Efekt domina

Na ręce Eweliny - podziękowania za lipcową darowiznę wpłaconą na Julcine subkonto w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" :- )

Wszystko ma swój czas i swoje miejsce. Darowiznę dołożymy do nowych korytkowych wkładek i butów ortopedycznych. Z tych, które kupiliśmy w zeszłym roku Jula już wyrosła, a że jesteśmy świeżo po wizycie kontrolnej, mogę z radością obwieścić - MAMY POPRAWĘ! Niewielką, ale zawsze. Nigdy nie będzie idealnie, ale może być lepiej. Żałuje tylko, że nie udało się nam trafić wcześniej do takiego specjalisty. Kilka lat żyliśmy w głębokim przeświadczeniu, że mamy wszystko pod kontrolą, bo przecież jesteśmy pod opieką najlepszego ortopedy dziecięcego w naszym mieście. Niby Jula miała dedykowane buty i wkładki, a jednak okazało się, że stopy nie były leczone prawidłowo. Wada z automatu się pogłębiała, poszły odchylenia na kolanach, potem na biodrach, kręgosłupie, itd. Efekt domina. Na szczęście to echo przeszłości. Teraz może być już tylko lepiej, jak śpiewał klasyk :-) A na pewno stabilniej ;- )

Witajcie po wakacjach :- )

Nasze były dość intensywne. Najpierw Dziewczyny obozowały u Przyjaciół nad wyjątkowo ciepłym w lipcu Bałtykiem (o czym w poprzednim wpisie relacjonowała Mama), a potem dwa sierpniowe tygodnie spędziliśmy w gościnnych progach Ośrodka Rehabilitacji "Neuron" w Małym Gacnie. 
Jula w pełni wykorzystała dany Jej czas i co nas bardzo zaskoczyło, nie sprawiała wrażenia zmęczonej rehabilitacją, tak jak to zwykle bywa pod koniec intensywnego turnusu.

Serdeczne podziękowania dla wszystkich terapeutów w Małym Gacnie - za każdym razem stajecie na wysokości zadania. Osobne ukłony dla pani Karoliny, która nauczyła Julę w tym roku chodzić po schodach. Zapytacie: a coż to za trudność?! Hmm... :- ) Dla zdrowego dziecka jest to chleb powszedni, dla Juli, z Jej obniżonym napięciem mięśniowym, z wiotkością stawów,  są to nomen omen... schody ;- ) 

Rozwiewam wątpliwości: nie, nie wnosiliśmy Jej do tej pory po schodach ;- ) Po prostu schodząc, zwykle dostawiała stopę do stopy, zamiast stawiać ja na kolejnym stopniu. Teraz,  krok po kroku Jula staje się sprawniejsza. Również dzięki Wam :- )

Hmm... no właśnie. Efekt domina ;- )

W przerwach między ćwiczeniami korzystaliśmy z dobrodziejstwa Borów Tucholskich i okolic, ale o tym napiszę Wam w kolejnym wpisie :- )

Znów będą wakacje

Ten wspaniały czas zbliża się już ku końcowi. Nadszedł więc czas na podsumowania. Pierwszy miesiąc wakacji Julcia spędziła nad morzem wdychając jod. Kąpiele też musiały być. Na szczęście woda w Bałtyku była w tym roku wyjątkowo ciepła ;)

 Zdarzały się też wietrzne dni - jak to nad polskim morzem bywa ;)

 Ale żaden wiatr nie przeszkadzał dziewczynom w budowaniu zamków na plaży :)

Udało nam się spotkać też "prawdziwą księżniczkę" :) 

 Dziewczynki zapozowały też z kołobrzeską fauną morską:

- tu ze szprotem

- z dorszem

- z flądrą

 - i z łososiem ;)

Zabrakło zdjęcia ze śledziem... ;) Oczywiście w rolę modelki bardziej wczuła się Zosia i z własnej inicjatywy przyjmowała coraz to bardziej zwariowane pozy. Przyszłość w modelingu zagwarantowana ;) Julcia skupiła się na właściwym ustawianiu do zdjęcia strażaka Sama, którego sadzała na płetwach i ogonach ryb... :) Kompozycja fotografii była dzięki temu niepowtarzalna ;)

Udało nam się też nadmorskie spotkanie gliwicko-krakowskie oraz spacer z ciocią, wujkiem i małym Filipkiem. 

