#WDSD17

Serdeczne podziękowania dla pana Mirosława Ziemniaka za styczniową i lutową darowiznę, zaksięgowaną już na Julcinym subkoncie. Wpłacone kwoty dokładamy do wakacyjnego turnusu rehabilitacyjnego w Borach Tucholskich :-)

21 marca. Od kilkunastu lat tego dnia obchodzony jest Światowy Dzień Zespołu Downa. Przeglądałem dziś wpisy z lat ubiegłych i znalazłem ten, a w nim odnośniki do naszych  wcześniejszych marcowych odsłon.

Czym dziś - z perspektywy dekady - jest dla nas ten szczególny dzień? Czy jest w ogóle wyjątkowy? Ano trochę jest. Tak, jak i nasza Julka. 

To właśnie dziś, jak w żadnym innym dniu, w mediach zaroi się od informacji o wszelkich wydarzeniach związanych z obchodami, a "zespół Downa" odmieniany będzie przez wszystkie możliwe przypadki. Tylko dziś, w geście solidarności założymy niepasujące do siebie skarpety, by zwrócić uwagę na problemy i potrzeby osób z zespołem Downa. Dzisiaj będzie głośno, jutro muzyka ucichnie, światła reflektorów zgasną, ale... taniec będzie trwał nadal. Ważne dla nas jest to, że nie pozostajemy w tych pląsach sami ;-) Przez te dziesięć lat zebraliśmy wokół siebie - Julka zebrała - grupę wspaniałych ludzi, znajomych, przyjaciół, którzy wspierają nas w codziennej walce o lepsze jutro. Samo wsparcie jest różnorakie. Zarówno te nienamacalne, niepoliczalne: modlitwa, akceptacja, przyjazny uśmiech, rozmowa - zawsze cenna i  konstruktywna. Bywa także, te bardziej wymierne: finansowe. Równie ważne, chociaż odstawione na boczny, ale równoległy tor w gradacji potrzeb. 

Jaki to rodzaj tańca? Czasem klasyczny, wyuczony walc, innym razem radosny oberek, a najczęściej... nieskrępowane pogo. Takie  - nie pytajcie jak Jula to robi, sam nie wiem - na niezabezpieczonej linie. I to nie, że  codziennie inny. Bywa, że tempo zmienia się kilka razy w ciągu... godziny ;-) Sztuką jest prowadzić Ją w tym szalonym tańcu tak, by pod koniec dnia oceny jurorskie sumowały się dwucyfrowo, przy jednoczesnym zachowaniu radości płynącej z przebywania na parkiecie życia, i nie podeptaniu w tych codziennych pląsach indywidualności Partnerki i  własnej. A łatwe to nie jest...

No, ale odbiegłem trochę ;-)

Światowy Dzień Zespołu Downa - dla nas w tym roku, to okazja do zrealizowania zaproszenia na rodzinną sesję fotograficzną do malowniczego Lublińca. Za obiektywem stanęła niezrównana Czesława Włuka - osoba obdarzona niespotykaną wrażliwością artystyczną, wykraczającą daleko poza granice rodzinnego Lublińca. Gościnne plenery Hotelu Zamek Lubliniec stały się areną zmagań dwóch niepokornych dusz: Artystki za obiektywem i Artystki przed nim ;-) Kto wyszedł zwycięsko z tej potyczki? Hmm... Dziewczyny świetnie się dogadały za plecami największego marudy na zamkowym dziedzińcu - mnie ;-) Efekt Ich wspólnej pracy, w małej zajawce, poniżej :-)

Czesiu - dziękujemy ;-*

 

Dogonić marzenia - pocztówka zza wielkiej wody ;-)

Świat skurczył się do rozmiaru pingpongowej piłeczki. Informacje obiegają glob szybciej, niż można by przypuszczać. Zwłaszcza dobre informacje :-)

Stolica stanu Texas, Austin, 19 lutego 2017 roku. Dwudziesta szósta odsłona miejscowego półmaratonu. Historyczna, zarówno dla mieszkańców tego południowego stanu i kilku tysięcy biegaczy, którzy tego dnia stanęli na starcie, jak również dla całej reszty biegowego świata. Historyczna dla mnie osobiście i - nie wątpię - dla innych rodziców zespołowych dzieci na świecie także. 
Na linii startu połówki stanęła Kayleigh Williamson, dwudziestosześciolatka z zespołem Downa i... z czasem 6 godzin, 22 minuty i 57 sekund, przy gromkich brawach dobiegła do mety! Przy okazji zapisała się w annałach, bo jest pierwszą osobą z zespołem Downa na świecie, która ukończyła bieg na takim dystansie! Niesamowite! 

