Małe Gacno "Neuron" - retrospekcja

Serdecznie dziękujemy pani  Elżbiecie z Pyskowic za czerwcową darowiznę przekazaną na Julcine subkonto w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" :-)

To właśnie dzięki takim darowiznom, dzięki przekazywanemu poprzez Urzędy Skarbowe  1%, Fundacja gromadzi na indywidualnych kontach środki, z których może potem skorzystać osoba wskazana przez Darczyńcę. Jula wykorzystuje zgromadzone fundusze uczęszczając w turnusach rehabilitacyjnych. Koszt jednego, dwutygodniowego turnusu wynosi ponad 5.000 zł. Jest to czas intensywnej rehabilitacji - zarówno ruchowej, jak i umysłowej. Czas będący dla Juli takim swoistym "kopniakiem" do przodu. Nawet nie delikatnym popychaniem, ale gwałtownym przyspieszeniem, który napędza Ją na kolejne miesiące.

Przełom wakacyjnych miesięcy spędziliśmy właśnie na  takim turnusie w rewelacyjnym "Neuronie"  - w Małym Gacnie. Za mój pobyt rzecz jasna musieliśmy niezależnie zapłacić, ale już Zosia jako trzylatek, załapała się na darmowy wikt i opierunek :-)

Więcej w temacie naszych wakacyjnych wojaży postaram się napisać w kolejnym wpisie, a  dziś uraczę Was turnusową fotogalerią :-)

 

 

 

 

 

 

 

Terapia ręki, terapia funkcji wzroku, integracja sensoryczna, kynoterapia, hipoterapia, kinezyterapia (strasznie trudne słowa... ;-)), zajęcia z psychologiem - chyba nie zapomniałem o niczym. Podziękowania dla całej ekipy terapeutów - jesteście świetni!

 

PS To zdjęcie niech będzie zapowiedzią następnego wpisu... ;-)

 

 

Dogoterapia

Przyszedł czas na obiecaną relację z kynoterapii podczas pobytu w Małym Gacnie.
Na początek przedstawię naszych psich terapeutów - podopiecznych nieocenionego pana Tomka:

Od lewej mamy Fawora, Śnieżkę i Tajgera.  Każdy z psów miał inny temperament i potrafił inne sztuczki, ale Julka najbardziej polubiła tę z turlaniem.

Śnieżka to wielki pieszczoch, uwielbia być głaskana i ma spokojne usposobienie. Jula bardzo lubiła czesanie Śnieżki i masowanie gołymi stópkami gęstego futra:

 

 

Jej drugą ulubioną sztuczką (po turlaniu oczywiście) było "proś Śnieżka" i wychodziło jej to naprawdę nieźle - pan Tomek nawet nie musiał powtarzać po Julce komendy - nasz urwis mówił ją na tyle wyraźnie, Śnieżka wiedziała, co ma robić. A Julcia była bardzo dumna, że sztuczkę udaje się jej wykonać samodzielnie...

Fawor był bardziej skłonny do figlowania i potrafił inne sztuczki. Dzięki jego krótkiej sierści Jula mogła doświadczyć innych bodźców dotykowych niż przy Śnieżce. Fawor potrafił skakać przez obręcz. Julka przy każdym skoku była tak zachwycona, jakby to był ten pierwszy. Nie bez znaczenia był fakt, że to ona trzymała obręcz - ważna fucha ;)

 

Skakać potrafi też Tajger:

 

 

 



Fawor jako jedyny potrafi odbijać piłkę nosem. Dzięki tym ćwiczeniom Jula ćwiczyła np. liczenie.

Fawor i Julka - czyli zabawa z piłką



Tajger też potrafi odbijać piłkę, ale niestety próbuje też natychmiast ją zjeść... :)

No właśnie Tajger jest najmłodszym terapeutą o najżywszym temperamencie. Pełen energii do biegania za piłką i wyścigów na trawie. Julka tak bardzo lubiła rzucać mu piłkę z okrzykiem "aport", że trzeba było przed nią chować wszystkie :)



Tajger aportuje - czyli zabawy z piłką ciąg dalszy :)

Dzięki zabawom z psami Julcia walczyła też ze swoją nadwrażliwością na niektóre rodzaje bodźców. Naszym wielkim sukcesem jest to, że pozwoliła się polizać. Na początku starannie unikała kontaktu z psim językiem, a co ciekawe - mokra, obśliniona piłka zupełnie jej nie przeszkadzała ;) Przy pierwszym polizaniu było dużo chichotów i okrzyków "łaskocze": 

Później już sama prosiła "Jeszcze tu i tu!". Bardzo fajnie patrzyło się z boku, jak przełamuje swoje kolejne bariery.