Szkoda, że tak szybko minął nam ten czas, ale jak śpiewał kabaret OTTO:
"jeszcze tylko wrzesień, październik, listopad, grudzień, styczeń, luty, marzec, kwiecień, maj, czerwiec i... WAKACJE - znów będą wakacje!"
Pozdrowienia ze Śląska dla Kołobrzegu i do zobaczenia za rok :)

Między wierszami

Czerwiec. Miesiąc chabrów, maków, słońca i truskawek. Koniec roku szkolnego. Czas wyzwań. Czas pożegnań. My jeszcze się nie żegnamy.  Decyzją, która była wypadkową ocen kadry przedszkolnej, Miejskiej Poradni Psychologiczno - Pedagogicznej, oraz naszej  - Jula kolejny rok szkolny spędzi w murach tej samej placówki. Przed nami kilka miesięcy pozornego spokoju. Dostaliśmy cenny czas na wybranie odpowiedniej szkoły, która spełni Julcine i nasze oczekiwania. 

Gdy patrzę na to zdjęcie nachodzi mnie refleksja. Żyjemy sobie tak, czy inaczej. Raz lepiej, raz gorzej. Podejmujemy różne decyzje. Czasem spotykamy na swej drodze Kogoś wyjątkowego i robimy mu miejsce w swoim życiu. Potem - z różnych przyczyn - rozchodzimy się po świecie, zmieniamy środowisko, idziemy dalej, ale Ci, którzy byli kiedyś dla nas ważni, zostają w naszych sercach na zawsze. Dziewczyny ze zdjęcia uczą i wychowują Julę od kilku lat. Praktycznie stała ekipa. Monika prowadzi Ją od samego początku - pogubiłem się już w rachunkach. Wyjątkowa osoba. 

Wierzę, że w Julcinym sercu znajdą szczególne miejsce. Jasne, przyjdą nowe wyzwania, nowe znajomości. Nowi dobrzy ludzie, warci tego, by pójść  z pamięcią o Nich dalej przez życie. "Serce pojemne jak przedwojenna wanna". Jeżeli ma je po Tacie, to tak będzie na pewno ;- )

PS Za nami również spotkanie z Miejskim Zespołem d/s Orzekania o Niepełnosprawności. Właściwie niewiele się zmieniło. Po kilku latach doszedł nam dodatkowy symbol w orzeczeniu. Poza 11-I (inne: w naszym przypadku endokrynologiczne), pojawił się 01-U (upośledzenie umysłowe). Nie przyznano nam karty parkingowej, bo i po co. Jula samodzielnie chodzi, biega, jeździ na hulajnodze, a w te wakacje być może posadzę Ją na rower. Generalnie miałem pozytywne odczucia po spotkaniu z komisją. Sympatyczne kobiety, bardzo zdziwione moją szczerością i nie mydleniem oczu. Juli chyba też się podobało, bo nie chciała wyjść z gabinetu ;- ) Za trzy lata widzimy się znowu :- )

Łatwa matematyka

Serdeczne podziękowania dla pani Renaty i Piotra Kowalczyk z Krakowa, pani Krystyny Kostki (mimo usilnych starań nie udało mi się Pani zlokalizować), oraz dla Karoliny, Kingi i Marka z Night Runners Gliwice. Wpłacone przez Was darowizny zasiliły już specjalne Julcine subkonto w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", a my - tak jak zawsze - wykorzystamy je na turnus rehabilitacyjny :- )

Jakiś czas temu wymyśliłem sobie, że za każdym razem, gdy będziemy odwiedzać Dziadków, drogę na dziewiąte piętro pokonamy po schodach. Nie obyło się rzecz jasna bez buntów ;- ) Idąc, czasem liczymy stopnie, czasem odczytujemy cyfry na kolejnych piętrach, innym razem "zgadujemy", która cyfra będzie następna. Nauka poprzez zabawę. No i rehabilitacja ruchowa przy okazji ;- )

