niedziela, 27 marca 2022

Wersja limitowana

Za nami kolejny Światowy Dzień Zespołu Downa. Data, która w naszym osobistym kalendarzu świąt nieoczywistych zajmuje szczególne miejsce od kilkunastu lat.

Próbowałem przypomnieć sobie, jak obchodziliśmy go w 2007 roku i wydaje mi się, że wtedy nie zdawaliśmy sobie jeszcze sprawy z faktu, iż taki dzień w ogóle istnieje. Julka była z nami od dwóch miesięcy, wynik kariotypu mieliśmy już w ręku, ale raczej skupialiśmy się wtedy na otoczeniu Jej miłością, codzienną opieką wynikającą z niemowlęctwa, zapewnianiu podstawowych potrzeb. Uczyliśmy się siebie nawzajem. Obok drugim torem biegły sprawy wynikające z niepełnosprawności: wizyty lekarskie i sprawy urzędowe, jednak wszystko to było faktycznie drugoplanowe i nie przyćmiewało nam Julki w Julce. Po pierwsze człowiek. Istota ludzka, a nie jednostka chorobowa, czy wada genetyczna. Z resztą tak jest do dziś. Nigdy nie patrzymy na Nią przez pryzmat zespołu Downa. Znamy ograniczenia, jakie on wnosi, ale nie stygmatyzuje nas w żadnej mierze. Nie pamiętamy na co dzień, że ta wada w Niej jest. Nie wypieramy tej informacji z umysłu, po prostu zaszufladkowana jest, jako drugorzędna.

Owszem, parasol ochronny, jaki jest nad Nią rozpostarty to ten z górnej półki. Z mocniejszych materiałów. Z karbonowym stelażem i czaszą z cordury. Jednakże bajecznie kolorowy i z misternie rzeźbioną rączką idealnie dopasowaną do małpiej bruzdy na dłoni. Chroni Ją przed nawałnicą i przed palącym słońcem spojrzeń. Nasze zadanie wyłapać ten moment, w którym przestanie być Jej potrzebny, bo będzie chciała tańczyć w deszczu. Szalenie odpowiedzialna rola.

 
W tegoroczne obchody Światowego Dnia Zespołu Downa wbiegliśmy (dosłownie) dzięki Violi, która zaprosiła nas na fantastyczny piknik rodzinny, zorganizowany przez Fundację Tośka i Przyjaciele, oraz zintegrowane środowisko gliwickich biegaczy. Cóż to była za niedziela! Jakaż atmosfera! Ileż atrakcji! Wymarzona pogoda! Szczytny cel! Wszystko, dosłownie wszystko zagrało! Mnóstwo znajomych, przyjaznych twarzy, a  na deser bieg po dobrze znanych ścieżkach, od których wszystko się zaczęło.
Oczywiście także ruszyliśmy na trasę. Raczej marszem, niż biegiem, chociaż przed soczewką obiektywu Julka w zadziwiający sposób dostawała skrzydeł i potrafiła wykrzesać w sobie pokłady energii, które skrzętnie chowała zaraz po zniknięciu z pola widzenia fotografa ;-) Muszę wszakże oddać Jej honor, ponieważ linię mety również przekroczyła biegiem. Olbrzymia w tym zasługa Damiana, Kingi i mobilizującego Ją od zawsze Darka. Dzięki Wam serdeczne za poświęcone cenne sekundy i za wielkie serce! 
(fot. Janusz 💙)
Klamrą spinającą ostatni tydzień, był wczorajszy kameralny Bieg Kolorowej Skarpety, który piąty rok z rzędu ożywia lasy wokół Julcinej szkoły. Pogoda nie zawiodła, humory dopisały, autentyczna radość wymalowana na twarzach dzieci i zawodników nie do podrobienia. Czegóż chcieć więcej?
 
Bardzo dziękujemy wszystkim znajomym i Przyjaciołom za każde zdjęcie w niepasujących skarpetkach, które nam przysłaliście w tym tygodniu. Za każdą Julciną sygnaturę pod tymi zdjęciami w mediach społecznościowych. Dziękujemy Monice za akcję #skakankawpodróży i Basi za okołoprowokacyjną, bezinteresowną deklarację wsparcia 💙
To wszystko dla nas bardzo ważne. Daje nadzieję, że parasol będzie można złożyć trochę wcześniej.

wtorek, 1 marca 2022

Czarna wygrywa, czerwony przegrywa

Krówki goszczą na polskich stołach od ponad stu lat. Prosty przepis. Mleko, cukier, masło i odrobina miłości. Smak dzieciństwa. Te, które otwierają dzisiejszy tekst wpisują się w powyższą recepturę, a ich wyjątkowość dodatkowo podkreśla fakt, że sygnowane są personaliami nietuzinkowej osoby. Zrobiono je dla nas w stolicy Kociewia na specjalną okazję, jaką była ostatnia odsłona Gliwickiej Parkowej Prowokacji Biegowej.

