Mam trzy latka, trzy i pół... :-)

Serdecznie dziękujemy pani Iwonie z Bielska Białej za majową darowiznę przekazaną na Julcine subkonto w fundacji "Zdążyć z Pomocą" :-)

 

Podczas gdy Jula z mamą rehabilitowały się w Borach Tucholskich, Zosia pod czujnym okiem taty zdobywała pierwsze przedszkolne szlify. Jeszcze w maju -  korzystając z zaproszenia pani dyrektor -  odwiedziliśmy przedszkolny ogród, gdzie odbywał się doroczny festyn rodzinny. Zosia szybko rzuciła się w wir zabawy, integrując się z pozostałymi dziećmi w piaskownicy, na ściance wspinaczkowej, a nawet na scenie (uciekła mi i dołączyła do występujących dzieci... ;-) ).

Ostatnie dni minionego tygodnia spędziliśmy wspólnie na otwartych dniach adaptacyjnych. Z adaptacją Zosia nie miała najmniejszego problemu, bardziej obawiałem się, czy panie przedszkolanki poradzą sobie z naszym żywiołem... ;-) Obawy okazały się bezpodstawne :-) Panie przedszkolanki - bardzo naturalna w zachowaniu pani Kasia, żywiołowa pani Beata, oraz panująca nad wszystkim pani Aniela -  nawet nie musiały mnie jakoś bardzo przekonywać, że są właściwymi osobami na właściwym miejscu. Dwa dni intensywnych zajęć dały Zosi przedsmak tego, co Ją czeka od września. Malowała palcami, rysowała, ćwiczyła pamięć, śpiewała, tańczyła, bawiła się zespołowo, a co najważniejsze uczyła się żyć w grupie. Wieczorem, po powrocie do domu, opowiadała: "A wiesz Mamo, dziś czarowałam słońce! ", albo " I żegnaliśmy się delikatnym wietrzykiem...".  O tym, że na okrągło śpiewa poznane w przedszkolu piosenki nawet nie wspomnę. Bardzo przeżyła te dni i co rusz pyta, czy to już wrzesień, i czy może iść do przedszkola... :-) Pewnie jeszcze Jej się z pięć razy odmieni, ale nie zmienia to faktu, że pierwszy krok za nami :-) Co przed nami? Trochę inna droga, niż ta, którą idzie Jula. Może bardziej prosta, może bardziej przewidywalna. Czas pokaże...

 

 

Pozdrawiam deszczowo

 

Ćwicząc dzień i noc ;)

Tydzień temu wróciłyśmy z Julcią z turnusu rehabilitacyjnego w Gacnie Małym. Jula miała zajęcia z terapii zajęciowej:

 

Było rysowanie, układanie klocków i układanek logicznych, a nawet "gotowanie" ;)

A tu dumna "kucharka" częstuje swoimi potrawami wszystkich chętnych:

Kolejnym elementem były zajęcia SI (integracja sensoryczna). Julcia była masowana i głaskana materiałami o różnej fakturze (szczotki, wełna, piłki z kolcami itp). Było przeciąganie liny, huśtanie i schemat ciała na lustrze. Efekt ostatniego do podziwiania poniżej ;)

 

Były też oczywiście ćwiczenia na sali. I tu mieliśmy okazję podziwiać naszą gwiazdę w nietypowym stroju: kombinezon i buty narciarskie - najnowszy szyk mody rehabilitacyjnej...

W czasie tych zajęć Jula wykonywała całe serie ćwiczeń wzmacniających i rozwijających mięśnie np. jeździła na rowerze: trzykołowym i biegowym.

Na hipoterapii Julka trenowała jazdę w różnych pozycjach - głównie przodem i tyłem. Tym razem wreszcie nie było strachu przed końmi. Jula nawet pogłaskała go po głowie. To dla nas wielki sukces, bo wcześniej wystarczyło, że koń odwrócił głowę w jej stronę, a Jula próbowała w panice zsiadać...

Konie nie były jedynymi zwierzętami na turnusie - dla Julci największym hitem była dogoterapia w wykonaniu pana Tomka, Śnieżki, Fawora i Tigera, ale o tym w osobnym poście...

Na koniec jeszcze galeria prac naszej małej artystki:

Ostatni obrazek to naturalnej wielkości autoportret...

A miało być o zlocie...

