Serdeczne podziękowania dla pana Piotra z Krakowa za darowiznę przekazaną na Julcine subkonto. Lada dzień wybieramy się na turnus rehabilitacyjny do Gacna Małego, będzie jak znalazł :-)
Zespół Downa u Juli zdeterminował nam znajomnych. Ze starej gwardii - "przed zespołowej" - została garstka przyjaciół. Reszta w natłoku codziennych spraw, pogoni między lekarzami, rehabilitacją, etc.- gdzieś się rozmyła. Siłą rzeczy - niejako z marszu - zaczęliśmy poznawać nowych ludzi, których pewnie nigdy nie było by nam dane spotkać, gdyby nie wyzwania rozwojowe, z jakimi nasza córka przyszła na świat. Po pierwsze (chociaż akurat kolejność jest tu przypadkowa) - młoda, ambitna przedszkolna kadra. Z głowami pełnymi szalonych, świeżych pomysłów. Energiczna, energetyczna i potrafiąca tym optymizmem zarazić, (aż boli, kiedy czasem widzę, ile tej energii marnuje się na codzienną, konieczną "papierkologię"...). Powołanie? Przypadek? Pewnie tego i tego po trochu. U niektórych może więcej, niż mniej ;-)
Po drugie - grupa osób tworząca społeczność "Zakątek 21". Niebagatelni ludzie, czasem skrajnie różni, których połączyło jedno - zespół Downa. To jest przede wszystkim forum internetowe skupiające rodziców, przyjaciół, wychowawców, terapeutów, wszelkiej maści dobre duchy, ale również portal informacyjny i szereg inicjatyw podejmowanych przez grono osób zrzeszonych w Stowarzyszeniu. Zakątkowe życie toczy się również poza siecią. Ludzie spotykają się, zawiązują znajomości, przyjaźnie, wymieniają doświadczenia. Zespół Downa jest tu tylko jedną ze stycznych.
Jest tu jakiś taki nieokreślony klimat, który przyciąga niczym magnes. Pewnie, że bywa różnie - jak to w rodzinie. Ale nie może być tylko słodko i różowo - nie oszukujmy się - po dłuższym czasie nawet budyń się nudzi. Do pełni smaku potrzeba zarówno pieprzu, jak i wanilii.
Raz w roku spotykamy się na ogólnopolskim zlocie. Na kilka dni, w wybranym wcześniej miejscu robi się pomarańczowo. Tegoroczny już za nami, ale o nim w następnym poście :-)
PS Jest i "po trzecie". Wszyscy Ci, którzy w jakiś sposób związali się z nami, z Julą, z całym naszym bagażem. Poprzez zainteresowanie, rozmowę, okazaną pomoc, dobre słowo lub dwa :-)
Nam też zmieniła się perspektywa. Jasne, że myślimy o przyszłości i staramy się tak manewrować między rafami teraźniejszości, by nie stracić z horyzontu celu. To już zawsze będzie kurs pod wiatr. Ale to halsowanie sprawia nam przyjemność :-)