadry, której to przedstawicielki pilnowały, by projekt nie wymknął się spod kontroli i nie zaczął żyć własnym życiem... ;- )

Dla przypomnienia zdjęcie z poprzedniego występu. Uważny obserwator dostrzeże, iż ekipa praktycznie się nie zmieniła, co jest o tyle ważne, że w tym roku szkolnym, niektóre dzieci występujących "aktorów" są już absolwentami przedszkola i teoretycznie nic już Ich nie wiąże z placówką. Świadczy to rzecz jasna o samym Ośrodku, o jego poziomie i sentymencie jakim darzymy miejsce, w którym nasze dzieci spędziły część swego życia.

Październik to również biegowy debiut taty w I Półmaratonie Gliwickim. Debiut w gruncie rzeczy udany, bo ukończony bez większych kontuzji (na wynik spuśćmy zasłonę milczenia, będzie co poprawiać w przyszłym roku... ;-) ). Dlaczego o tym wspominam? Wraz z ojcem chrzestnym Julci pobiegliśmy w specjalnie zaprojektowanych koszulkach technicznych, sygnowanych adresem Julcinego bloga.

Każda forma zareklamowania się jest dla nas istotna. Jeżeli na ponad tysiąc osób startujących, na napis zwróciła uwagę co setna (a miałem kilka pytań), mogę uznać to za sukces.

Podczas biegu mieliśmy również możliwość zrobić coś więcej. Biec nie tylko dla Julci, nie tylko dla siebie, ale także w celach charytatywnych. Partner biegu, Fundacja PKO BP mająca pod swoimi skrzydłami piętnastomiesięczną Majeczkę z Żor, postanowiła przekazać na Jej leczenie kwotę dwudziestu tysięcy złotych. Warunek był jeden. Przynajmniej czterdzieści osób pobiegnie ze specjalnym identyfikatorem na plecach. Po biegu okazało się, że pobiegło 625 osób, w tym nasza dwójka :-)

Na deser zostawiam Was z IMAX - ową Juleczką. Zdjęcie wykonała Jej wychowawczyni podczas niedawnej wycieczki do kina (bardzo dziękuję za możliwość udostępnienia). Jak widać - seans był udany ;- )

PS Płyną już do mnie sygnały o 1% przekazanym przez Was na wiosnę. Kwoty księgowane są powoli na specjalnym Julcinym subkoncie w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą". Sądzę, że w kolejnym wpisie będę mógł się już z Wami podzielić dobrą nowiną i podziękować. Księgowanie, póki co, trwa... :-)