Na koniec jeszcze kilka fotek pokazujących Julkową radość z obcowania z tymi wspaniałymi czworonożnymi terapeutami:

 

 

 

 

Jeszcze raz dziękujemy panu Tomkowi i jego podopiecznym za wspaniałe zajęcia. Już nie możemy się doczekać następnego razu :)



Wakacje, znowu są wakacje...

Jula dostała promocję do "następnej klasy" :-) W trzydziestokilku stopniowym skwarze, ale z wyśmienitymi humorami, pożegnaliśmy mijający rok szkolny. Dzieci wystąpiły dla rodziców, rodzice wystąpili dla dzieci (i kadry), a potem wszyscy udali się na przedszkolny ogród, by fetować zakończenie roku na corocznym festynie rodzinnym. Chyba najbardziej niesamowite były bańki mydlane, chociaż innym atrakcji rzecz jasna nie brakowało. Przepyszne ciasta, grillowane kiełbaski z doskonałym chlebem, wata cukrowa, zawody sprawnościowe dla rodziców, warsztaty manualne dla milusińskich, basen z kulkami, licytacja prac, świetna muzyka, ale co najważniejsze prawdziwa, rodzinna atmosfera :-)

 

Festyn opuściliśmy praktycznie jako ostatni, ale było naprawdę tak sympatycznie, że się nie chciało wracać:-)

Zaczęły się wakacje. Dziewczynki z dziadkami już łapią jod w ukochanym Kołobrzegu, mama dojeżdża za kilka dni, a tata dopiero za kilkanaście.

 

Nie dalej jak wczoraj rano (tj. dzień po wyjechaniu Juli i Zosi), doszliśmy z żoną do wspólnego wniosku:

 - "Fajnie jest tak poleżeć sobie w łóżku, gdy nikt po Tobie nie skacze...ale, brakuje mi Ich..."

 - "Tak, ja też tęsknię..."

 

Pozdrawiamy wakacyjnie :-)

 

PS Zdjęcie dzięki uprzejmości pani Zientek.

Mam trzy latka, trzy i pół... :-)

Serdecznie dziękujemy pani Iwonie z Bielska Białej za majową darowiznę przekazaną na Julcine subkonto w fundacji "Zdążyć z Pomocą" :-)

 

Podczas gdy Jula z mamą rehabilitowały się w Borach Tucholskich, Zosia pod czujnym okiem taty zdobywała pierwsze przedszkolne szlify. Jeszcze w maju -  korzystając z zaproszenia pani dyrektor -  odwiedziliśmy przedszkolny ogród, gdzie odbywał się doroczny festyn rodzinny. Zosia szybko rzuciła się w wir zabawy, integrując się z pozostałymi dziećmi w piaskownicy, na ściance wspinaczkowej, a nawet na scenie (uciekła mi i dołączyła do występujących dzieci... ;-) ).

Ostatnie dni minionego tygodnia spędziliśmy wspólnie na otwartych dniach adaptacyjnych. Z adaptacją Zosia nie miała najmniejszego problemu, bardziej obawiałem się, czy panie przedszkolanki poradzą sobie z naszym żywiołem... ;-) Obawy okazały się bezpodstawne :-) Panie przedszkolanki - bardzo naturalna w zachowaniu pani Kasia, żywiołowa pani Beata, oraz panująca nad wszystkim pani Aniela -  nawet nie musiały mnie jakoś bardzo przekonywać, że są właściwymi osobami na właściwym miejscu. Dwa dni intensywnych zajęć dały Zosi przedsmak tego, co Ją czeka od września. Malowała palcami, rysowała, ćwiczyła pamięć, śpiewała, tańczyła, bawiła się zespołowo, a co najważniejsze uczyła się żyć w grupie. Wieczorem, po powrocie do domu, opowiadała: "A wiesz Mamo, dziś czarowałam słońce! ", albo " I żegnaliśmy się delikatnym wietrzykiem...".  O tym, że na okrągło śpiewa poznane w przedszkolu piosenki nawet nie wspomnę. Bardzo przeżyła te dni i co rusz pyta, czy to już wrzesień, i czy może iść do przedszkola... :-) Pewnie jeszcze Jej się z pięć razy odmieni, ale nie zmienia to faktu, że pierwszy krok za nami :-) Co przed nami? Trochę inna droga, niż ta, którą idzie Jula. Może bardziej prosta, może bardziej przewidywalna. Czas pokaże...

