Strony

niedziela, 27 marca 2022

Wersja limitowana

Za nami kolejny Światowy Dzień Zespołu Downa. Data, która w naszym osobistym kalendarzu świąt nieoczywistych zajmuje szczególne miejsce od kilkunastu lat.

Próbowałem przypomnieć sobie, jak obchodziliśmy go w 2007 roku i wydaje mi się, że wtedy nie zdawaliśmy sobie jeszcze sprawy z faktu, iż taki dzień w ogóle istnieje. Julka była z nami od dwóch miesięcy, wynik kariotypu mieliśmy już w ręku, ale raczej skupialiśmy się wtedy na otoczeniu Jej miłością, codzienną opieką wynikającą z niemowlęctwa, zapewnianiu podstawowych potrzeb. Uczyliśmy się siebie nawzajem. Obok drugim torem biegły sprawy wynikające z niepełnosprawności: wizyty lekarskie i sprawy urzędowe, jednak wszystko to było faktycznie drugoplanowe i nie przyćmiewało nam Julki w Julce. Po pierwsze człowiek. Istota ludzka, a nie jednostka chorobowa, czy wada genetyczna. Z resztą tak jest do dziś. Nigdy nie patrzymy na Nią przez pryzmat zespołu Downa. Znamy ograniczenia, jakie on wnosi, ale nie stygmatyzuje nas w żadnej mierze. Nie pamiętamy na co dzień, że ta wada w Niej jest. Nie wypieramy tej informacji z umysłu, po prostu zaszufladkowana jest, jako drugorzędna.

Owszem, parasol ochronny, jaki jest nad Nią rozpostarty to ten z górnej półki. Z mocniejszych materiałów. Z karbonowym stelażem i czaszą z cordury. Jednakże bajecznie kolorowy i z misternie rzeźbioną rączką idealnie dopasowaną do małpiej bruzdy na dłoni. Chroni Ją przed nawałnicą i przed palącym słońcem spojrzeń. Nasze zadanie wyłapać ten moment, w którym przestanie być Jej potrzebny, bo będzie chciała tańczyć w deszczu. Szalenie odpowiedzialna rola.

 
W tegoroczne obchody Światowego Dnia Zespołu Downa wbiegliśmy (dosłownie) dzięki Violi, która zaprosiła nas na fantastyczny piknik rodzinny, zorganizowany przez Fundację Tośka i Przyjaciele, oraz zintegrowane środowisko gliwickich biegaczy. Cóż to była za niedziela! Jakaż atmosfera! Ileż atrakcji! Wymarzona pogoda! Szczytny cel! Wszystko, dosłownie wszystko zagrało! Mnóstwo znajomych, przyjaznych twarzy, a  na deser bieg po dobrze znanych ścieżkach, od których wszystko się zaczęło.
Oczywiście także ruszyliśmy na trasę. Raczej marszem, niż biegiem, chociaż przed soczewką obiektywu Julka w zadziwiający sposób dostawała skrzydeł i potrafiła wykrzesać w sobie pokłady energii, które skrzętnie chowała zaraz po zniknięciu z pola widzenia fotografa ;-) Muszę wszakże oddać Jej honor, ponieważ linię mety również przekroczyła biegiem. Olbrzymia w tym zasługa Damiana, Kingi i mobilizującego Ją od zawsze Darka. Dzięki Wam serdeczne za poświęcone cenne sekundy i za wielkie serce! 
(fot. Janusz 💙)
Klamrą spinającą ostatni tydzień, był wczorajszy kameralny Bieg Kolorowej Skarpety, który piąty rok z rzędu ożywia lasy wokół Julcinej szkoły. Pogoda nie zawiodła, humory dopisały, autentyczna radość wymalowana na twarzach dzieci i zawodników nie do podrobienia. Czegóż chcieć więcej?
 
Bardzo dziękujemy wszystkim znajomym i Przyjaciołom za każde zdjęcie w niepasujących skarpetkach, które nam przysłaliście w tym tygodniu. Za każdą Julciną sygnaturę pod tymi zdjęciami w mediach społecznościowych. Dziękujemy Monice za akcję #skakankawpodróży i Basi za okołoprowokacyjną, bezinteresowną deklarację wsparcia 💙
To wszystko dla nas bardzo ważne. Daje nadzieję, że parasol będzie można złożyć trochę wcześniej.

wtorek, 1 marca 2022

Czarna wygrywa, czerwony przegrywa

Krówki goszczą na polskich stołach od ponad stu lat. Prosty przepis. Mleko, cukier, masło i odrobina miłości. Smak dzieciństwa. Te, które otwierają dzisiejszy tekst wpisują się w powyższą recepturę, a ich wyjątkowość dodatkowo podkreśla fakt, że sygnowane są personaliami nietuzinkowej osoby. Zrobiono je dla nas w stolicy Kociewia na specjalną okazję, jaką była ostatnia odsłona Gliwickiej Parkowej Prowokacji Biegowej.

Lutowa edycja zawodów zgromadziła na polanie startowej dwustu czterdziestu zawodników. Biegacze i miłośnicy nordic walking zmierzyli się z niełatwą zimową trasą, przebyte kilometry dedykując Julce, gdyż to właśnie Jej poświęcone było sobotnie przedpołudnie w lesie komunalnym. Bohaterka dnia rewanżowała się nieprzeciętną ekspresją, zarażała uśmiechem, z wdziękiem pozowała do zdjęć i w ślad za wszystkimi zawodnikami także stanęła na linii startu. 