Serdeczne podziękowania dla pana Piotra z Krakowa za darowiznę przekazaną na Julcine subkonto. Lada dzień wybieramy się na turnus rehabilitacyjny do Gacna Małego, będzie jak znalazł :-)

Zespół Downa u Juli zdeterminował nam znajomnych. Ze starej gwardii - "przed zespołowej" - została garstka przyjaciół. Reszta w natłoku codziennych spraw, pogoni między lekarzami, rehabilitacją, etc.- gdzieś się rozmyła. Siłą rzeczy - niejako z marszu - zaczęliśmy poznawać nowych ludzi, których pewnie nigdy nie było by nam dane spotkać, gdyby nie wyzwania rozwojowe, z jakimi nasza córka przyszła na świat.  Po pierwsze (chociaż akurat kolejność jest tu przypadkowa) - młoda, ambitna przedszkolna kadra. Z głowami pełnymi szalonych, świeżych pomysłów. Energiczna, energetyczna i potrafiąca tym optymizmem zarazić, (aż boli, kiedy czasem widzę, ile tej energii marnuje się na codzienną, konieczną "papierkologię"...). Powołanie? Przypadek? Pewnie tego i tego po trochu. U niektórych może więcej, niż mniej ;-)

Po drugie - grupa osób tworząca społeczność "Zakątek 21". Niebagatelni ludzie, czasem skrajnie różni, których połączyło jedno - zespół Downa. To jest przede wszystkim forum internetowe  skupiające rodziców, przyjaciół, wychowawców, terapeutów, wszelkiej maści dobre duchy, ale również portal informacyjny  i szereg inicjatyw podejmowanych przez grono osób zrzeszonych w Stowarzyszeniu. Zakątkowe życie toczy się również poza siecią. Ludzie spotykają się, zawiązują znajomości, przyjaźnie, wymieniają doświadczenia. Zespół Downa jest tu tylko jedną ze stycznych.

  

Jest tu jakiś taki nieokreślony klimat, który przyciąga niczym magnes. Pewnie, że bywa różnie - jak to w rodzinie. Ale nie może być tylko słodko i różowo - nie oszukujmy się - po dłuższym czasie nawet budyń się nudzi. Do pełni smaku potrzeba zarówno pieprzu, jak i wanilii.

Raz w roku spotykamy się na ogólnopolskim zlocie. Na kilka dni, w wybranym wcześniej miejscu robi się pomarańczowo. Tegoroczny już za nami, ale o nim w następnym poście :-)

 

PS Jest i "po trzecie". Wszyscy Ci, którzy w jakiś sposób związali się z nami, z Julą, z całym naszym bagażem. Poprzez zainteresowanie, rozmowę, okazaną pomoc, dobre słowo lub dwa :-)

Nam też zmieniła się perspektywa. Jasne, że myślimy o przyszłości i staramy się tak manewrować między rafami teraźniejszości, by nie stracić z horyzontu celu. To już zawsze będzie kurs pod wiatr. Ale to halsowanie sprawia nam przyjemność :-)

Lęk przed nieznanym

Bardzo dziękujemy panu Piotrowi z Krakowa i pani Iwonie z Bielska Białej za okazaną hojność i pamięć o naszej Juli :-) Przekazane darowizny zasiliły już specjalne  subkonto w fundacji "Zdążyć z Pomocą" - z pewnością zostaną dołożone do kwoty, jaką zapłacimy za tegoroczne turnusy rehabilitacyjne.

 

Kochani - płyną również do mnie sygnały o przekazywanym przez Was 1%  w rozliczeniach z fiskusem. O skuteczności naszej wspólnej akcji będę mógł coś więcej napisać dopiero na jesieni - wtedy Urzędy Skarbowe przekazują zdeklarowane przez Was kwoty do wskazanych organizacji. Nie mniej jednak już dziś dziękujemy! :-)

 

Ostatnio miałem okazję zmierzyć się z własnymi lękami dotyczącymi najbliższej przyszłości naszej córki. Już od dłuższego czasu zastanawiałem się co będzie, gdy przyjdzie Jej opuścić przedszkolne mury i wkroczyć na wyższy stopień edukacyjnej ścieżki.  Trudno mi nazwać tę obawę. To taki irracjonalny strach przed nieznanym. Teraz jest naprawdę super - Jula chodzi do przedszkola, jest lubiana, znam kadrę, która zdaje sobie sprawę z możliwości i z ograniczeń mojej córki. Przyszłość zasnuta była mgłą - aż do zeszłego tygodnia.