Piszę o tym, nie bez powodu. W ostatnią sobotę, tak jak to zapowiadałem na początku roku, Julcia wzięła udział w zawodach Gliwickiej Parkowej Prowokacji Biegowej. Z własnym numerem startowym, ze śpiewem na ustach, godnie reprezentując zakątkowe barwy, ruszyła na trasę... na plecach taty ;- )

(fot. Andrzej Szelka)

Regulamin, co prawda, nie przewiduje dyscypliny "ram -  sheep -  croos" i jedynymi zwierzętami dozwolonymi na trasie są psy, ale Organizatorzy przymknęli na to oko, a nawet sklasyfikowali Julcię z Jej własnym czasem ;- ) Tak naprawdę chodziło tu o wspólne spędzenie czasu, świetną zabawę i integrację ze zdrowymi rówieśnikami. No i w końcu mogłem pochwalić się moją Julcią (Zosia dała się poznać na grudniowej odsłonie)! :- )
Co ja miałem? Ach, tak! Królowa nauk :- )
Biegniemy sobie ostrożnie, mijamy tabliczki z oznaczeniem poszczególnych kilometrów. Pierwszą: Jula, jaka to cyfra? Jeden! Dobrze! Za czas jakiś: Jula, a ta? Co to za cyfra? Julka śpiewająco: Dwa, dwa, dwa, dwa... Zbliżamy się do trzeciej. Tą również określa bezbłędnie, ale przy kolejnej zaczynają się "schody". Na tabliczce widnieje cyfra dziesięć, z oznaczeniem dla trzeciego okrążenia. Pytam Juli: A ta? Jaka cyfra jest na tej tabliczce? Po chwili konsternacji: Dziesięć! Ale powinno być cztery!
Komentarz chyba jest zbędny?  :- ) 
Cieszą mnie takie Jej małe sukcesy. To, co Zosi przychodzi z marszu (tak, że czasem nawet tego nie zauważamy, bo jest to dla nas i dla Niej czymś naturalnym), dla Julki jest zdobywaniem szczytów. A może tylko mnie się tak wydaje? Może tylko w moich oczach Jula zdobywa Mount Everest, natomiast dla Niej -  jest to tylko Hrobacza Łąka? Tylko Ona to wie. 
Pozdrawiam czerwcowo :- )
 

Mo(rze)paku ;- )

Maj - miesiąc pachnący rozgrzanym w słońcu rzepakiem. Setki, tysiące kwiatostanów, zbitych w słoneczne grona. Niezmiennie, od ośmiu lat, tak samo jestem mile zaskoczony, gdy się pojawiają - cieszę oczy przez ułamek chwili - a już za moment, równie mocno dziwią mnie poszarzałe, przekwitnięte połacie.

Życie gna do przodu, odmierzane ważnymi dla nas (przez co zauważalnymi), cyklicznymi mgnieniami oka.

Co oczywiście nie oznacza, że przecieka nam przez palce, chociaż ten, który wymyśli jak rozciągnąć dobę, stanie się baaardzo bogatym człowiekiem... ;- )

À propos przeciekania... Gdzieś mi umknęło, że skończył się już kwiecień, a wraz z jego końcem minął okres Waszego rozliczania się z fiskusem.  Nie znam oczywiście szczegółów. Te w ogólnym zarysie znane będą późną jesienią i wtedy przyjdzie czas na podsumowania, ale z płynących zewsząd sygnałów wiem, że i w tym roku nie zawiedliście! 

Dziękujemy !!! :- ) 

............................................................................

W miniony weekend w pięknej scenerii toszeckiego wzgórza odbył się I Bieg o Złotą Kaczkę - nazwą nawiązujący do zagubionego podczas pożaru w 1811 roku, domniemanego skarbu śląskich arystokratów - von Gaschinów.