 

 

Pozdrawiam deszczowo

 

Ćwicząc dzień i noc ;)

Tydzień temu wróciłyśmy z Julcią z turnusu rehabilitacyjnego w Gacnie Małym. Jula miała zajęcia z terapii zajęciowej:

 

Było rysowanie, układanie klocków i układanek logicznych, a nawet "gotowanie" ;)

A tu dumna "kucharka" częstuje swoimi potrawami wszystkich chętnych:

Kolejnym elementem były zajęcia SI (integracja sensoryczna). Julcia była masowana i głaskana materiałami o różnej fakturze (szczotki, wełna, piłki z kolcami itp). Było przeciąganie liny, huśtanie i schemat ciała na lustrze. Efekt ostatniego do podziwiania poniżej ;)

 

Były też oczywiście ćwiczenia na sali. I tu mieliśmy okazję podziwiać naszą gwiazdę w nietypowym stroju: kombinezon i buty narciarskie - najnowszy szyk mody rehabilitacyjnej...

W czasie tych zajęć Jula wykonywała całe serie ćwiczeń wzmacniających i rozwijających mięśnie np. jeździła na rowerze: trzykołowym i biegowym.

Na hipoterapii Julka trenowała jazdę w różnych pozycjach - głównie przodem i tyłem. Tym razem wreszcie nie było strachu przed końmi. Jula nawet pogłaskała go po głowie. To dla nas wielki sukces, bo wcześniej wystarczyło, że koń odwrócił głowę w jej stronę, a Jula próbowała w panice zsiadać...

Konie nie były jedynymi zwierzętami na turnusie - dla Julci największym hitem była dogoterapia w wykonaniu pana Tomka, Śnieżki, Fawora i Tigera, ale o tym w osobnym poście...

Na koniec jeszcze galeria prac naszej małej artystki:

Ostatni obrazek to naturalnej wielkości autoportret...

A miało być o zlocie...

Serdeczne podziękowania dla pana Piotra z Krakowa za darowiznę przekazaną na Julcine subkonto. Lada dzień wybieramy się na turnus rehabilitacyjny do Gacna Małego, będzie jak znalazł :-)

Zespół Downa u Juli zdeterminował nam znajomnych. Ze starej gwardii - "przed zespołowej" - została garstka przyjaciół. Reszta w natłoku codziennych spraw, pogoni między lekarzami, rehabilitacją, etc.- gdzieś się rozmyła. Siłą rzeczy - niejako z marszu - zaczęliśmy poznawać nowych ludzi, których pewnie nigdy nie było by nam dane spotkać, gdyby nie wyzwania rozwojowe, z jakimi nasza córka przyszła na świat.  Po pierwsze (chociaż akurat kolejność jest tu przypadkowa) - młoda, ambitna przedszkolna kadra. Z głowami pełnymi szalonych, świeżych pomysłów. Energiczna, energetyczna i potrafiąca tym optymizmem zarazić, (aż boli, kiedy czasem widzę, ile tej energii marnuje się na codzienną, konieczną "papierkologię"...). Powołanie? Przypadek? Pewnie tego i tego po trochu. U niektórych może więcej, niż mniej ;-)

Po drugie - grupa osób tworząca społeczność "Zakątek 21". Niebagatelni ludzie, czasem skrajnie różni, których połączyło jedno - zespół Downa. To jest przede wszystkim forum internetowe  skupiające rodziców, przyjaciół, wychowawców, terapeutów, wszelkiej maści dobre duchy, ale również portal informacyjny  i szereg inicjatyw podejmowanych przez grono osób zrzeszonych w Stowarzyszeniu. Zakątkowe życie toczy się również poza siecią. Ludzie spotykają się, zawiązują znajomości, przyjaźnie, wymieniają doświadczenia. Zespół Downa jest tu tylko jedną ze stycznych.

