World Down Syndrome Day

Za nami Światowy Dzień Zespołu Downa.  Tym razem - w porównaniu do zeszłego roku - dzień ten spędziliśmy w szerszym gronie.  Okazją do wspólnego "świętowania" było spotkanie z innymi śląskimi zespołowymi rodzicami, które pod patronatem Stowarzyszenia "Zakątek 21" odbyło się w jednej z gliwickich sal zabaw dla dzieci.  Według moich chaotycznych obliczeń spotkało się około 60 osób (razem z dziećmi). Czas szybko upłynął nam na wspólnej zabawie, rozmowach, oraz pogoniach za dziećmi ;-) Fajnie było poznać nowych zakątkowiczów, spotkać znajome już twarze, porozmawiać o dzieciach i przekonać się na własne oczy jak się rozwijają, oraz pochwalić się własnymi :-)

Nie chodzi o to, że cieszymy się i świętujemy niepełnosprawność Julki. Jasne jest, że wolelibyśmy by była zdrowa i  rozwijała się jak Jej zdrowi rówieśnicy. Ale zespół Downa to jest coś, z czym na świat przyszła i z czym za kilkadziesiąt lat go opuści. Kochamy i akceptujemy nasze dzieci takie, jakie są  - z całym dodatkowym bagażem. Chcemy się nimi chwalić tak, jak rodzice zdrowych dzieci chwalą się swoimi pociechami. Zakładając w tym dniu dodatkową, niepasującą pasiastą skarpetkę (jak dodatkowy, niepasujący chromosom) zwracamy uwagę na siebie, na nasze problemy. A tych nie brakuje, a największe dopiero przed nami. Jula rozwija się wolniej (w szerokim spectrum) - później niż Jej zdrowi rówieśnicy zaczęła raczkować, chodzić, mówić, wykonywać podstawowe czynności samoobsługowe. Jest jak Commodore 64 w dobie nowoczesnych smartfonów. Jula idzie przez życie sobie tylko znanymi ścieżkami. No i Jej niesamowity upór, który czasem doprowadza nas do białej gorączki  - chociaż w sumie  to  "zasługa" zarówno zespołu, jak i charakteru :-)

 

Dzień jeden w roku - wyjątkowy, tak jak nasza córka - zasługuje (jak i Ona) na wyjątkową oprawę. W mediach, w natłoku oceanu informacji hasło "zespół Downa" pojawia się stosunkowo rzadko. My wychodzimy do ludzi, ale  nie krzyczymy "hallo! tu jesteśmy!", bo nie musimy. Na co dzień staramy się tak żyć, by  pokazać światu, że Jula w gruncie rzeczy jest normalną sześciolatką. Tyle tylko, że "nosi dodatkową, niepasującą skarpetkę" ;-)