Z powodu obowiązków służbowych, Tata niestety nie mógł wziąć w nim udziału, ale najmłodsza gałąź rodziny podjęła wyzwanie - Dziewczynki wystartowały w marszu Nordic Walking :- )

 (fot. Kasia Marondel)

 (rozgrzewka ;- ) )

(obowiązkowy uśmiech)

 

Zawody w Toszku pięknym echem wpisały się w obchody Dnia Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych, oraz Dnia Godności Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną, obchodzonych w całej Europie od prawie ćwierć wieku. Sami organizatorzy zadbali o tu, by w regulaminie znalazł się zapis informujący, że jednym z celów zawodów jest zapobieganie wykluczeniu społecznemu osób niepełnosprawnych, oraz promocja Ich sportu. Tu o jakimkolwiek wykluczeniu społecznym nie mogło być mowy. Publiczność gorąco dopingowała Julię na równi z innymi zdrowymi zawodnikami, a honorowy patronat nad całą imprezą objął niepełnosprawny ultramaratończyk - Dariusz Strychalski

(niesiona dopingiem publiczności ;- ) )

 

(zasłużone pudło ;- ))

Résumé - czynnie spędzony czas na świeżym powietrzu, a przy okazji świetna forma rehabilitacji :- )

PS Zdjęcia z zawodów - debiutantka na 8 km w toszeckich zawodach NW - Kasia J. Debiut  - udany ;- )

"Spójrz tato"

Za kilka dni przypadną obchody Światowego Dnia Zespołu Downa. Dzięki wpisowi na wikipedii dowiedziałem się, że:

"...data obchodów nie jest przypadkowa – dzień 21 marca patronuje rozpoczynającej się wiośnie i narodzinom ludzi niezwykłych, data wiąże się również z istotą zaburzenia – trisomią 21 chromosomu. Z tej okazji na całym świecie odbywają się imprezy, których celem jest zwiększenie świadomości społecznej dotyczącej zespołu Downa, propagowanie praw i dobra ludzi z tą wadą genetyczną i integracja z nimi." .

Tak... To, że Julka  jest osobą niezwykłą, wiem od dawna, tzn. od dnia Jej narodzin. To, jak bardzo zmieniła moje życie, spojrzenie na świat, stosunek do życia, do ludzi - właściwie odkryłem dopiero niedawno.  Przewartościowała dosłownie wszystko. Nie z dnia na dzień. Dzień po dniu. Wydeptała tę zmianę, zanim jeszcze nauczyła się chodzić :- ) Jej pojawienie się na świecie wprawiło w ruch otoczaka. Dziś to pędząca lawina :- ) Mniejsza o szczegóły. Zawsze będzie Numerem Jeden.

 (Pierwsze zdjęcie Julki, jakim przywitaliśmy się na Zakątku21 osiem lat temu. Master Yoda ;- ) )

Potem pojawiła się Zosia i chociaż wydawało się to już nieprawdopodobne - świat przyśpieszył jeszcze bardziej  :- ) Chociaż druga w kolejności, Ona także zawsze będzie... Numerem Jeden.

(Zosia - w tym błękicie można się zanurzyć ;- ) )

.............

Wracając do tematu przewodniego - Światowy Dzień Zespołu Downa. 

Same obchody są bardzo ważne i dobrze, że jest taki specjalny dzień. Pozwala raz w roku, pod egidą ONZ pomachać do szerszego grona, które na co dzień zna problemy ludzi z  zespołem Downa tylko połowicznie. Osobiście nie obchodzimy go jakoś specjalnie. Owszem, w ramach manifestu ubieramy niepasujące skarpetki, staramy się wśród przyjaciół i znajomych propagować jedyny taki dzień w roku, ale... tak naprawdę my "świętujemy" każdego dnia :- )

Z drugiej strony...

