Dwa Oblicza Szczęścia :-)

Niech ktoś zatrzyma wreszcie świat, ja wysiadam
Na pierwszej stacji, teraz, tu!
Niech ktoś zatrzyma wreszcie świat bo wysiadam
Przez życie nie chce gnać bez tchu
Jak w kołowrotku bezwolnie się kręcę
Gubiąc wątek i dni
A jakiś bies wciąż powtarza mi: prędzej!
A życie przecież po to jest, żeby pożyć
By spytać siebie: mieć czy być?
Bo życie przecież po to jest, żeby pożyć
Nim w kołowrotku pęknie nić
Jak w kołowrotku bezwolnie się kręcę
Gubiąc wątek i dni
A jakiś bies wciąż powtarza mi: prędzej!
Niech ktoś zatrzyma wreszcie świat, ja wysiadam
Na pierwszej stacji, teraz, tu!
Już nie chce z nikim ścigać się, z sił opadam
Przez życie nie chce gnać bez tchu
Będę tracić czas, szukać dobrych gwiazd
Gapić się na dziury w niebie
Jak najdłużej kochać Ciebie
Na to nie szkoda mi zmierzchów, poranków i nocy.
Jak w kołowrotku bezwolnie się kręcę
Gubiąc wątek i dni
A jakiś bies wciąż powtarza mi: prędzej!
Bo życie przecież po to jest ,żeby pożyć
By spytać siebie: mieć czy być?
Bo życie przecież po to jest, żeby pożyć
Nim w kołowrotku pęknie nić...

Tekst Magdy Czapińskiej ma już siedemnaście lat, ale odnoszę wrażenie, że nic nie stracił na swojej aktualności. Wręcz przeciwnie. Biegniemy, coraz szybciej, coraz dalej. Gonimy - nie wiadomo za czym. Za szczęściem? Hmm...

Szczęście mamy na wyciągnięcie ręki. Tak ulotne, że prawie niezauważalne w pędzącym pociągu codzienności. W uśmiechu dziecka płynącego ze wspólnie spędzonego czasu. W posiłkach przy stole. Naturalnie razem. W głośnym czytaniu Dziewczynkom (ostatnio Mary Poppins :-) ). W tym, że słońce przebija się przez chmury. Albo w tym, że właśnie deszcz wystukuje miarowo za oknem o parapet, w piecu płonie ogień, a my możemy zatopić się w lekturze, bo Dzieci poszły spać i dziś - wyjątkowo - wstały tylko dwa razy do toalety, zamiast tradycyjnych sześć, czy siedem ;-) W płynących raz po raz, zewsząd sygnałów akceptowania społecznego Julci - z całym nadbagażem, jaki wniosła na pokład naszego życia. W przyjaciołach. Starych i nowych :-)

Szczęście dla każdego ma inny synonim. Tu staram się pisać o swoim, naszym. A właściwie o dwóch jego Obliczach ;-)

 (Zdjęcia pochodzą z ostatnich Zosinych urodzin. 

Jolu - dziękujemy! :-*)

W miniony weekend wyjechaliśmy przewietrzyć głowy. Po doświadczeniu ostatnich tygodni bardzo tego potrzebowaliśmy. Kielecka ziemia przywitała nas wiatrem i chłodem, ale jakoś nam to nie przeszkadzało. Po załatwieniu spraw stowarzyszeniowych, już w drodze powrotnej, odwiedziliśmy staruszka Bartka. Wiekowy dąb nadgryziony zębem czasu, zaplombowany cementem i żywicą, nadpalony, podparty teleskopowymi podporami zrobił na nas olbrzymie wrażenie.

(Tu jeszcze się Kuba załapał do rodzinnego zdjęcia :-) )

Dziewczynkom - śmiem twierdzić - bardziej spodobało się zwiedzanie ruin królewskiego zamku w pobliskich Chęcinach. Zosia tylko coś tam marudziła pod nosem, że myślała, iż spotka księżniczkę... Zupełnie tego nie rozumiem. Osobiście spotkałem trzy ;-)

(Zosia po tym weekendzie zyskała nowy przydomek: Atomówka. 