W minioną środę  - w szkole, do której najprawdopodobniej będzie chodzić Jula - odbyło się spotkanie integracyjne połączone z rehabilitacją ruchową. Przywitały nas pozytywnie zakręcone organizatorki, które szybko wciągnęły rodziców do wspólnej zabawy (dzieci nikt nie musiał namawiać :-) ). Mieliśmy również okazję zwiedzić szkołę, poznać zaplecze dydaktyczno - rehabilitacyjne, porozmawiać na frapujące nas tematy, oraz spróbować całkiem niezły sernik :-) . Jula nie miała najmniejszych problemów z adaptacją. Po dwóch godzinach nie chciała iść do domu i nawet zdybałem Ją na sali gimnastycznej, gdzie już zdejmowała buty, szykując się do wejścia na matę, na której ćwiczono sporty walki... ;-)

Czy moje osobiste lęki zostały rozwiane? Na pewno trochę stłumione. Pewnie odżyją w momencie, gdy wybije godzina "zero"  i przyjdzie zmienić klubowe barwy. Ale to jeszcze nie w tym sezonie ;-)

 

Pozdrawiamy wiosennie :-)

World Down Syndrome Day

Za nami Światowy Dzień Zespołu Downa.  Tym razem - w porównaniu do zeszłego roku - dzień ten spędziliśmy w szerszym gronie.  Okazją do wspólnego "świętowania" było spotkanie z innymi śląskimi zespołowymi rodzicami, które pod patronatem Stowarzyszenia "Zakątek 21" odbyło się w jednej z gliwickich sal zabaw dla dzieci.  Według moich chaotycznych obliczeń spotkało się około 60 osób (razem z dziećmi). Czas szybko upłynął nam na wspólnej zabawie, rozmowach, oraz pogoniach za dziećmi ;-) Fajnie było poznać nowych zakątkowiczów, spotkać znajome już twarze, porozmawiać o dzieciach i przekonać się na własne oczy jak się rozwijają, oraz pochwalić się własnymi :-)

Nie chodzi o to, że cieszymy się i świętujemy niepełnosprawność Julki. Jasne jest, że wolelibyśmy by była zdrowa i  rozwijała się jak Jej zdrowi rówieśnicy. Ale zespół Downa to jest coś, z czym na świat przyszła i z czym za kilkadziesiąt lat go opuści. Kochamy i akceptujemy nasze dzieci takie, jakie są  - z całym dodatkowym bagażem. Chcemy się nimi chwalić tak, jak rodzice zdrowych dzieci chwalą się swoimi pociechami. Zakładając w tym dniu dodatkową, niepasującą pasiastą skarpetkę (jak dodatkowy, niepasujący chromosom) zwracamy uwagę na siebie, na nasze problemy. A tych nie brakuje, a największe dopiero przed nami. Jula rozwija się wolniej (w szerokim spectrum) - później niż Jej zdrowi rówieśnicy zaczęła raczkować, chodzić, mówić, wykonywać podstawowe czynności samoobsługowe. Jest jak Commodore 64 w dobie nowoczesnych smartfonów. Jula idzie przez życie sobie tylko znanymi ścieżkami. No i Jej niesamowity upór, który czasem doprowadza nas do białej gorączki  - chociaż w sumie  to  "zasługa" zarówno zespołu, jak i charakteru :-)

 

Dzień jeden w roku - wyjątkowy, tak jak nasza córka - zasługuje (jak i Ona) na wyjątkową oprawę. W mediach, w natłoku oceanu informacji hasło "zespół Downa" pojawia się stosunkowo rzadko. My wychodzimy do ludzi, ale  nie krzyczymy "hallo! tu jesteśmy!", bo nie musimy. Na co dzień staramy się tak żyć, by  pokazać światu, że Jula w gruncie rzeczy jest normalną sześciolatką. Tyle tylko, że "nosi dodatkową, niepasującą skarpetkę" ;-)

 

 

Team

Za nami coroczny team terapeutyczny w Julcinym przedszkolu. Zastanawialiśmy się, czy wniesie coś nowego i czy czymś będziemy zaskoczeni. Byliśmy :-)