Kayleigh jest uczestniczką Olimpiad Specjalnych, biega, pływa, gra w kręgle. Start w półmaratonie i ukończenie go, był Jej marzeniem i w zrealizowanie go zaangażowane było mnóstwo osób. Allie McCann z teksańskiego oddziału Down Syndrome Association, osobisty trener Gabriel Lucio, lekarz sportowy z RunLab dr Kimberly Davis, mama Sandy, przyjaciele, kibice, organizatorzy. Wielki ukłon dla dyrektora biegu, który otworzył metę  - po kilku godzinach przerwy - specjalnie dla Kayleigh i osobiście zawiesił piękny medal w kształcie szerokiej klamry od pasa (w końcu to Texas ;-) ) na szyi zmęczonej, ale spełnionej finischerki. Niesamowita praca zespołu ludzi, ale przede wszystkim hart ducha samej  Kayleigh. Nie jest istotne, że ukończyła bieg grubo po limicie, nieważne, że szła, biegła, truchtała, stawała na trasie. Kluczowym jest to, że potrafiła zawalczyć o marzenia, pokonać własne słabości, oraz fakt, iż zgromadziła wokół siebie sztab ludzi, którzy pomogli Jej je spełnić. Wielkie gratulacje dla wszystkich!

Refleksja: z uporem towarzyszącym zespołowi Downa stykam się od dziesięciu lat, tj. odkąd Jula pojawiła się na świecie i potrafię sobię wyobrazić, jak ciężka była to praca, by zmotywować Kayleigh do pokonywania kolejnych kroków. Nie wiem jak Kayleigh, ale Julka jest niesamowitym uparciuchem i jak się zaprze, to nie ma zmiłuj. Kompromis to nie jest Jej drugie imię...

Kolejna myśl:  Kayleigh zaczynała swoją przygodę ze zorganizowanym sportem szesnaście lat temu, czyli miała tyle lat, ile ma teraz Jula. Nie wiem na jaki azymut zorientuje się Julcine zamiłowanie do sportu, ale na pewno droga, którą na razie idziemy (czasem biegniemy, a czasem stoimy ;-) ), ukierunkowana jest na to, by była samodzielna i sprawna. Przykład idzie z góry, a wiadomo, czym skorupka za młodu... ;-)

Spytałem Julę kilka dni temu (po tym jak dowiedziałem się o Kayleigh), jakie ma marzenia. Proste pytanie bez sugerowania odpowiedzi. "Do kulek! Takich kolorowych!" - usłyszałem. Kulki, słowo klucz, w naszym wewnętrznym świecie oznaczające wszelkie zamknięte place zabaw, małpie gaje, zjeżdżalnie, drabinki, baseny z piłeczkami, ect. Jula je uwielbia. Nie ma na razie chyba takich marzeń o wielkim zasięgu czasowym. Liczy się tu i teraz. Teraz bajka, teraz ulubiona piosenka, teraz, już "chodź ze mną tato". 
A tato?
Hmm... Ja zbieram... wspomnienia. Szufladkuję je w głowie i czasem wracam do nich, odkurzam, analizuję. Do niektórych nie wracam prawie wcale. Do nielicznych - nigdy. To o Kayleigh Williamson, młodej kobiecie z Austin w Texasie, która pokonała ograniczenia umysłu i ciała, ląduje w  górnej szufladzie. W formie pocztówki. 
  

Link do artykułu o Kayleigh.

PS Dla niewtajemniczonych: półmaraton to bieg na dystansie 21 km i 97,5 metra, obecny rekord świata wynosi około godziny, a zdrowy amator potrzebuje do ukończenia między półtora, a dwie i pół godziny.