Lutowa edycja zawodów zgromadziła na polanie startowej dwustu czterdziestu zawodników. Biegacze i miłośnicy nordic walking zmierzyli się z niełatwą zimową trasą, przebyte kilometry dedykując Julce, gdyż to właśnie Jej poświęcone było sobotnie przedpołudnie w lesie komunalnym. Bohaterka dnia rewanżowała się nieprzeciętną ekspresją, zarażała uśmiechem, z wdziękiem pozowała do zdjęć i w ślad za wszystkimi zawodnikami także stanęła na linii startu. 


Właściwie w tym miejscu mógłbym zakończyć opowieść, na najbliższe dwie godziny spuszczając zasłonę milczenia, ale winien Wam jestem pełen obraz (a i my pewnie za kilka lat chętnie wrócimy wspomnieniami do tego dnia).
Po zasygnalizowaniu startu, nieświadomi wagi najbliższych minut ruszyliśmy z Irkiem na trasę, Julkę zostawiając w dobrych rękach Mamy, Moniki i Zosi. Sęk w tym, że główna zainteresowana miała inne plany na najbliższy czas  ;-) Nogi wrosły Jej w ziemię i za nic nie chciała się ruszyć. Po chwili się zreflektowała i opornie, ale jednak sukcesywnie krok za krokiem zaczęła zdobywać pierwsze metry z zaplanowanych czterech kilometrów z okładem. Nieoceniona w tej pielgrzymce była determinacja, z jaką motywowały Ją zarówno wspomniane pilotki, jak i mijający ich kwartet zawodnicy. Każde słowa wsparcia po drodze, każdy kciuk w górę, czy chwila rozmowy, która odwracała uwagę Julki od trudów marszu, były motorem napędowym tamtego dnia.
Po przebiegnięciu swojego zaplanowanego dystansu, walcząc z oddechem pożegnałem Irka, zdałem numer startowy i po kilku minutach ruszyłem pod prąd w poszukiwaniu Julki z ekipą. Z każdą kolejną prostą, z każdym zakrętem spodziewałem się je zobaczyć, ale te wpadły, jak kamień w wodę. W końcu zacząłem wypytywać znajomych zawodników o ich losy, a Ci uspokoili mnie garściami świeżych informacji: całe i zdrowe suną powoli naprzód. Złapałem drużynę mniej więcej w połowie dystansu, zluzowałem dziewczyny, które pognały do mety, a sam w roli pilota stanąłem do nierównej walki z narzekającą na bolące nogi Julką. Walczyliśmy o każdy krok. Kłóciliśmy się o co drugi. Obiecywałem Jej złote góry, oraz to, że jeśli dojdzie do mety, to do samochodu zaniosę Ją "na barana". Wszystko pomagało na chwilę, nawet ukochane piosenki. Orka na ugorze. W myślach obstawiałem zmęczenie po dwóch tygodniach ciężkiej pracy na turnusie rehabilitacyjnym, z którego przywiozłem Julkę dzień wcześniej. Prawda okazała się bardziej prozaiczna. Z truchtu tego dnia wykluczył Ją bolesny odcisk na stopie, ale na trasie jeszcze tego nie wiedziałem. Po drodze mijali nas przyjaciele, znajomi i nieznajomi motywując do kolejnych metrów. Ostatecznie jakoś dokulaliśmy się do mety, ostatnie metry nawet pokonując biegiem i z uśmiechem na twarzach. Złamaliśmy dwie godziny. Zmęczeni, ale szczęśliwi.

Jeszcze pamiątkowe zdjęcie na ściance i losowanie nagród. Tego dnia to czarna krowa przynosiła szczęście i każdy chciał, by to jemu przebiegła drogę ;-) Przekorny los sprawiedliwie obdarzył nas białymi, stawiając metaforyczną "kropkę nad i" prowokacyjnego przedpołudnia.
Szalenie satysfakcjonujący dzień, do którego kluczem było jedno słowo: integracja. Od lat staram się oswajać Julkę z szeroko rozumianym światem i tenże z Jej wyjątkowością. Taka swoista fuzja, z której każda strona wychodzi bogatsza o nowe doświadczenia.