  

Jest tu jakiś taki nieokreślony klimat, który przyciąga niczym magnes. Pewnie, że bywa różnie - jak to w rodzinie. Ale nie może być tylko słodko i różowo - nie oszukujmy się - po dłuższym czasie nawet budyń się nudzi. Do pełni smaku potrzeba zarówno pieprzu, jak i wanilii.

Raz w roku spotykamy się na ogólnopolskim zlocie. Na kilka dni, w wybranym wcześniej miejscu robi się pomarańczowo. Tegoroczny już za nami, ale o nim w następnym poście :-)

 

PS Jest i "po trzecie". Wszyscy Ci, którzy w jakiś sposób związali się z nami, z Julą, z całym naszym bagażem. Poprzez zainteresowanie, rozmowę, okazaną pomoc, dobre słowo lub dwa :-)

Nam też zmieniła się perspektywa. Jasne, że myślimy o przyszłości i staramy się tak manewrować między rafami teraźniejszości, by nie stracić z horyzontu celu. To już zawsze będzie kurs pod wiatr. Ale to halsowanie sprawia nam przyjemność :-)

Lęk przed nieznanym

Bardzo dziękujemy panu Piotrowi z Krakowa i pani Iwonie z Bielska Białej za okazaną hojność i pamięć o naszej Juli :-) Przekazane darowizny zasiliły już specjalne  subkonto w fundacji "Zdążyć z Pomocą" - z pewnością zostaną dołożone do kwoty, jaką zapłacimy za tegoroczne turnusy rehabilitacyjne.

 

Kochani - płyną również do mnie sygnały o przekazywanym przez Was 1%  w rozliczeniach z fiskusem. O skuteczności naszej wspólnej akcji będę mógł coś więcej napisać dopiero na jesieni - wtedy Urzędy Skarbowe przekazują zdeklarowane przez Was kwoty do wskazanych organizacji. Nie mniej jednak już dziś dziękujemy! :-)

 

Ostatnio miałem okazję zmierzyć się z własnymi lękami dotyczącymi najbliższej przyszłości naszej córki. Już od dłuższego czasu zastanawiałem się co będzie, gdy przyjdzie Jej opuścić przedszkolne mury i wkroczyć na wyższy stopień edukacyjnej ścieżki.  Trudno mi nazwać tę obawę. To taki irracjonalny strach przed nieznanym. Teraz jest naprawdę super - Jula chodzi do przedszkola, jest lubiana, znam kadrę, która zdaje sobie sprawę z możliwości i z ograniczeń mojej córki. Przyszłość zasnuta była mgłą - aż do zeszłego tygodnia.

W minioną środę  - w szkole, do której najprawdopodobniej będzie chodzić Jula - odbyło się spotkanie integracyjne połączone z rehabilitacją ruchową. Przywitały nas pozytywnie zakręcone organizatorki, które szybko wciągnęły rodziców do wspólnej zabawy (dzieci nikt nie musiał namawiać :-) ). Mieliśmy również okazję zwiedzić szkołę, poznać zaplecze dydaktyczno - rehabilitacyjne, porozmawiać na frapujące nas tematy, oraz spróbować całkiem niezły sernik :-) . Jula nie miała najmniejszych problemów z adaptacją. Po dwóch godzinach nie chciała iść do domu i nawet zdybałem Ją na sali gimnastycznej, gdzie już zdejmowała buty, szykując się do wejścia na matę, na której ćwiczono sporty walki... ;-)

Czy moje osobiste lęki zostały rozwiane? Na pewno trochę stłumione. Pewnie odżyją w momencie, gdy wybije godzina "zero"  i przyjdzie zmienić klubowe barwy. Ale to jeszcze nie w tym sezonie ;-)

 

Pozdrawiamy wiosennie :-)