Kto przynajmniej raz Ją spotkał - wie dlaczego ;-))

Za nami również zimowy turnus rehabilitacyjny w Borach Tucholskich. Jula dzielnie pracowała i co dziwne, nie sprawiała wrażenia zmęczonej po tych dwóch tygodniach.

O samym turnusie w następnym poście :-)

Chabrowy, jak nic ! ;-)

Julka ma szczęście do dobrych, bezinteresownych ludzi. Do tego grona bez wątpienia należą Państwo Renata i Piotr Kowalczyk z Krakowa. Bardzo dziękujemy za grudniową darowiznę wpłaconą na Julcine subkonto w Fundacji Dzieciom  "Zdążyć z Pomocą". Dołożymy ją do planowanego, lutowego turnusu rehabilitacyjnego w Borach Tucholskich :-)

A propos... Jestem Wam winny relację z ostatniego pobytu Julci na pięknej płockiej ziemi. Dzięki Waszym darowiznom i wpłatom z 1%, dwa ostatnie tygodnie października Julcia mogła spędzić w ośrodku rehabilitacyjnym "12 Dębów" w Zaździerzu. Ciężko pracowała na zajęciach usprawniających zarówno na basenie, jak i na stałym lądzie ;-)

 

  

 

 

  

 

Naturalnie poza zajęciami ruchowymi - na wzór ubiegłego roku - nie brakowało również spotkań z logopedą, pedagogiem, pracy nad motoryką małą, czy ćwiczeń na sali doświadczania świata (pozdrowienia dla rewelacyjnej pani Doroty :-) ).

Końcówka turnusu zdominowana została przez pomarańczową ekipę z Zakątka 21 - tutaj w świetnej relacji Marty :-)

 

PS Dziś do naszych drzwi zapukał zmęczony przedświąteczną gorączką kurier i przyniósł ciepłe jeszcze ulotki na przyszły rok :-) Tym razem w chabrowej odsłonie ;-)

TaaDaam! ;-)

Aż się chce powiedzieć: "Już wkrótce w Twoim mieście!" ;-)

Kalendarz jak zwykle macie w bonusie ;-)

Łatwa matematyka

Serdeczne podziękowania dla pani Renaty i Piotra Kowalczyk z Krakowa, pani Krystyny Kostki (mimo usilnych starań nie udało mi się Pani zlokalizować), oraz dla Karoliny, Kingi i Marka z Night Runners Gliwice. Wpłacone przez Was darowizny zasiliły już specjalne Julcine subkonto w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", a my - tak jak zawsze - wykorzystamy je na turnus rehabilitacyjny :- )

Jakiś czas temu wymyśliłem sobie, że za każdym razem, gdy będziemy odwiedzać Dziadków, drogę na dziewiąte piętro pokonamy po schodach. Nie obyło się rzecz jasna bez buntów ;- ) Idąc, czasem liczymy stopnie, czasem odczytujemy cyfry na kolejnych piętrach, innym razem "zgadujemy", która cyfra będzie następna. Nauka poprzez zabawę. No i rehabilitacja ruchowa przy okazji ;- )

Piszę o tym, nie bez powodu. W ostatnią sobotę, tak jak to zapowiadałem na początku roku, Julcia wzięła udział w zawodach Gliwickiej Parkowej Prowokacji Biegowej. Z własnym numerem startowym, ze śpiewem na ustach, godnie reprezentując zakątkowe barwy, ruszyła na trasę... na plecach taty ;- )

(fot. Andrzej Szelka)

