Tato, gdzie jedziemy? - autorefleksja.

Panu Piotrowi Kowalczykowi - za okazaną pomoc, pamięć o Julci i w ogóle  za wszystko - serdeczne podziękowania!!! Przekazana darowizna zasiliła specjalne Julcine subkonto w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" i oczywiście dopiszemy ją w poczet przyszłorocznych turnusów rehabilitacyjnych :- )

Jestem świeżo po lekturze niesamowitej książki Jeana Louisa Fourniera "Tato, gdzie jedziemy?". Jest to bardzo osobisty zapis życia z dwójką niepełnosprawnych dzieci. Zapis o tyle ciekawy, że pisany z perspektywy ojca - co rzadkie - i co równie nietypowe, podszyte specyficznym poczuciem humoru autora. Taka narracja może nie każdemu się podobać, ale mnie przypadła do gustu, być może dlatego, że w lekturze odnalazłem sporo własnych przemyśleń czy działań, ale również i zachowań Julci. Nie wchodząc za bardzo w szczegóły - gość nie miał w swym rodzicielskim życiu lekko. Nikt, kto jest rodzicem dziecka niepełnosprawnego - nie ma. Jeżeli przypadłość nie jest chorobą (która z założenia jest do wyleczenia, a przynajmniej istnieje cień szansy), tylko np. wadą genetyczną (której, nie da się po prostu "wyjąć" z ciała, za pomocą farmakologii), pozostaje tylko jej akceptacja. Jeżeli nie mogę czegoś zmienić w tej kwestii, nie mam na to wpływu, to akceptuję wadę (chociaż jej nie lubię w dziecku, które kocham całym sobą) i staram się pomóc najlepiej jak potrafię. Czy poprzez żmudną rehabilitację (w przeróżnej postaci), czy też poprzez otaczanie siebie i dziecka -  dobrymi, bezinteresownymi ludźmi. Jula poza tym, że jest dzieckiem niepełnosprawnym, jest też po prostu... dzieckiem. Z takimi samymi zainteresowaniami i potrzebami jak Jej zdrowi rówieśnicy. Tak samo jest z nami, rodzicami. Oprócz tego, że jesteśmy rodzicami dzieci niepełnosprawnych, jesteśmy także rodzicami w ogóle, mężami, synami, przyjaciółmi, sąsiadami, etc...

Jasne - 99% czasu absorbuje praca i zabawa z dzieckiem. Codzienna rehabilitacja, planowanie  - czasem pół roku, rok do przodu -  mimo tego, że każdy kolejny dzień weryfikuje te nasze plany. Zostaje 1%, który jest takim swoistym wentylem bezpieczeństwa - miejscem na własne zainteresowania. Ale one muszą być, bo inaczej wpadniemy w jakieś błędne koło.

Ton w jakim została napisana książka "Tato, gdzie jedziemy?", również jest takim właśnie wentylem. Jestem głęboko przekonany, że za tą fasadą lekkiego, czasem prześmiewczego tonu, kryje się postać wrażliwej osoby autora i hektolitry wylanych łez. Dość specyficzne poczucie humoru pozwala mu podnieść rękawicę rzuconą przez los i z podniesioną głową walczyć z codziennością. To Jego sposób, by nie załamać się. Co przyjdzie dzieciom niepełnosprawnym z rozpaczających rodziców? Oczywiście, jest czas na łzy. Musi być. U mnie również był. Wynikał z zaskoczenia, nieznajomości tematu, z wcześniejszego zadufania, z potarganej w jednej chwili wiary w możliwość przenoszenia gór. Szybko minął. Nie było miejsca na rozpacz, na żal. Trzeba było wziąć się za siebie - dla siebie, ale i dla dziecka.

Znów wierzę, że mogę namieszać w krajobrazie ;- ) Motorem napędowym jest Jula.

PS Nie zalałem kawą, nie zalałem zupą, nie zalałem łzami... Dziękuję za ważną książkę w moim życiu - oddam osobiście. Kiedyś. Nic nie jest tylko czarne, ani tylko białe.