Generalnie wiemy, że Jula rozwija się w miarę dobrze, w swoim tempie stawia kolejne kroki na drodze edukacji, rehabilitacji ruchowej, uspołecznienia, etc. Znamy Jej mocne i słabe strony. Widzimy, że robi postępy, ale... podczas codziennego, "normalnego" życia wiele rzeczy nam umyka. Stąd m.in. potrzeba spotkania się w teamie terapeuci - rodzice. Z jednej strony specjaliści: neurologopeda, rehabilitant, psycholog, pedagog, lekarz, z drugiej (tak naprawdę to cały czas ta sama strona :-) ) również specjaliści: rodzice - specjaliści od własnego dziecka.  Ze strony terapeutów podsumowanie ostatniego półrocza, omówienie postępów (regresu nie było), plany rehabilitacyjno - edukacyjne, zalecenia dla rodziców. Z naszej uzupełnienie informacji o zachowaniach poza przedszkolem, spostrzeżenia, uwagi. Mamy to szczęście, że jesteśmy w przedszkolu codziennie, co daje nam możliwość wymienienia informacji na bieżąco. Nie musimy czekać na team, by porozmawiać o Juli ze specjalistami, bo stykamy się z Nimi codziennie.  Praktycznie każde zalecenie jesteśmy w stanie wykonać  "od ręki". Nie mniej jednak spotkanie w teamie pozwala spojrzeć na osiągnięcia dziecka przez pryzmat określonej ramy czasowej, zauważyć co udało się osiągnąć na przestrzeni kilku miesięcy,  a nad czym należy jeszcze popracować, na czym się skupić. Wskazówki cenne zarówno dla terapeutów, jak i dla nas.

 

Coś nowego, czego jeszcze nie było pół roku temu to zauważalne postępy w koordynacji oko - ręka. Byłem w totalnym szoku, gdy pani psycholog pokazała mi wczorajszy rysunek Julci - portret taty :-)

Jeszcze kilka tygodni temu rysunki Juli można było swobodnie interpretować - mogły przedstawiać wszystko i nic. Radosne bohomazy :-) Teraz zaczynają być wyraźnie czytelne. Dwie krzyżujące się linie wyglądają tak, jak mają wyglądać (to pewnie zasługa lekcji religii, jakie zaczęła od września... ;-) ), a w portretach można doszukać się zarysu głowy, włosów, brzucha, rąk, etc.

 

 

Zdaję sobie naturalnie sprawę, że w ten sposób rysują już zdrowe trzylatki, ale i tak taki postęp cieszy (a i czułe struny na dnie serca odzywają się niebezpiecznie i oczy jakoś tak same wilgotnieją... ) :-)

 

Przed nami 21 marca i obchody światowego dnia zespołu Downa - relacja już wkrótce :-)

 

 

 

 

Codziennik

Bardzo dziękujemy pani Elżbiecie z Pyskowic za styczniową darowiznę przekazaną na subkonto Julci :-) Darowaną kwotę dołożymy do zapłaty za tegoroczny turnus rehabilitacyjny :-)

 

Fundacja jeszcze nie wyszła na prostą z bezpośrednim księgowaniem wszelkich wpływów na poszczególnych subkontach. Można powiedzieć, że miesięczny poślizg, to żaden poślizg, jeżeli weźmie się pod uwagę ilość podopiecznych.

 

W zeszłym tygodniu Julcia miała wizytę u okulisty. Dzielnie zniosła badanie dna oka, lampę szczelinową, a na tablicy poległa dopiero na przedostatnim rzędzie ikon. Reasumując - wada się nie pogłębiła, mocy szkieł nie zmieniamy, a za pół roku czeka nas wizyta kontrolna. Generalnie Jula już przyzwyczaiła się do swoich okularów, chociaż czasem potrafi tak je upaćkać i chodzić w nich nadal, jakby Jej to w ogóle nie przeszkadzało.

Zauważyłem ostatnio, że Jula coraz częściej bawi się wspólnie z Zosią. Kiedyś bawiły się obok siebie, a teraz kręcą młynki na podłodze, siedzą w "mamiocie" ;-), psocą wspinając się na meble. Co znamienne - nie zawsze to Zosia jest prowodyrem :-)

Jeszcze jedna ważna informacja - od września nasza młodsza latorośl stanie się pełnoprawnym przedszkolakiem.

 

Pozdrawiamy wiosennie :-)

 

PS Zdjęcie z kotem pozwoliłem sobie ściągnąć ze strony internetowej Julcinego przedszkola.