...dziś świadomie w rozmowie użyłem stwierdzenia, iż "Julka wszystkich nas wkręca, że ma Downa" ;- )

Jest szalenie inteligentna, sprytna, dokładnie wie, czego się od Niej oczekuje i równie dokładnie wie, co zrobić, by tego nie wykonać :- ) Od najmłodszych lat przekonuje nas, że nic nie umie, sama nie zrobi i najlepiej, by wszystko to zrobić za Nią ;- )

Przykład?

Jakiś czas temu w Jej słowniku pojawiło się nowe słowo. Jestem w 100% przekonany, że zaczęła go używać świadomie, by... jeszcze ciaśniej owinąć sobie mnie wokół palca :- )

Otóż w rozmowie z żoną, pochwaliłem  małego Jurka (zdrowego, dwu i pół letniego brata zespołowej Pyśki), który zamiast słowa "zobacz", używa  "spójrz". Rozmowa toczyła się przy pozornie zajętej sobą Julce. Na dniach, owo "spójrz tato" zagościło w Jej wypowiedziach. Na stałe. 

W maju stajemy na komisji d/s orzekania o niepełnosprawności. Ciekaw jestem Ich oceny... ;- )

Cała Polska czyta dzieciom :- )

Wspominałem niedawno, że raz na dwa - trzy  tygodnie, w zaprzyjaźnionym Antykwariacie -  w ramach dziecięcych spotkań z literaturą - odbywają się sesje, na których czytane są na głos książki odpowiednie do Ich wieku. W tym czasie dzieci zasłuchane w głos pani Soni odpływają w krainę wyobraźni, a rodzice oddają się przyjemności buszowania wśród regałów, lub delektują się świeżo parzoną kawą przy kominku. Zwykle robię jedno i drugie ;- )

Po ostatniej takiej wyprawie nasza domowa biblioteczka wzbogaciła się o dwie ważne pozycje.

Jak to zwykle w życiu bywa, zarówno na jedną i drugą trafiłem przez przypadek...

Pierwsza z nich to osadzona w świecie Muminków (co nie jest tak oczywiste, gdyż autorka pisała również inne rzeczy) świetnie wydana, kaligrafowana "Kto pocieszy Maciupka?" Tove Jansson. 

Oryginalna wierszowana historia, pierwszy raz wydana w Finlandii w 1960 roku, o strachu przed samotnością, poszukiwaniu bratniej duszy, pokonywaniu nieśmiałości i potrzebie miłości. Wartości nadal aktualne po pięćdziesięciu latach, nawet w dzisiejszym zabieganym świecie.

Czyta się ją dosłownie "na dobranoc" - kilkanaście stron, bogato ilustrowane przez samą autorkę.

Druga książka zwróciła moją uwagę... okładką.  Na niej dziewczynka siedząca samotnie przed wiejską chatą. Niby sielsko, ale na niebie widać zrzucającego bomby niemieckiego Junkersa (?).

Wydana przy współpracy Muzeum Powstania Warszawskiego jest próbą oswojenia najmłodszego czytelnika z realiami II wojny światowej. Pisana z perspektywy pięcioletniej dziewczynki, której wojna zabrała dom i rodziców, rozdzieliła z resztą rodzeństwa, a nią samą zmusiła do tułaczki. Pozbawiona patosu, martyrologii, ale i brutalności, opisująca w krótkich migawkach zmagania z rzeczywistością dnia codziennego. Narratorem jest mała Asia, czyli...  Joanna Papuzińska, autorka szeregu książek dla dzieci (w tym naszej ukochanej "Nasza Mama czarodziejka", którą również często czytamy do poduszki).

Temat trudny, ale nie sposób go uniknąć. Tu podany - w mojej ocenie - bardzo przystępnie, stosownie do wieku najmłodszych. 

Dwie różne pozycje, ale obydwie równie ważne. 

Zdaje sobie naturalnie sprawę, że za "chwil parę" Dziewczynki same zaczną wybierać co chcą czytać i moje sugestie nie będą miały najmniejszego znaczenia, ale... dopóki są jeszcze w wieku, w którym mogę Im sugerować lekturę, to zrobię wszystko, by była to literatura wszechstronna, "coś z poezji, coś z prozy", bo czym skorupka za młodu... ;- )