Właściwie w tym miejscu mógłbym zakończyć opowieść, na najbliższe dwie godziny spuszczając zasłonę milczenia, ale winien Wam jestem pełen obraz (a i my pewnie za kilka lat chętnie wrócimy wspomnieniami do tego dnia).
Po zasygnalizowaniu startu, nieświadomi wagi najbliższych minut ruszyliśmy z Irkiem na trasę, Julkę zostawiając w dobrych rękach Mamy, Moniki i Zosi. Sęk w tym, że główna zainteresowana miała inne plany na najbliższy czas  ;-) Nogi wrosły Jej w ziemię i za nic nie chciała się ruszyć. Po chwili się zreflektowała i opornie, ale jednak sukcesywnie krok za krokiem zaczęła zdobywać pierwsze metry z zaplanowanych czterech kilometrów z okładem. Nieoceniona w tej pielgrzymce była determinacja, z jaką motywowały Ją zarówno wspomniane pilotki, jak i mijający ich kwartet zawodnicy. Każde słowa wsparcia po drodze, każdy kciuk w górę, czy chwila rozmowy, która odwracała uwagę Julki od trudów marszu, były motorem napędowym tamtego dnia.
Po przebiegnięciu swojego zaplanowanego dystansu, walcząc z oddechem pożegnałem Irka, zdałem numer startowy i po kilku minutach ruszyłem pod prąd w poszukiwaniu Julki z ekipą. Z każdą kolejną prostą, z każdym zakrętem spodziewałem się je zobaczyć, ale te wpadły, jak kamień w wodę. W końcu zacząłem wypytywać znajomych zawodników o ich losy, a Ci uspokoili mnie garściami świeżych informacji: całe i zdrowe suną powoli naprzód. Złapałem drużynę mniej więcej w połowie dystansu, zluzowałem dziewczyny, które pognały do mety, a sam w roli pilota stanąłem do nierównej walki z narzekającą na bolące nogi Julką. Walczyliśmy o każdy krok. Kłóciliśmy się o co drugi. Obiecywałem Jej złote góry, oraz to, że jeśli dojdzie do mety, to do samochodu zaniosę Ją "na barana". Wszystko pomagało na chwilę, nawet ukochane piosenki. Orka na ugorze. W myślach obstawiałem zmęczenie po dwóch tygodniach ciężkiej pracy na turnusie rehabilitacyjnym, z którego przywiozłem Julkę dzień wcześniej. Prawda okazała się bardziej prozaiczna. Z truchtu tego dnia wykluczył Ją bolesny odcisk na stopie, ale na trasie jeszcze tego nie wiedziałem. Po drodze mijali nas przyjaciele, znajomi i nieznajomi motywując do kolejnych metrów. Ostatecznie jakoś dokulaliśmy się do mety, ostatnie metry nawet pokonując biegiem i z uśmiechem na twarzach. Złamaliśmy dwie godziny. Zmęczeni, ale szczęśliwi.

Jeszcze pamiątkowe zdjęcie na ściance i losowanie nagród. Tego dnia to czarna krowa przynosiła szczęście i każdy chciał, by to jemu przebiegła drogę ;-) Przekorny los sprawiedliwie obdarzył nas białymi, stawiając metaforyczną "kropkę nad i" prowokacyjnego przedpołudnia.
Szalenie satysfakcjonujący dzień, do którego kluczem było jedno słowo: integracja. Od lat staram się oswajać Julkę z szeroko rozumianym światem i tenże z Jej wyjątkowością. Taka swoista fuzja, z której każda strona wychodzi bogatsza o nowe doświadczenia.

W pierwszej kolejności serdeczne podziękowania dla Andrzeja i całej ekipy AKMB Pędziwiatr Gliwice za zorganizowanie eventu w szerokim spectrum szczegółów i zwyczajną ludzką życzliwość, bezcenną w dzisiejszym zwariowanym świecie.
 
Wzorem lat ubiegłych każdy z zawodników miał możliwość - w zamian za symboliczną darowiznę na Julcine subkonto - wystartować z wybranym przez siebie numerem startowym, ważnym przez cały cykl. Kilkanaście osób wzięło udział w zabawie, za co bardzo dziękujemy, bo przekazane przez Was darowizny pozwoliły sfinansować tlenoterapię w komorze hiperbarycznej na ostatnim turnusie rehabilitacyjnym w Borach Tucholskich.
Podziękowania dla debiutującej Moniki, Jasia, Jacka, Irka, Marcina z Moniką, Rysia, Darka, Pawła, Ewy z ekipą, oraz dla wszystkich innych, którzy przyjechali na zawody specjalnie dla Julki.
Dziękujemy wszystkim, którzy przygarnęli Julciny kalendarzyk - niech Wam służy.
Monice dodatkowo za towarzystwo i opiekę nad dwoma Żywiołami na trasie. Nie jest to łatwy kawałek chleba ;-)

Zdjęcia:
Marzena Bugała-Astaszow Polska Press, Anna Vega Zumeta Relacja Foto, Kasia, Monika, Krysia, Andrzej i Darek - dziękujemy!
 
A czerwony? Jak w tytule.