Wersja limitowana

Za nami kolejny Światowy Dzień Zespołu Downa. Data, która w naszym osobistym kalendarzu świąt nieoczywistych zajmuje szczególne miejsce od kilkunastu lat.

Próbowałem przypomnieć sobie, jak obchodziliśmy go w 2007 roku i wydaje mi się, że wtedy nie zdawaliśmy sobie jeszcze sprawy z faktu, iż taki dzień w ogóle istnieje. Julka była z nami od dwóch miesięcy, wynik kariotypu mieliśmy już w ręku, ale raczej skupialiśmy się wtedy na otoczeniu Jej miłością, codzienną opieką wynikającą z niemowlęctwa, zapewnianiu podstawowych potrzeb. Uczyliśmy się siebie nawzajem. Obok drugim torem biegły sprawy wynikające z niepełnosprawności: wizyty lekarskie i sprawy urzędowe, jednak wszystko to było faktycznie drugoplanowe i nie przyćmiewało nam Julki w Julce. Po pierwsze człowiek. Istota ludzka, a nie jednostka chorobowa, czy wada genetyczna. Z resztą tak jest do dziś. Nigdy nie patrzymy na Nią przez pryzmat zespołu Downa. Znamy ograniczenia, jakie on wnosi, ale nie stygmatyzuje nas w żadnej mierze. Nie pamiętamy na co dzień, że ta wada w Niej jest. Nie wypieramy tej informacji z umysłu, po prostu zaszufladkowana jest, jako drugorzędna.

Owszem, parasol ochronny, jaki jest nad Nią rozpostarty to ten z górnej półki. Z mocniejszych materiałów. Z karbonowym stelażem i czaszą z cordury. Jednakże bajecznie kolorowy i z misternie rzeźbioną rączką idealnie dopasowaną do małpiej bruzdy na dłoni. Chroni Ją przed nawałnicą i przed palącym słońcem spojrzeń. Nasze zadanie wyłapać ten moment, w którym przestanie być Jej potrzebny, bo będzie chciała tańczyć w deszczu. Szalenie odpowiedzialna rola.

 

W tegoroczne obchody Światowego Dnia Zespołu Downa wbiegliśmy (dosłownie) dzięki Violi, która zaprosiła nas na fantastyczny piknik rodzinny, zorganizowany przez Fundację Tośka i Przyjaciele, oraz zintegrowane środowisko gliwickich biegaczy. Cóż to była za niedziela! Jakaż atmosfera! Ileż atrakcji! Wymarzona pogoda! Szczytny cel! Wszystko, dosłownie wszystko zagrało! Mnóstwo znajomych, przyjaznych twarzy, a  na deser bieg po dobrze znanych ścieżkach, od których wszystko się zaczęło.

Oczywiście także ruszyliśmy na trasę. Raczej marszem, niż biegiem, chociaż przed soczewką obiektywu Julka w zadziwiający sposób dostawała skrzydeł i potrafiła wykrzesać w sobie pokłady energii, które skrzętnie chowała zaraz po zniknięciu z pola widzenia fotografa ;-) Muszę wszakże oddać Jej honor, ponieważ linię mety również przekroczyła biegiem. Olbrzymia w tym zasługa Damiana, Kingi i mobilizującego Ją od zawsze Darka. Dzięki Wam serdeczne za poświęcone cenne sekundy i za wielkie serce! 

(fot. Janusz 💙)

Klamrą spinającą ostatni tydzień, był wczorajszy kameralny Bieg Kolorowej Skarpety, który piąty rok z rzędu ożywia lasy wokół Julcinej szkoły. Pogoda nie zawiodła, humory dopisały, autentyczna radość wymalowana na twarzach dzieci i zawodników nie do podrobienia. Czegóż chcieć więcej?

 

Bardzo dziękujemy wszystkim znajomym i Przyjaciołom za każde zdjęcie w niepasujących skarpetkach, które nam przysłaliście w tym tygodniu. Za każdą Julciną sygnaturę pod tymi zdjęciami w mediach społecznościowych. Dziękujemy Monice za akcję #skakankawpodróży i Basi za okołoprowokacyjną, bezinteresowną deklarację wsparcia 💙

To wszystko dla nas bardzo ważne. Daje nadzieję, że parasol będzie można złożyć trochę wcześniej.