W pierwszej kolejności serdeczne podziękowania dla Andrzeja i całej ekipy AKMB Pędziwiatr Gliwice za zorganizowanie eventu w szerokim spectrum szczegółów i zwyczajną ludzką życzliwość, bezcenną w dzisiejszym zwariowanym świecie.
 
Wzorem lat ubiegłych każdy z zawodników miał możliwość - w zamian za symboliczną darowiznę na Julcine subkonto - wystartować z wybranym przez siebie numerem startowym, ważnym przez cały cykl. Kilkanaście osób wzięło udział w zabawie, za co bardzo dziękujemy, bo przekazane przez Was darowizny pozwoliły sfinansować tlenoterapię w komorze hiperbarycznej na ostatnim turnusie rehabilitacyjnym w Borach Tucholskich.
Podziękowania dla debiutującej Moniki, Jasia, Jacka, Irka, Marcina z Moniką, Rysia, Darka, Pawła, Ewy z ekipą, oraz dla wszystkich innych, którzy przyjechali na zawody specjalnie dla Julki.
Dziękujemy wszystkim, którzy przygarnęli Julciny kalendarzyk - niech Wam służy.
Monice dodatkowo za towarzystwo i opiekę nad dwoma Żywiołami na trasie. Nie jest to łatwy kawałek chleba ;-)

Zdjęcia:
Marzena Bugała-Astaszow Polska Press, Anna Vega Zumeta Relacja Foto, Kasia, Monika, Krysia, Andrzej i Darek - dziękujemy!
 
A czerwony? Jak w tytule.

niedziela, 6 lutego 2022

Kwestia smaku

Niektóre rzeczy wydają się nie mieć sensu dopóki go nie nabiorą. Zaczęło się od rac. Najpierw Mama straciła dobry smak i spadła z huśtawki nastrojów prosto w objęcia gorączki sobotniej nocy. Wkrótce do drzwi zapukała reszta nieproszonych gości, dopiero po dobie legitymizując swoją obecność wynikiem testu. Niebawem Julka i Tata również trzymali w rękach koronny dowód na to, że przymiotnik "pozytywny" może budzić negatywne skojarzenia i także udali się na przymusową kwarantannę. Zofia szczęśliwie zachowała czyste konto, ale solidarnie spędziła dwa tygodnie w separatce swojego pokoju, dzieląc czas pomiędzy wyzwania nauczania zdalnego, a czytanie ukochanych książek.

Świat zewnętrzny pędził nadal naprzód, a my zamknięci w izolatce własnego domu pisaliśmy odrębną nieśpieszną historię...

(grafika ze strony portalu Librus)
Dziesięć dni do dyspozycji to bardzo długo. Dziesięć dni do dyspozycji, gdy ogranicza Cię przestrzeń czterech ścian, to wieczność. Chyba, że je dobrze zagospodarujesz ;-) 
Przez pierwszych kilka faktycznie nielicho nas pozamiatało. Daruję Wam szczegółów. Na szczęście szybko się pozbieraliśmy i pozostały czas izolacji mogliśmy przeznaczyć na rekonwalescencję podszytą brakiem pośpiechu dokądkolwiek. Ściegiem na okrętkę.
Budzik dostał wolne, a jego obowiązki przejęły bogatki kłócące się na płocie pod oknem sypialni. W kuchni zagościła idea slow food, a w stołowym najważniejszy mebel w końcu mógł podjąć wszystkich domowników jednocześnie. To tak, jakby każdy dzień był niedzielą.
Odkurzyliśmy planszówki, znalazł się też czas na królewską grę i na romans z gryfem gitary, a przede wszystkim na uszczuplenie ciągle rosnących stosów książek, które w codziennym kołowrotku, dziwnym trafem pną się w górę, zamiast topnieć. Prześledziliśmy losy Australazjatyckiej Wyprawy Antarktycznej z początku ubiegłego wieku, zasady działania gramofonów na płyty szelakowe z tego samego okresu, oraz zanurzyliśmy się w steampunkowych realiach wiktoriańskiego Londynu i trudach tułaczki po afrykańskich bezdrożach pewnego czternastoletniego Polaka i jego ośmioletniej, niezwykle wrażliwej angielskiej przyjaciółki. Między innymi ;-)
Z rzadka tylko upominał się o nas świat zewnętrzny, ale służbowe zobowiązania wobec niego szybko udawało się zaspokajać  klawiaturą komputera i telefonem. 
Właśnie. Świat zewnętrzny. Ten niekoniecznie zawodowy. Szalenie budujące były sygnały gotowości niesienia pomocy, jakie wysyłał. To niesamowite dowiedzieć się, że w obliczu tarapatów masz za plecami kogoś, kto chce pomóc. Czasem świadomość deklarowanego wsparcia jest ważniejsza, niż ono same. Jeśli tego zabraknie, to misternie budowana komitywa sypie się, jak domek z kart. Ostatecznie - cytując słowa Martina Luthera Kinga - "na końcu będziemy pamiętać nie słowa naszych wrogów, ale milczenie naszych przyjaciół".
Jak wspomniałem, nasi byli nad wyraz aktywni, zarówno werbalnie, jak i operacyjnie :-) Ktoś zadbał o dostawy świeżego pieczywa pod drzwi, ktoś inny ogarnął niezbędne zakupy, ktoś zadzwonił zapytać o zdrowie, ktoś odebrał paczkę, ktoś podzielił się nieszablonową muzyką i przemyśleniami, ktoś inny notatkami z języka Szekspira. I get by with a little help from my friends.
Dla wszystkich przyjaciół, zamiast liści wawrzynu, owoc kulinarnych poszukiwań ostatnich dwóch tygodni.
Pozostańcie w zdrowiu
i smacznego ;-*