Regulamin, co prawda, nie przewiduje dyscypliny "ram -  sheep -  croos" i jedynymi zwierzętami dozwolonymi na trasie są psy, ale Organizatorzy przymknęli na to oko, a nawet sklasyfikowali Julcię z Jej własnym czasem ;- ) Tak naprawdę chodziło tu o wspólne spędzenie czasu, świetną zabawę i integrację ze zdrowymi rówieśnikami. No i w końcu mogłem pochwalić się moją Julcią (Zosia dała się poznać na grudniowej odsłonie)! :- )
Co ja miałem? Ach, tak! Królowa nauk :- )
Biegniemy sobie ostrożnie, mijamy tabliczki z oznaczeniem poszczególnych kilometrów. Pierwszą: Jula, jaka to cyfra? Jeden! Dobrze! Za czas jakiś: Jula, a ta? Co to za cyfra? Julka śpiewająco: Dwa, dwa, dwa, dwa... Zbliżamy się do trzeciej. Tą również określa bezbłędnie, ale przy kolejnej zaczynają się "schody". Na tabliczce widnieje cyfra dziesięć, z oznaczeniem dla trzeciego okrążenia. Pytam Juli: A ta? Jaka cyfra jest na tej tabliczce? Po chwili konsternacji: Dziesięć! Ale powinno być cztery!
Komentarz chyba jest zbędny?  :- ) 
Cieszą mnie takie Jej małe sukcesy. To, co Zosi przychodzi z marszu (tak, że czasem nawet tego nie zauważamy, bo jest to dla nas i dla Niej czymś naturalnym), dla Julki jest zdobywaniem szczytów. A może tylko mnie się tak wydaje? Może tylko w moich oczach Jula zdobywa Mount Everest, natomiast dla Niej -  jest to tylko Hrobacza Łąka? Tylko Ona to wie. 
Pozdrawiam czerwcowo :- )
 

A miało być o zlocie...

Serdeczne podziękowania dla pana Piotra z Krakowa za darowiznę przekazaną na Julcine subkonto. Lada dzień wybieramy się na turnus rehabilitacyjny do Gacna Małego, będzie jak znalazł :-)

Zespół Downa u Juli zdeterminował nam znajomnych. Ze starej gwardii - "przed zespołowej" - została garstka przyjaciół. Reszta w natłoku codziennych spraw, pogoni między lekarzami, rehabilitacją, etc.- gdzieś się rozmyła. Siłą rzeczy - niejako z marszu - zaczęliśmy poznawać nowych ludzi, których pewnie nigdy nie było by nam dane spotkać, gdyby nie wyzwania rozwojowe, z jakimi nasza córka przyszła na świat.  Po pierwsze (chociaż akurat kolejność jest tu przypadkowa) - młoda, ambitna przedszkolna kadra. Z głowami pełnymi szalonych, świeżych pomysłów. Energiczna, energetyczna i potrafiąca tym optymizmem zarazić, (aż boli, kiedy czasem widzę, ile tej energii marnuje się na codzienną, konieczną "papierkologię"...). Powołanie? Przypadek? Pewnie tego i tego po trochu. U niektórych może więcej, niż mniej ;-)

Po drugie - grupa osób tworząca społeczność "Zakątek 21". Niebagatelni ludzie, czasem skrajnie różni, których połączyło jedno - zespół Downa. To jest przede wszystkim forum internetowe  skupiające rodziców, przyjaciół, wychowawców, terapeutów, wszelkiej maści dobre duchy, ale również portal informacyjny  i szereg inicjatyw podejmowanych przez grono osób zrzeszonych w Stowarzyszeniu. Zakątkowe życie toczy się również poza siecią. Ludzie spotykają się, zawiązują znajomości, przyjaźnie, wymieniają doświadczenia. Zespół Downa jest tu tylko jedną ze stycznych.

  

Jest tu jakiś taki nieokreślony klimat, który przyciąga niczym magnes. Pewnie, że bywa różnie - jak to w rodzinie. Ale nie może być tylko słodko i różowo - nie oszukujmy się - po dłuższym czasie nawet budyń się nudzi. Do pełni smaku potrzeba zarówno pieprzu, jak i wanilii.

Raz w roku spotykamy się na ogólnopolskim zlocie. Na kilka dni, w wybranym wcześniej miejscu robi się pomarańczowo. Tegoroczny już za nami, ale o nim w następnym poście :-)

 

PS Jest i "po trzecie". Wszyscy Ci, którzy w jakiś sposób związali się z nami, z Julą, z całym naszym bagażem. Poprzez zainteresowanie, rozmowę, okazaną pomoc, dobre słowo lub dwa :-)

Nam też zmieniła się perspektywa. Jasne, że myślimy o przyszłości i staramy się tak manewrować między rafami teraźniejszości, by nie stracić z horyzontu celu. To już zawsze będzie kurs pod wiatr. Ale to halsowanie sprawia nam przyjemność :-)