środa, 12 stycznia 2022

Mendel

Półtorej dekady podróży w nieznane, we wszelkich możliwych warunkach meteorologicznych, jakie tylko może przynieść życie. Od powiek mokrych słonym deszczem, pod rynnę tychże, ale ze śmiechu. Od bezchmurnego nieba pełnego cudów, po te zaciągnięte gęstym kobiercem, który wyszedł spod ręki czupurnego tkacza. Ożywczy wiatr z północy rozganiający senny upał. Czasem flauta przynosząca pokusę spojrzenia w lustro wody, które zna wszystkie odpowiedzi.

Bez ciążącego bagażu świadomości celu, bez wyznaczonego azymutu.

Od piętnastu lat w drodze. Plecak doświadczeń nie wypełnił się jeszcze nawet w połowie, chociaż tu i ówdzie potrzebna była już interwencja wprawnej ręki operującej szydłem i dratwą. Dziury i otarcia. Kilka zmarszczek więcej i kilka blizn na tkaninie. I całe mnóstwo fantastycznie kolorowych naszywek 😉 Oby z każdym kolejnym rokiem przybywało ich jak najwięcej 😘

Piętnaście wiosen chować pod warkoczem, to już nie są przelewki. Kiedy ten czas zleciał? Nie mam pojęcia. Pamiętam Cię takiego Okruszka, jak na zdjęciu, a dziś pannica jak się patrzy. Za chwilę trzeba będzie pilnować pół miasta i wysokie płoty grodzić 😏

Wczoraj do urodzinowego worka wpadło mnóstwo życzeń. Zdrowia, szczęścia, miłości, uśmiechu, beztroski, przyjaciół przy boku i akceptacji. Dorzucę Ci jeszcze do niego prawo do popełniania błędów i uczenia się na nich. 

Bądź nadal taka idealnie nieidealna ❤️

PS Na Julcine subkonto w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" z końcem grudnia wpłynęły dwie darowizny. Jedna anonimowa wysłana za pomocą zakładki PayPro, oraz druga od Pani Edyty Małgorzaty. Za obie bardzo dziękujemy, podciągamy je pod prezenty urodzinowe i naturalnie przeznaczamy na tegoroczny turnus rehabilitacyjny 😘

wtorek, 30 listopada 2021

Kermode

Serdeczne podziękowania na ręce Pana Jakuba z Łodzi za wrześniową darowiznę, oraz Krystynie za comiesięczną cegiełkę :-) Wszelkie wpłaty zaksięgowane na Julcinym subkoncie w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" przeznaczamy tradycyjnie na turnus rehabilitacyjny w przyszłym roku 💗💙
 
Powoli Fundacja kończy księgowanie odpisów 1% przekazanego przez Was wiosną. I o ile darowizny są zawsze imienne i wiemy kto jest darczyńcą, o tyle wszelkie wpłaty 1% (ubiegłoroczną decyzją Ministerstwa Finansów) trafiają najpierw do Centrum Kompetencyjnego Rozliczeń w Bydgoszczy, stamtąd - bez wskazania Urzędu Skarbowego z którego wpłynął odpis - zbiorczymi przelewami do poszczególnych Organizacji Pożytku Publicznego i dopiero tutaj na subkonta podopiecznych. W praktyce jeden podpis urzędnika ograniczył wgląd każdej z fundacji w źródła przekazywanych środków, a nam odebrał możliwość indywidualnych podziękowań za przekazany 1%. Trudno się kopać z koniem.
 
Sumarycznie zatem - Kochani - dziękujemy Wam za ubiegły rok rozliczeniowy, za pamięć o Julce i kibicowanie Jej w dążeniu do przełamywania barier fizycznych i intelektualnych. Za Waszą wrażliwość, każde dobre słowo, uśmiech i motywowanie nas do jeszcze intensywniejszej pracy nad Julką, sobą i... oswajaniem świata ;-)


(fot. Jola Błasiak-Wielgus)
Ona jest wyjątkowa. Niepowtarzalna, jak biały niedźwiedź czarny. Potrafi zaskoczyć aksjomatycznym podejściem do życia. Nie dalej jak tydzień temu, gdy leżałem złożony lumbago, przytuliła mnie, po czym zapytała:
- I co? Lepiej już Tato?
- Tak Juleczko, lepiej.
- To zawsze pomaga.
- ...

To zawsze pomaga ;-)
 

niedziela, 17 października 2021

Zespół niespokojnych łap

Zimno za oknem. Lato spakowało się i z dnia na dzień pojechało na zasłużony urlop, zostawiając na komodzie niedopitą lemoniadę i zapach niewysłanych listów. Pociemniało, poszarzało, deszcz zmył butów Twych ślad, a zielone drzewa, które chroniły nas, w żółte kolory zamienił czas. Nawet zawartość puszki z czarną jak heban, ulubioną rosyjską herbatą, nie pozostawia złudzeń co do przemijalności wszystkiego. Żeby nie było, że jest tylko tak psychicznie trudniej. Mamy dynie. Oranżowe antenatki przyszłych pokoleń konfitur, zup, ciast i pewnie jeszcze kilku innych owoców mariażu wyżej wymienionych ze słońcem zamkniętym w pomarańczach. Wyobraźcie sobie, że wracacie przemoczeni ze słotnego spaceru, a w garnku czeka na Was rozgrzewająca zupa dyniowa z imbirem i pomarańczami. Ewentualnie parujący talerz tagliatelle z leśnymi grzybami, dynią, czosnkiem i odrobiną tymianku. Mmm... Czar jesieni zaklęty w słoikach i na talerzach. Będzie co wspominać, gdy zima rozłoży się obozem w ogrodzie, a po cieplejszych dniach zostaną tylko niefrasobliwie pozostawione przymarznięte dwa leżaki...

 
Jest jeszcze Amundsen. Pojawił się pewnego październikowego popołudnia i został na wszystkie popołudnia reszty naszego życia. Osiemset gramów niespożytej energii i wszędobylstwa. Lodołamacz serc niewieścich. Bywalec salonów i kolan. Luminarz rezydowania w objęciach Morfeusza. W sam raz na jesienną chandrę. Na każdą inną porę roku także.

Kotu potrzeba niewiele:
Pogłaskać go tylko w niedzielę,
w poniedziałek, wtorek i w środę
leciutko podrapać go w brodę,
w czwartek, w piątek i w sobotę
pobawić się trochę z kotem
i w niedzielę – znów niewiele.
A jeśli ci się uda
pokochać go troszeczkę
i tym co mu smakuje
napełnisz mu miseczkę
i mocno postanowisz
nie oddać go nikomu
i zgodzisz się by czasem
porządził trochę w domu,
to zauważysz potem
(to zresztą przyjdzie z wiekiem),
że będąc bliżej z kotem,
jesteś bardziej człowiekiem.

(Autor: Franciszek Jan Klimek)

Chodźmy razem do parku, Chodźmy do parku na deszcz... Nie ma nic piękniejszego Niż twoje oczy, wiesz? Zostawmy za sobą wszystkie Ulice świata szalone... Nie ma nic piękniejszego Niż twoje oczy zielone..

Tekst pochodzi z https://www.tekstowo.pl/piosenka,kabaret_moralnego_niepokoju,jesienny_smuteczek.htm
Chodźmy razem do parku, Chodźmy do parku na deszcz... Nie ma nic piękniejszego Niż twoje oczy, wiesz? Zostawmy za sobą wszystkie Ulice świata szalone... Nie ma nic piękniejszego Niż twoje oczy zielone..

Tekst pochodzi z https://www.tekstowo.pl/piosenka,kabaret_moralnego_niepokoju,jesienny_smuteczek.htm